家有妥瑞兒

辰宇法律事務所秘書 蘇怡如

  我家的大女兒在幼稚園大班時,發現她有異常眨眼的症狀而至長庚眼科就診,原先以為是因過敏而導致的眼睛不適,沒料到醫師診斷為疑似tic的症狀,幫我們轉診至腦神經內科王醫師的門診做進一步判斷。抽血診斷結果出來,醫師說她的血液中的含硐量比一般正常人高出許多,醫生給了我們一張禁食的單子,並開了一些藥劑讓我們回家服用。那時的我心頭很沉重,腦海中是一片空白,牽著她的小手搭公車回家,這樣的結果,我不知該如何去面對,因為我不知道"妥瑞症"是什麼?會不會好?

  回家後,我便開始瘋狂上網搜集相關的資訊,等我把所有相關資料都研讀過後,我心裡頭更慌了,因為妥瑞症目前為止並沒有藥物可以治癒,有些人長大後會自然痊癒,但也有少數人會終生都一直維持這種tic的症狀,我心想自己的小孩會是那種結果呢?若是終生都要和tic相伴,豈不是得了不治之症,而我又能為她做些什麼呢?接下來的我該怎麼引導、協助她接受這個事實呢?讓她在往後的求學過程和人際關係裡能坦然面對、減少對她的傷害。

  持續一年多的回診過程,醫生所開的藥劑除了「鋅錠」、「維生素B群」之外,其餘的一些舒緩腦神經的藥物,我都不敢給她服用,因為沒有人可以為我保證,那些藥物會不會帶來什麼副作用?會不會影響她的智力和健康?所以我感到無限的迷惘,而我也不知自己這麼做是對?還是錯?在那一年多的時間裡,我總懷著希望,希望這一切是惡夢一場,明天醒來她就能回復正常,不用再去面對不斷tic而導致臉部嚴重抽搐、擠眉弄眼、全身亂扭動、喉嚨不斷發出尖銳聲的女兒,因為看她無助不停的tic時,我只能眼睜睜的看著她受苦,心裡很痛,很想哭,但是又要強忍著淚水,堅強起來假裝沒什麼大不了,一下子就會好了,一下子就沒事了,然後把她的注意力轉移到別處,以減緩她的不適感並忘記tic。

  持續觀察一年多後抽血報告檢查出來的血液中的含硐量雖已在正常的範圍,但是她的tic症狀並沒有因此而停止,至今為時四年,病情時好時壞,有時還會做出用手去敲擊脖子的tic舉動,當她無助的告訴我,這樣的動作讓她很不舒服,而她又無法停下來,怎麼辦?聽了她的話,讓我非常不捨、既驚恐又憂心,而我所能做的就是安撫她、抱抱她,然後馬上和她天馬行空的開始亂聊一些事情,好轉移她的注意力,忘了繼續去重覆那些tic的動作,就這樣周而復始的,所有妥瑞症可能會產生的tic症狀,全都在她的身上上演過,並不斷反覆轉換著,所幸她在學校時tic的狀況因為忙碌而不明顯,所以老師們反應說並沒有發現她有太大的異常舉動。我私底下問她,學校裡會不會想要tic,她說:會。但是她己經學會儘量忍住或降低tic所產生的行為,所以一回到家,她就會一直不斷的tic來釋放她在學校裡累積的能量,而我也只好讓她好好的發洩一番。

  我和大女兒從起初的驚慌失惜、手足無措,歷經這段日子的磨鍊摧殘下,我們漸漸習慣並且可以坦然面對妥瑞症所帶給她的不適和困擾。現正值發育期的她,是一個關鍵的時刻,因為醫生說有些人會在青春期後妥瑞症就不藥而癒,所以我一直在心中默默的祈禱著,希望她就是那個幸運兒之一,可以不再受tic之苦,但願上天可以讓我們如願,也願所有身受tic之苦的妥瑞兒都能如願。