社會福利將心比心

自由業 羅衍雲
  去年我生了一場重病,這種病的醫學名詞稱之為"急性、多發性、脫髓鞘性神經炎"。簡單的說:就是我的免疫系統出了問題,導致病毒感染而引起一種神經病變。因為運動神經遭到自己的免疫系統破壞,病發時,除了腳踝以下的神經未遭到破壞外,全身其他的運動神經都遭到嚴重破壞。病情最嚴重的那一刻,我躺在床上,除了腳踝以下能做活動外,能動的地方也只剩下手指的部份。呼吸虛弱,吞嚥困難,在推入加護病房前一刻,我的病情才得到了控制。

  在醫院住了四個月,前兩個月,所有的作息都在病床上渡過。吃飯要人餵食,淨身也只能用擦澡的方式完成,至於大小便那就更不用說了。後兩個月轉入復健病房,剛開始也只能做一些較簡單的動作,因為神經傳導非常不好,再加上肌肉萎縮,即使是個簡單的動作,都如同爬過一座山一樣艱辛。第四個月開始,我才能靠著輔助器開始學習走路。我有如幼兒一般,所有的動作都從零開始。開始學習走路,開始學習自己拿湯匙吃飯,開始學習洗臉刷牙,開始、、、、、、。

  四個月過後,本來仍須繼續住院復健,因為所有的生活作息都無法自理,醫師擔心我的身體及心裡都還不能適應家裡的環境,身體方面:因為家裡不是無障礙空間。心理方面:這時候的我已有焦慮的情形產生,必須靠精神藥物來緩和心理的不安。而我的不安來自於因為習慣長時間身邊都有人在,我的太太﹝雯﹞、醫師、護士、其他的病人及他們的看護。回到家裡只有我跟雯兩個人,雯出去買東西或辦其他事情,只剩我一人,我會不安。別笑我,住院這段期間,我曾經因為以為吸不到空氣,而產生換氣過度的情形。曾經有過幾次四~五級的地震,我只能動也不能動的躺在床上望著天花板,這幾次事件發生,雯都剛巧不在身邊,而目前雯是我心裡最大的依賴。雯陪我住了四個月的醫院,除了睡眠品質不好外﹝半夜護士巡房、其他病人的打呼聲、重病的病人抽痰聲﹞,心裡還要忍著莫大的折磨,好端端的人因為我的緣故,必須整天都跟重症病患處在一起。雯把苦處壓抑在心理,但我感覺得出來。最後跟雯討論的結果,我決定回家,每天再由雯把我載回醫院復健。至於身體及心理的障礙,為了雯,我必須要克服。

  去年八月發病至今已將近十個月,身體機能約恢復了原來的六成多。台灣每年約有四十個人罹患急性多發性神經炎,在經過治療後,有七成的患者在三至六個月身體恢復九成以上,約兩成五的患者需經過較長的時間調養,能恢復原來的幾成也因人而異。目前全世界醫界都無法找出病因,只知道是 身體的免疫系統出了問題。其實我在病發前就已經有了先兆!發病前兩個星期我幾乎無法入眠,就算睡著後短時間也會醒來,醒來後也無法繼續入睡,翻來覆去一直到天亮。長時間睡眠不足,受到最大傷害就是免疫系統,這時後就應該去找醫師治療,我卻因為輕忽,而讓防禦病毒入侵的免疫系統受到了傷害。接下來整整一個星期的發燒、全身關節異常酸痛、嚴重的腹瀉及嘔吐,都當作感冒及急性腸炎在處理,因而錯失了治療的黃金期。常聽人說:小病不醫,等到大病來時,方才悔不當初。而我,不正是最好的例子嗎?一個人生病,不單只是自己受苦而已,更會讓週遭的親人勞心勞力。而雯,正
是此次最大的受難者!雖然她是我的太太,我最親密的伴侶。雯在剛開始時 幾乎不眠不休的照顧著我,ㄧ介女子,不但要將我抱起放下,半夜還得幫我翻身,以免我癱瘓的身體,因為長時間的固定姿勢,關節會疼痛不已。許多的動作都必須費力氣去完成,但我從來沒有聽過她一絲絲的抱怨,或是對我說話的語氣有所不悅,每每想到這裏,心裡總是心疼不已。心疼她無怨無悔的付出,心疼她這些日子來所承受的心理煎熬,心疼她年紀尚輕,就必須與自己的伴侶去面對人生重大的改變。感謝雯在我最危急的時候,對我的不離不棄,感謝雯在此時此刻,仍願意陪我繼續走下去。另外,也要感謝我的父母親及兄姊在這段期間對我的關懷與幫助。我很慚愧,以往,我總是帶給他們麻煩,這次生病,他們不但擔憂更多,也加倍對我這個弟弟付出更多的關懷與幫助。尤其是大哥,在我住院治療的前面兩個月,幾乎每隔兩天就到醫院來陪我,不斷的幫我加油打氣,幫我做心理建設。說實話,有大哥在,會 讓我的心理不易焦慮。換個角度看,老天待我也不薄,雖然要付這麼大的代價,才讓我領悟人生,才讓我深切的體驗親情,但是我,毫無怨言。

