肢體障礙者之自我倡導經驗談

 

國立台北教育大學/特殊教育系助理教授 李淑玲

壹、 前言

  對「身心障礙」看法,從早期的自我模式(individual model),或醫學模式(medical model),認為身心障礙是由於個人身心方面的損傷,導致由醫學與教育專業人員來判定誰是合格的服務接受者,一切的就業權、就學權,乃至於旅遊等行動與休閒的權利都受到很大的障礙,認為這些障礙要自己個人負責,在就學就業或社區有障礙,就只好鼻子一摸,自認倒楣,誰叫我是殘障者,退縮到自己的家中,也讓許多身心障礙者的日漸年邁的父母憂憂愁愁地重新挑起養護的重責大任。

  無論如何,1960年代反機構與正常化運動以來,和其他社會思潮影響了障礙者的生活,大部分注意到自我擁護及障礙權利(Ward, 1996)。1960年代的「正常化運動」「自我倡導運動」是第一次障礙者組成團體為自己擁護、維護自己的權利並幫助不能為自己發聲的其他人。障礙者的權利運動受到關注,並得到了具體的利益與機會。如:公平的工作機會。身心障礙者的人權開始受到重視,從個人模式進展到社會模式(social model),開始認為障礙是社會有責任提供身心障礙者支持與服務已符合身心障礙者的需求,將障礙排除或降到最低,此模式影響1990美國障礙者法案(the Americans with Disabilities Act:ADA)(ADA, 2008),與IDEA通過,ADA與IDEA法令中便聲明了許多障礙者的權利(Smith, 2007),也正值我到英國留學深造之際,英國也有障礙者歧視法案(The Disability Discrimination Act :DDA)(OPSI, 2010),兩者有異曲同工之效,也讓我對自我倡導的議題開始覺知。

貳、 自我倡導的經驗談

   筆者是中度肢體障礙者,在英國唸書時,驚訝於身心障礙者,甚至於重度障礙者也能積極參與就業、就學、與休閒娛樂,在研究過程中曾訪談重度障礙者,以羨慕的語氣問他們,為何你們可以如此有尊嚴地在社區中生活、就業以及教育,他們直接地回應「我們也是打拼來的(fight)」,「打拼來的」換句話說就是「自我倡導」的涵意,以下就是我在英國五年與近十年來在國內所見所聞與經驗。

休閒娛樂   當時筆者在英國Bristol大學唸書,每年暑假有盛大的國際汽球節,身心障礙者可以開車直驅燃放氣球最近的熱門點停車,看氣球冉冉升空,當時還有同學會的同鄉也爭相陪我們到現場,可以不用長途跋涉,也能陪我們在最好的位置享受熱汽球點火升空的壯大場面。非障礙者也能體驗到身心障礙者的人權之外,在享受到陪伴身心障礙者的附加價值,也更願意陪伴身心障礙者參與各項活動,反觀國內舉辦許多大型的活動,是否考量到身心障礙者參與大型活動的需求嗎?

   記得在伯明罕就讀的妹妹的兒子,很喜歡跟我們一起出去玩,例如到倫敦蠟像館前大擺長龍,就會有工作人員眼尖,主動上前協助我們直接入內參觀,不用跟在隊伍後面,連年幼的姪子都會說:「跟大姨出去玩都不用大排長龍」,連小孩子都感受到這個國家對身心障礙者的尊重。前不久歷史博物館梵谷展,已經備有輪椅也讓身心障礙者可以,免於排隊之苦輕鬆進場,目前國內各大博物館已經考量到身心障礙者的需求。

   2009年暑假參與地中海兩週的郵輪之旅,有一次在西西里島上遊覽車載著一車老弱殘兵上山,繞著蜿蜒的山路行走了半天,中途下來上洗手間,其中有一名身材重量級且行動不便的女士向導遊小姐要求在車上如廁,服務人員在車上準備塑膠桶與浴巾,一切就如此自然地發生了,不禁讓我深思要是在東方國家,只要年紀過大,行動不便就只能待在家中不敢勞師動眾怕成為旅遊當中的負擔,才猛然驚覺歐美國家的老人與障礙者自我倡導的意識已深植人心。

   回到國內,開始在公共場所為身心障礙者爭取權益,例如在台中新光三越剛開幕時,為身心障礙者爭取設置殘障停車位,也曾到台中文英館爭取無障礙停車位,讓身心障礙者也可以享受藝文活動與逛街的樂趣。

教育權   曾經讓家長瞭解特殊教育過程與權益,讓家長成為身心障礙子女有信心地自我倡導,其中有一位極重度多重障礙的學生,在其就讀特殊學校期間,母親為了孩子的受教權,在IEP會議中極力為其女爭取從教重度障礙的班級中跨校到普通學校或跨班其他同校語文程度較佳的班級上語文課:另一位案例則是就讀體育班的自閉症學生,每一次跆拳道賽只會站著挨打,並不回手,家長發現此生的有繪畫藝術的優勢,在IEP會議中爭取此生跨組到美工科進修,有多次比賽佳績與展覽中展現個人才華,也順利考上大學設計相關就讀;另一位則為極重度肌肉萎縮症高職生,其母親也為其子爭取在家教育遠距教學,這些案例都是賦權家長為其子女爭取教育權而充分發揮自我倡導的案例。

