社會資源分配，將心比心。 文／羅衍雲（自由業） 去年我生了一場重病，這種病的醫學名詞稱之為”急性、多發性、脫髓 鞘性神經炎”。簡單的說：就是我的免疫系統出了問題，導致病毒感染而引 起一種神經病變。因為運動神經遭到自己的免疫系統破壞，病發時，除了腳 踝以下的神經未遭到破壞外，全身其他的運動神經都遭到嚴重破壞。病情最 嚴種的那一刻，我躺在床上，除了腳踝以下能做活動外，能動的地方也只剩 下手指的部份。呼吸虛弱，吞嚥困難，再推入加護病房前一刻，我的病情才 得到了控制。 在醫院住了四個月，前兩個月，所有的作息都在病床上渡過。吃飯要人 餵食，淨身也只能用擦澡的方式完成，至於大小便那就更不用說了。後兩個 月轉入復健病房，剛開始也只能做一些較簡單的動作，因為神經傳導非常不 好，再加上肌肉萎縮，即使是個簡單的動作，都如同爬過一座山一樣艱辛。 第四個月開始，我才能靠著輔助器開始學習走路。我有如幼兒一般，所有的 動作都從零開始。開始學習走路，開始學習自己拿湯匙吃飯，開始學習洗臉 刷牙，開始……。 四個月過後，本來仍須繼續住院復健，因為所有的生活作息都無法自理 ，醫師擔心我的身體及心裡都還不能適應家裡的環境，身體方面：因為家裡 不是無障礙空間。心理方面：這時候的我已有焦慮的情形產生，必須靠精神 藥物來緩和心理的不安。而我的不安來自於因為習慣長時間身邊都有人在， 我的太太﹝雯﹞、醫師、護士、其他的病人及他們的看護。回到家裡只有我 跟雯兩個人，雯出去買東西或辦其他事情，只剩我一人，我會不安。別笑我 ，住院這段期間，我曾經因為以為吸不到空氣，而產生換氣過度的情形。曾 經有過幾次四～五級的地震，我只能動也不能動的躺在床上望著天花板，這 幾次事件發生，雯都剛巧不在身邊，而目前雯是我心裡最大的依賴。雯陪我 住了四個月的醫院，除了睡眠品質不好外﹝半夜護士巡房、其他病人的打呼 聲、重病的病人抽痰聲﹞，心裡還要忍著莫大的折磨，好端端的人因為我的 緣故，必須整天都跟重症病患處在一起。雯把苦處壓抑在心理，但我感覺的 出來。最後跟雯討論的結果，我決定回家，每天再由雯把我載回醫院復健。 至於身體及心理的障礙，為了雯，我必須要克服。 去年八月發病至今已將近十個月，身體機能約恢復了原來的六成多。台 灣每年約有四十個人罹患急性多發性神經炎，在經過治療後，有七成的患者 再三至六個月身體恢復九成以上，有兩成五的患者需經過較長的時間調養， 能恢復原來的幾成也因人而異。目前全世界醫界都無法找出病因，只知道是 身體的免疫系統出了問題。其實我在病發前就已經有了先兆！發病前兩個星 期我幾乎無法入眠，就算睡著後短時間也會醒來，醒來後也無法繼續入睡， 翻來覆去一直到天亮。長時間睡眠不足，受到最大傷害就是免疫系統，這時 後就應該去找醫師治療，我卻因為輕忽，而讓防禦病毒入侵的免疫系統受到 了傷害。接下來整整一個星期的發燒、全身關節異常酸痛、嚴重的腹瀉及嘔 兔，都當作感冒及急性腸炎在處理，因而錯失了治療的黃金期。常聽人說： 小病不醫，等到大病來時，方才悔不當初。而我，不正是最好的例子嗎？一 個人生病，不單只是自己受苦而已，更會讓週遭的親人勞心勞力。而雯，正 是此次最大的受難者！雖然她是我的太太，我最親密的伴侶。雯在剛開始時 幾乎不眠不休的照顧著我，ㄧ介女子，不但要將我抱起放下，半夜還得幫我 翻身，以免我癱瘓的身體，因為長時間的固定姿勢，關節會疼痛不已。許多 的動作都必須費力氣去完成，但我從來沒有聽過她一絲絲的報怨，或是對我 說話的語氣有所不悅，每每想到這裏，心裡總是心疼不已。心疼她無怨無悔 的付出，心疼她這些日子來所承受的心理煎熬，心疼她年紀尚輕，就必須與 自己的伴侶去面對人生重大的改變。感謝雯在我最危急的時候，對我的不離 不棄，感謝雯在此時此刻，仍願意陪我繼續走下去。另外，也要感謝我的父 母親及兄姊在這段期間對我的關懷與幫助。我很慚愧，以往，我總是帶給他 們麻煩，這次生病，他們不但擔憂更多，也加倍對我這個弟弟付出更多的關 懷與幫助。尤其是大哥，再我住院治療的前面兩個月，幾乎每隔兩天就到醫 院來陪我，不斷的幫我加油打氣，幫我做心理建設。說實話，有大哥在，會 讓我的心理不易焦慮。換個角度看，老天待我也不薄，雖然要付這麼大的代 價，才讓我領悟人生，才讓我深切的體驗親情，但是我，毫無怨言。 因為這次的重病，我的主治醫師在經過六個月後，鑑定了我身體復原的 狀況，主動幫我申請了身心障礙手冊，而我也順利的拿到了這份手冊。