用愛來圓夢

元培科技大學資訊管理系學生 余建華

  在醫療臨床工作近二十年,面對生、老、病、死,常有無能為力的感慨,自從十六年前接觸到第一個使用呼吸器居家照顧的小朋友--「小飛」,我就與這群「歡呼兒」結下了不解之緣。「歡呼兒」顧名思義就是,只要能夠自由自在的「呼吸」就會歡欣若狂的病童,這些孩子因為各式各樣的疾病,導致呼吸功能不良,必需依賴呼吸器維生。「歡呼兒」與家人所受的折磨,不是一般人可以想像並且承受的,他們長期承受疾病的折磨、身體的疼痛、活動受限制、缺乏學習的環境;家庭有一個「歡呼兒」常導致家族的責難、照護上的困難、經濟壓力、社會支持系統的缺乏等等諸多問題。

  「歡呼兒」及其家庭基本的人權要如何維持?社會福利、兒童福利、在宅特殊教育…,如何維持家庭的完整與圓滿、同時讓「歡呼兒」即使不擁有完全健康的身體,仍然可以擁有健康的心靈,可以在愛中成長、學習並快樂的遊戲,應該是提供並維持「歡呼兒」及其家庭基本的人權。

  八年前在一群好友的共同努力下,完成了一件「不可能的任務」,之後每年大家的期待與約定也都一一實現 -– 91年木柵動物園之旅、92年士林海洋生態館、93年野柳海洋公園之旅、94年月眉樂園之旅、95年小人國「用心看世界」、96年台北「海洋館」生態教學與「東森幼幼台」參訪、97年台中「國立自然科學博物館」、98年楊梅「埔心牧場」烤肉大會,到99年剛完成的苗栗「陶瓷博物館」玩陶遊藝之旅,每次出門前繁瑣的準備工作、活動中繃緊的神經、儀器設備的搬運,在看到與會小朋友臉上那開心的笑容時,所有的辛苦與疲累都一掃而空。

  今年,感謝許多一路走來的老戰友,護士志工阿姨們越來越專業,物品準備萬全,呼吸治療師有許多生力軍的加入;更難得的是長庚大學呼吸照護學系的學生在二位老師的帶領下,精心設計了舞台劇及活動,裝扮成電視裡的卡通人物栩栩如生的與小朋友同樂;淑芬老師給小朋友一個非常有紀念性的小禮物,台大醫院小兒科呂醫師的親臨鼓勵….,讓當天雖然下著小雨,但每個人心裡卻是滿滿的幸福、臉上充滿陽光般燦爛的笑容。彩繪、美勞、帶動唱、青山、綠樹、草地踏青 …,原來在一般人眼中很簡單的一件事,在「歡呼兒」的生命裡都是一種考驗、挑戰,更是一種全新的體驗,原來生病行動不便的人,對生活週遭的一切的枝微細節是這麼的渴望去感受,集結大家的力量,用「愛」來圓一個「夢」,給這些孩子及其家庭得以享受一下他們與生俱來應得的基本權利,這個小小的「夢」就讓我們一直延續吧!