職場   在筆者就業的職場,第一次全校教師座談會時筆者自我倡導爭取無障礙停車位與開會地點(在當時無電梯的活動中心四樓),前張玉成校長在任期間歷經四年之久,無法落實,在上一任校長莊淇銘到任時,筆者再一次自我倡導,感恩校長明快地決策在短期內於校內設置無障礙停車位,當時尚無經費立即興建電梯,但是有人文關懷的莊校長,採用變通的方式將會議地點移到有電梯的大樓,筆者來此校服務已逾十年期間,也聽本系鄭麗月主任說,校方曾經想挪此經費他用,幸好鄭主任極力爭取,在今年活動中心的電梯終於落成啟用,教務處每學期排課地點還是會排在另外大樓,下雨天時就非常不方便,一再自我倡導爭取在同一棟大樓上課,還是系主任幫忙爭取,才能達到到教室上課無障礙的方便。因此將需求勇於溝通傳達,透過不斷持續地自我倡導與相關人士的爭取也是相當重要的方式。

參、 在自我倡導方面的看法

  筆者以身心障礙者與特殊教育者的角色,從就學、就業與生活方面有很深的體驗,認為自我倡導須從以下幾方面來保障身心障礙者的權益:

一、 法令保護公民權   英國1995年障礙歧視法案(The Disability Discrimination Act :DDA)與美國障礙者法案(ADA)都有異曲同工之效,目的是要終結許多障礙者所面對的歧視,到2005年英國與2008美國修正案已經擴展到就職權、教育權、公私立的俱樂部、運輸服務的設施與服務,居住權與公共建築。歐美國家政策制訂者對於法案判決不公義的反應就是通過法令以保護障礙者人權,因為障礙者的服務品質不一致以及結果不同,政府負起照顧障礙者教育與生活的重要角色。美國障礙者法案(ADA)是人權法與英國的反歧視法案(DDA),提供障礙者就業與參與日常生活的機會,藉由全方位設計,調整物理環境讓每個人都能自在地來去,也要求生活各層面常態化,雇主不得以其是符合資格的障礙者,新的大眾運輸工具與新建公用建築須讓障礙者進出與使用,轉訊服務,使聽覺障礙與語言障礙者都能使用一般電話,參與投票,公共設施場所營運者,不得使身心障礙者無法公平使用設施、設備或享有權利;我國「身心障礙者保護法」於2007年修正為「身心障礙者權益保障法」,身心障礙者之人格及合法權益,應受尊重及保障,對其接受教育、應考、進用、就業、居住、遷徙、醫療等權益,不得有歧視之對待(身心障礙者權益保障法,2007);讓障礙者受益於法令所帶來參與社會的機會。

二、 擴大身心障礙者的視野   身心障礙者必須走出去,跨越國界或參與國際研討會才能擴大視野,體驗與瞭解先進國家對身心障礙者人權的保障以及社會大眾對身障礙者參與社會平等自然的對待,再反觀自己的文化環境省思後就有理自我倡導而不氣餒,促使決策者立法以法令保護公民與教育權。

三、 自我倡導的宣導與教育   專業人員或自我倡導團體可能只是身心障礙者短期的權益擁護者,專業人員或自我倡導團體需要承認在時間向度上只能幫身心障礙者一段時間,無法一輩子協助身心障礙者,因此要使身心障礙者瞭解自己的權益,使身心障礙者及其家庭成為自我倡導者的覺知,這樣身心障礙者或其家庭才能持續而有品質地照顧自己或自己的子女,提供身心障礙者資訊使他們熟悉爭取身心障礙者人權的過程、他們的法律權力、支持系統(如身心障礙倡導機構與訓練),為他們預備使他們成為系統中更適意與更有信心的自我倡導者(Zhang, & Bennett, 2003)。

肆、 結語

  我們必須承認自我倡導不只是口號而已,實際上是身心障礙者自我意識的覺醒,也是全體人類覺知身心障礙者與生俱來的人權,有賴全體人類擴展視野,透過教育與宣導體驗到人權賦予人性的尊嚴,透過身心障礙者與團體自我倡導,促使決策者制定法令的保障,才能讓全人類過著有價值、有品質、有尊嚴的生活。

伍、 參考文獻

身心障礙者權益保障法(2007).(中華民國96年7月11日) http://sowf.moi.gov.tw/05/news/news-960716.htm ADA (2008), American Disabilities Act of 2008, PUBLIC LAW 110–325, SEPTEMBER 25, 2008,http://www.access-board.gov/about/laws/ada-amendments.htm OPSI (2010). Disability Discrimination Act 1995. Office Public Sector Information http://www.opsi.gov.uk/acts/acts1995/Ukpga_19950050_en_1.htm Smith, D. D. (2007)(6 ed.). Introduction to special education: making a difference. Pearson Education. Westling, D. L. & Fox, L. (2004).(3rd Eds.) Teaching Students Severe Disabilities. New Jersey: Merrill. Zhang, C. & Bennett, T. (2003). Facilitation the Meaningful Participation of Culturally and Linguistically Diverse Families in the IFSP and IEP Process. Focus on Autism an other developmental disabilities,v18, n18, Spring, , p.51-59.