愛滋病毒感染者的醫療照護人權

馬偕醫護管理專科學校講師 邱飄逸

  很幸運的因為國科會千里馬計畫支持,我到英國雪菲爾大學進修六個月。耳聞英國的醫療與社會福利政策完善,在愛滋醫療照護這部分勢必有值得學習之處,我特別要求教授幫我安排參觀當地提供愛滋相關服務的醫院、社區照護單位、非政府組織等。回國之後更幸運的是能與國內的愛滋病友、愛滋個管師、醫院護理人員、學者、非政府組織工作人員交換經驗與心得,這樣的交流激盪出很多台灣愛滋照護在現實面的衝擊。

  在英國政府完善的照護體系與政策下,愛滋病毒感染者所享受到的照護權益,完全與一般民眾是相同。政府提供出獄或出院需要後續照護服務者,全面性的評估與資源轉介服務,愛滋病毒感染者就跟一般人出獄或出院一樣,也經由這樣的模式接受服務。在英國沒有以愛滋為主的"中途之家",由於對人權、隱私權的重視,英國長期照護服務下的機構是不得拒絕收容愛滋病毒感染者的,直接照護者都受過愛滋照護相關的教育訓練,且只有直接照護者知道個案的愛滋病史,也不能隨意將個案的愛滋病史透露給非直接的照顧者。也因為良好的愛滋全民教育,他們用"一般"心態看待愛滋,在台灣,何時才能真正用一般心態來看待並接納愛滋病毒感染者?何時才能享受到基本、公平的照護權益?愛滋病毒感染者在台灣要開刀,還得私下打聽願意執刀的醫師,有些非感染科門診看診的經驗,也讓感染者覺得被受歧視:「看的很快,根本沒仔細問診或檢察,只說沒問題,下次不用再來了」。當然這可能是一部分,但社會往往以高道德標準審視醫療從業人員,即使是一個案例,也足以讓醫療專業形象大大扣分。不能拒絕照護病人、不能選擇病人,是很基本的執業倫理守則,但是違反這樣的倫理守則在台灣卻是屢見不鮮,我們的醫護教育與專業涵養在愛滋照護這部分,看來還有很大的努力空間。

  英國醫院門診每位病患的就診時間很長,就診環境隱密舒適,醫療照護人員有足夠的時間,主動提供與討論治療相關的訊息,門診擺放許多實用性高的小手冊,搭配照護人員個別性、深入的衛教諮詢,很多的問題,如藥物副作用,慢性合併症,都以持續評估和預防的角度來處理。

  在台灣有位感染者朋友告訴我他的親身經驗,他服用抗愛滋藥物多年,身強力壯的他在一次出國時竟然昏倒了,送到醫院檢驗出有重度貧血,醫師說沒有及時處理可能會有生命危險。後來回國就診後,才知道這是長期服用抗愛滋病毒藥物的副作用之一,他質疑,為什麼都沒有人告訴他?讓他無法事先防範,他知道藥物多少都會有副作用,醫療人員不能因為怕病人不服藥而不善盡告知的責任,病人應該有"知"的權利。還有一個故事,一位服藥多年控制良好的病友,在得知有藥物假期的訊息後,質疑為什麼沒有人告訴他,他想要試試看,但醫師過去的經驗是,藥物假期的效果不佳,不會建議採用,因此沒有主動告訴他,以免期望太多,到頭來失望。但病友說,讓他失望的不是不能接受藥物假期,而是醫療人員並沒有重視病人「知」與「共同決定自己治療」的權利。醫療人員有時會以自己的經驗與專業提出認為是對病人最好的決定,但對病人而言,這真的是最好的決定嗎?急迫的就診時間、缺乏隱私的就診環境下,有多少病人有權利知道的訊息被省略告知?有多少應該溝通與討論的議題,被透明化?有多少病人應該被深入關懷與協助解決的問題,被消音?

  參觀英國醫院門診,認識了愛滋臨床護理專家(Clinical Nurse Specialist; CNS)的職稱,她們是針對幾種特殊照護議題:剛服藥、服藥順從問題、需要換藥等,提供個別性、專業、長期的服務,CNS有豐富的愛滋臨床照護經驗,不斷接受相關專業課程訓練,與所有照護專業以團隊合作的方式提供服務,照護團隊成員,彼此尊重彼此的專業,醫師會照會CNS,解決換藥、服藥順從的問題,其中最特別的是,接觸者追蹤,有健康諮詢師專人提供服務,她的職責只針對這個部分,當然追蹤的成效良好(接觸者的陽性率高過原始個案)。英國的CNS角色功能很類似台灣的愛滋個管師,但台灣愛滋個管師的工作環境卻不是這樣的。他們說:個案量過於龐大、業務性質複雜,教育訓練內容與實務工作的運用有差距,有時候會忙到只能記住很表面的東西,自己會很質疑個案管理的意義,例如,要怎麼記住超過100個案的故事?愛滋個管師的角色是很重要的,但政府是否應該再檢視或思考增設愛滋個管師員額,減少個管師的個案負荷量,強化而非複雜化個管師的角色功能,提供以實務導向的工作坊,應有交流討論的部分,取代大班制單向填鴨的授課方式,以讓個管師在各方面獲得充分支持下提供服務,其成效定能呈現在感染者朋友所獲得的照護品質與成果上。

  雖然我只是護理教師,但為病患代言,以換起大家正視愛滋病毒感染者受到漠視的照護權益,為第一線的工作人員代言,突顯照護層面的困境,都是護理的核心價值的一部分,因此,我更應該將「聲音」發出來。在此,我也要向許多默默在臨床與研究上貢獻心力照護並提升愛滋病毒感染者醫療品質的醫護人員,以及許多提倡愛滋人員的非政府組織,致上最誠摯的敬意。