嚴重溝通障礙者的權益與保障

The Rights and Protection of the Individuals with Severe Communication Disorders

國立東華大學特殊教育學系暨身心與輔助科技研究所/助理教授 楊熾康

摘要

  溝通是每個人無論何時何地都在進行的活動,不管是和別人溝通或者和自己溝通,都需具備相當程度的語言能力。然而,許多人因為先天或後天的因素,而讓他們失去語言或沒有口語能力,而無法享有和正常人一樣的溝通權利。依據美國國家統計局的資料推估,15 歲以上的人口中,有1.3%的人其口語是難以被理解的,從這個數據反推,在美國有將近3,500,000 人患有嚴重溝通障礙的問題。這些人無法靠自然語音來滿足他們的日常溝通需求,並嚴重地限制了他們參與生活的所有面向,包括教育、工作、家庭以及社區生活。雖然台灣目前並任何單位或機構提供嚴重溝通障礙者盛行率的相關統計數據,但從每年內政部所提供的身心障礙人口統計資料顯示,其數字是逐年攀升的。依據內政部於2010 年所公佈的最新資料中,台灣的身心障礙者人口已經超過107 萬人;由於廣義的溝通障礙涵蓋了其它許多障別,如聽障、自閉症、智障、多重障礙等。若從美國嚴重溝通障礙者的盛行率與廣義溝通障礙定義(其他障別合併溝通障礙)顯示,台灣的嚴重溝通障礙者大約在30 萬左右。這些嚴重溝通障礙者由於沒有言語的表達能力,其人權是極度被低估的。而本文的主要目的是想要從輔助溝通系統(Augmentative and Alternative Communication, AAC) 的立場來倡導這些嚴重溝通障礙者的權益,並且透過立法的保障讓他們的聲音可以透過不同的溝通方式傳遞出來。

Keywords: Communication Disorders, Augmentative and Alternative Communication, Rights, Protection, Taiwan

一、前言

『無法說話不是我的錯
也不你的錯
錯只是 我生錯了國家』

──節錄自一位腦性麻痺成人的自述

   老皮是一位40多歲智力正常的重度腦性痲痺患者,目前安置在花蓮的黎明教養院。由於他那個年代特殊教育並不普及,因此,他無法和其他正常同儕一樣接受一般的教育。但透過電視字幕的自學,讓他擁有小六的閱讀程度。他最喜歡閱讀有關軍事與情報相關的書籍。由於重度腦性痲痺患者經常會伴隨嚴重溝通障礙,所以,即使他有不錯的閱讀能力,卻無法開口說話或用筆寫字。他經常需要費很大的力氣,才有辦法讓溝通夥伴了解他的需求,更別說和人分享他的想法和看法。

  2000年時,筆者因帶學生參訪黎明教養院時認識了他,後來相繼開設與溝通障礙的相關課程,透過班上學生們的努力輔導,讓他學會使用輔助溝通系統(Augmenataive and Alternative Communication, AAC)和人溝通。甚至在他堅強的毅力支持下,花了兩年的時間學會注音及拼音,目前他靠手杖結合鍵盤保護框,透過自然輸入法將他的想法一字一句輸入電腦,透過電子郵件將它傳送出去。甚至,他利用網路的即時通訊和人進行溝通。除此之外,三年前他在筆者的鼓勵下,報讀國小補校,從小學一年級開始學習。對一般人而言,這可能是一件很簡單的事,但對老皮來說,不僅要解決他的行動問題,更重要的是要解決如何和老師溝通及寫作業,甚至考試的問題。幸好,補校的老師及同學接納他的溝通方式,並提供替代的評量方式,讓他安心的學習。雖然他電腦打字的速度很慢,一分鐘僅能輸入2、3個字,但在努力之下,依然可以完成老師所交付的作業。

  筆者在國外曾經接觸過好幾位像老皮這樣的腦性痲痺患者,他們真的比老皮要幸運許多。因為他們不僅有機會接受正常教育,甚至還完成了大學學業。其中有一位美國的重度腦性痲痺患者Michele Williams(更多的資訊請參考下列網址http://www.aac-rerc.com/index.php?option=com_content&task=view&id=128 &Itemid=145),筆者於1996年加拿大溫哥華的ISAAC會議(Internatioal Society for Augmentative and Alternative Communication)聆聽他用AAC做40分鐘的精采專題演講。當時全場約有2000位ISAAC的會員,每個人聽了他的演講以後都感動不已。因為他雖然無法用嘴巴說話,但他把內心的感受與幽默風趣,透過AAC傳達給每一位聽眾,讓大家恍然大悟,原來嚴重溝通障礙者的世界竟然跟我們正常人一樣,也有七情六慾,也有悲歡離合。

  然而,並不是每個人都像老皮和Michele Williams那麼幸運。以下是心路社會福利基金會王道偉語言治療師,在他碩士論文提案中描述一位嚴重溝通障礙幼兒─小慶,因專業人員缺乏AAC的專業知能,讓小慶活活餓死的真實故事。