其實 領有這份手冊，心裡真是百感交集，比較安慰的是，我可以得到ㄧ些社會福 利。難過的是，我身體復原的情形並不理想，表示我需要更長的時間來復原 ，需要多長時間？能恢復幾成？會留下什麼後遺症？醫師也無法肯定。其實 ，我心裡早就有準備了，就算身體無法百分之百的復原，心理層面也不能被 這場病打敗。我絕對不能優傷，因為這樣只會讓身邊的人更加煩惱而已。當 然，我再怎麼樂觀的去面對這ㄧ切，心裡難免也會留下一絲絲的惆悵。 接下來，我想替其他領有身心障礙手冊的人，能夠發出一些聲音。領到 了手冊後，我可以向政府機構申請ㄧ些社會福利補助。從生病以來，我與雯 完全斷了收入，因早期投資失利，毫無積蓄的我們，這段期間，都是靠家人 的幫忙才免強渡過。雖然現在已經可以去擺跳蚤市場，但我先前已說過，擺 跳蚤市場可貼補家用，要養家，可難了。現在能夠得到政府機構的一些幫助 ，對於我們來說，真是不無小補。汽車燃料稅的減免、每個月的殘障及租屋 津貼。雖然金額不高，但省著點用，仍能應付一些開銷。記得生病的第五個 月時經過親友的告知，才知道可以向戶籍地的鄉鎮市公所申請馬上關懷或急 難救助。經我詢問縣府人員後得知確實可以申請，但先決條件必須要再事件 發生的三個月內申請，我向社服人員告知我的情況，她說我的情況比較特殊 。因為我住院的時候，雯全天候的照顧我，根本走不開。現在雖然已超過了 申請時間，但是可以個案申請，只要能提出住院期間的証明及醫師診斷書， 一般鄉鎮市公所的社服人員都會通融，並要我備齊資料後立即向公所提出申 請。因為我的戶籍地與居住地不同地址，而申請馬上關懷或急難救助，社服 人員必須做訪視的動作，申請是否通過，應由居住地的公所判定為準。當我 備齊資料前往公所申請時，卻碰了個釘子，居住地公所社服人員訴我：因為 你申請的時間已超過，我們沒辦法受理。我把縣府社服人員話轉告給他聽， 他卻說：雖縣府這麼表示，但裁定權在他們，並擺出ㄧ副休想來揩油的表情 。老天可以證明，我何曾何時想要揩政府的油，我只是想尋求一點幫助而已 。我的想法很單純，我在這個國家工作繳稅，當我需要幫助時，國家也因該 會幫助我才對，不是嗎？回家的路上，我與雯心裡感到莫大的屈辱。我不在 意他的公事公辦，我也不在意申請是否通過，我在意的是這位工作人員冷漠 的態度。我想其中又有多少人也同樣受到了這樣的對待？當然，並非每個社 服人員都ㄧ樣的心態。我在戶籍地的公所辦理其他補助時，那邊社服人員的 態度就讓人感到窩心。尤其有一位資深的社福員，不但盡心盡力的幫忙受理 。事後更會主動打電話詢問是否需要其他的協助。我不懂，同樣是社福員， 為甚麼態度差別麼大？之前電視新聞才報導過，因社服人員的不夠積極，而 讓幾條寶貴的生命，白白的消失了。另外，有些人員的專業知識也不足。譬 如我在申請租屋補助款時，承辦人員以為我父親有不動產，所以無法申請補 。後來由資深社服員出面才得以申請，條文有規定，只要是不同戶籍，即使 父母親有不動產，皆符合申請資格。 領有身障手冊的人，其中有一項福利讓我覺得很納悶，就是停車的問題 。只要不是停在殘障車位，皆會有銷不銷單的困擾。有些地方要銷單，有些 地方則不必銷單。所謂銷單意思，就是我停車，工作人員會開張停車單夾在 車子的 雨刷上，我拿到停車單後，若上面打著此停車單免銷單，我就可 以不必理會它。若沒有打上免銷單的字樣，我就必須拿著這張停車單，到處 尋找可以幫我銷單的工作人員或可以銷單的據點。而且必須當日銷單，隔日 則要按著停車單上的金額繳納停車費。大部分的區域都必須要做銷單的動作 ，而每次為了那二十或三十元的停車費，等找到銷單的地方時，所花費的油 資已超過了停車費的金額。我曾經問過交通部門的人，為甚麼要如此的困擾 我們這些行動不便的人。他們的回答卻是：因為有少數的人濫用資源，把路 邊停車格當作私人停車位長期佔用，所以為了防止這些人，所以有了這麼多 的限制。他的意思是說，奉公守法的人無福了。我不懂，政府發了福利手冊 ，卻又要防東防西，防不了，只好犧牲奉公守法的人，情何以堪？如果哪天 警察對人民說：因為現在飆車族猖獗，晚上禁止人民開車上路，想出門，請 用步行的方式，你，作何感想？我並非愛抱怨之人，生了這場重病，更讓我 改變了許多人生觀。只是看到這麼多不平處，也只能表達心裏的無奈罷了。 所以我打算替我的身心障礙手冊再申請ㄧ份身心障礙手冊，因為我的手冊殘 缺不堪。只是，這份申請表格由誰來鑑定？又由哪個單位發給我？我無語。