  因為這次的重病,我的主治醫師在經過六個月後,鑑定了我身體復原的狀況,主動幫我申請了身心障礙手冊,而我也順利的拿到了這份手冊。其實領有這份手冊,心裡真是百感交集,比較安慰的是,我可以得到ㄧ些社會福利。難過的是,我身體復原的情形並不理想,表示我需要更長的時間來復原,需要多長時間?能恢復幾成?會留下什麼後遺症?醫師也無法肯定。其實,我心裡早就有準備了,就算身體無法百分之百的復原,心理層面也不能被 這場病打敗。我絕對不能優傷,因為這樣只會讓身邊的人更加煩惱而已。當 然,我再怎麼樂觀的去面對這ㄧ切,心裡難免也會留下一絲絲的惆悵。

  接下來,我想替其他領有身心障礙手冊的人,能夠發出一些聲音。領到 了手冊後,我可以向政府機構申請ㄧ些社會福利補助。從生病以來,我與雯完全斷了收入,因早期投資失利,毫無積蓄的我們,這段期間,都是靠家人 的幫忙才勉強度過。雖然現在已經可以去擺跳蚤市場,但我先前已說過,擺 跳蚤市場可貼補家用,要養家,可難了。現在能夠得到政府機構的一些幫助,對於我們來說,真是不無小補。汽車燃料稅的減免、每個月的殘障及租屋 津貼。雖然金額不高,但省著點用,仍能應付一些開銷。記得生病的第五個 月時經過親友的告知,才知道可以向戶籍地的鄉鎮市公所申請馬上關懷或急難救助。經我詢問縣府人員後得知確實可以申請,但先決條件必須要在事件發生的三個月內申請,我向社服人員告知我的情況,她說我的情況比較特殊。因為我住院的時候,雯全天候的照顧我,根本走不開。現在雖然已超過了申請時間,但是可以個案申請,只要能提出住院期間的証明及醫師診斷書,
一般鄉鎮市公所的社服人員都會通融,並要我備齊資料後立即向公所提出申請。因為我的戶籍地與居住地不同地址,而申請馬上關懷或急難救助,社服人員必須做訪視的動作,申請是否通過,應由居住地的公所判定為準。當我備齊資料前往公所申請時,卻碰了個釘子,居住地公所社服人員訴我:因為你申請的時間已超過,我們沒辦法受理。我把縣府社服人員話轉告給他聽,他卻說:雖縣府這麼表示,但裁定權在他們,並擺出ㄧ副休想來揩油的表情。老天可以證明,我何曾何時想要揩政府的油,我只是想尋求一點幫助而已。我的想法很單純,我在這個國家工作繳稅,當我需要幫助時,國家也應該會幫助我才對,不是嗎?回家的路上,我與雯心裡感到莫大的屈辱。我不在意他的公事公辦,我也不在意申請是否通過,我在意的是這位工作人員冷漠的態度。我想其中又有多少人也同樣受到了這樣的對待?當然,並非每個社服人員都ㄧ樣的心態。我在戶籍地的公所辦理其他補助時,那邊社服人員的
態度就讓人感到窩心。尤其有一位資深的社服員,不但盡心盡力的幫忙受理。事後更會主動打電話詢問是否需要其他的協助。我不懂,同樣是社服員,為甚麼態度差別這麼大?之前電視新聞才報導過,因社服人員的不夠積極,而讓幾條寶貴的生命,白白的消失了。另外,有些人員的專業知識也不足。譬如我在申請租屋補助款時,承辦人員以為我父親有不動產,所以無法申請補助。後來由資深社服員出面才得以申請,條文有規定,只要是不同戶籍,即使父母親有不動產,皆符合申請資格。

  領有身障手冊的人,其中有一項福利讓我覺得很納悶,就是停車的問題。只要不是停在殘障車位,皆會有銷不銷單的困擾。有些地方要銷單,有些地方則不必銷單。所謂銷單意思,就是我停車,工作人員會開張停車單夾在車子的雨刷上,我拿到停車單後,若上面打著此停車單免銷單,我就可以不必理會它。若沒有打上免銷單的字樣,我就必須拿著這張停車單,到處尋找可以幫我銷單的工作人員或可以銷單的據點。而且必須當日銷單,隔日則要按著車單上的金額繳納停車費。大部分的區域都必須要做銷單的動作,而每次為了那二十或三十元的停車費,等找到銷單的地方時,所花費的油資早已超過了停車費的金額。我曾經問過交通部門的人,為甚麼要如此的困擾我們這些行動不便的人。他們的回答卻是:因為有少數的人濫用資源,把路邊停車格當作私人停車位長期佔用,所以為了防止這些人,因而有了這麼多的限制。他的意思是說,奉公守法的人無福了。我不懂,政府發了福利手冊卻又要防東防西,防不了,只好犧牲奉公守法的人,情何以堪?如果哪天警察對人民說:因為現在飆車族猖獗,晚上禁止人民開車上路,想出門,請用步行的方式,你,作何感想?我並非愛抱怨之人,生了這場重病,更讓我改變了許多人生觀。只是看到這麼多不平處,也只能表達心裏的無奈罷了。所以我打算替我的身心障礙手冊再申請ㄧ份身心障礙手冊,因為我的手冊殘缺不堪。只是,這份申請表格由誰來鑑定?又由哪個單位發給我?我無語。