  「1997年秋天,一位腦性麻痺幼兒,小慶,是研究者進入早期療育工作生涯中第一位服務的個案。因患有極重度四肢高張的腦性麻痺,小慶不會說話、無法獨立進食,連坐椅子都有問題,更遑論生活自理或是其他基本能力。在心路文教基金會(現為心路社會福利基金會)接受台北市政府委託所成立的台北市萬芳發展中心與小慶相處了三年,研究者與萬芳發展中心內專業團隊天天面對小慶重度的肢體障礙、溝通障礙與吞嚥障礙,但只能想盡辦法努力克服問題而已。在萬芳發展中心內專業團隊的共同合作下,小慶進入早期療育服務體系,接受完整適性的個別化教育計畫(Individualized Education Plan,簡稱IEP)服務。在克服吞嚥障礙上,研究者每一次餵食都要執行小慶正確餵食技巧,讓小慶的體重得以維持穩定並持續增加;在克服肢體障礙的努力上,物理治療師、職能治療師與研究者日復一日地提供小慶正確的擺位、拉筋與被動關節的運動練習,小慶的肌肉與骨骼發展亦得以保持在正常的體位。但是,在面對小慶的嚴重溝通障礙時,語言治療部分因為專業人力短缺與服務時數不足,IEP計畫中語言溝通領域的評量準確度實在讓人生疑,進而無法找到實際有效介入的切入點。因為小慶平時表現出的溝通能力遠遠超過語言治療師的評估結果,因此語言治療師對溝通障礙的專業無法令人信服。不但如此,研究者和小慶母親所觀察小慶的溝通能力與其他專業團隊成員所評估的結果存在很大的落差。對此現象,不只研究者跟小慶母親感同身受,同樣的感覺也存在其他的家長之間。當時研究者身為小慶的主責老師,面對語言治療師提供AAC專業能力不足的現象,研究者與中心的同事為克服小慶發生溝通障礙,憑藉著過去曾修習特殊教育中溝通能力發展的概念,讓小慶以優勢能力學習,發展並建立使用眼神注視、眼神追視和伸手觸碰等不同的肢體動作做為與人互動以及表達意願的溝通方式。每周五天,天天練習,並將食物當作增強物;小慶學會要吃東西的時候要先伸出左手,要嘗試新事物的時候要先用眼神注視或眼神追視告知他人,因此別人在和小慶互動時就可以具體地觀察到小慶的溝通行為,方便他人確定小慶的需求和意願,進行有效的溝通。

  心路專業支援團隊(professional service network,簡稱PSN)主管了解發展中心內日托班保育員對語言溝通專業知識的缺乏,在2000年夏天舉辦語言治療師甄選培訓計畫,希望能為機構內的早期療育服務注入新血,讓PSN的團隊陣容更完整。很幸運地,研究者通過筆試與面試,在2000年秋天開始接受台北市立萬芳醫院復健科謝富美語言治療師的指導,在萬芳醫院復健科與台大醫院復健部進行為期六個月的語言治療師代訓。2001年春末結訓,研究者返回心路社會福利基金會早期療育單位擔任語言治療師一職迄今。

  完成代訓後,由於專業身分轉換,研究者轉換工作場所,不再擔任日托班保育員,離開小慶。研究者與小慶分隔在不同發展中心,研究者常藉著PSN工作之便打聽小慶近況,持續關心小慶溝通能力的發展情形。2001年夏天,小慶終於帶著大家的祝福從萬芳發展中心畢業。因為障礙程度的關係以及小慶的家庭因素,小慶輾轉到教養機構接受全日制的安置與服務。同年秋末冬初,PSN同事傳來小慶本來就接近底線的體重竟然掉到只剩下不到八公斤的消息。研究者聽到消息心急如焚,急忙與合作多年的物理治療師趁假日閒暇驅車南下,到小慶所在的教養機構一探究竟。經與院方人員詢問後才知道,小慶在教養機構內一直被誤認為是個不願意配合吃飯的孩子。由於小慶所在的機構沒有語言治療師,而日托班保育員之中更沒有人知道他不願意吃飯的真正原因。小慶不張嘴配合餵食的原因,不是他不喜歡吃飯或是不願意配合,而是小慶天生張力的影響,他不能自主地張開嘴巴進食,需要有正確的擺位以及在正確的餵食手法協助下才能順利進食。另外,在溝通能力上,也沒有人知道小慶的眼神就是他溝通的管道,只要他出現注視眼前所呈現的物品達到三秒鐘以上,或是追視慢速移動的物品由左至右一個來回,就代表他想要接觸眼前的事物或是想吃眼前的食物。關於上述小慶的溝通模式,院方雖已收案多時,但因缺乏專業人力下,研究者和物理治療師只好示範小慶正確的擺位、餵食和小慶有效的溝通方法。接著,研究者和小慶在院方人員的觀察下,共同合作吃完了一大碗的飯菜。飯後做口腔清潔時,院方人員表示從沒有見過小慶用嘴巴吃東西的樣子,也沒想到他竟可以在40分鐘內吃完一餐。在院方人員驚訝之餘,為了讓小慶的能力不是曇花一現,研究者與同行的物理治療師將小慶所需的餵食擺位技巧、被動關節活動與拉筋方式實地演練與示範給院方人員知曉,也請當班的日托班保育員實際操作,確定操作上沒有問題,再把實際示範的過程拍成錄影帶以作為院方日後提供服務的參考。確定院方能獨立操作,此時擔心的我們才與院方人員和小慶道別。原以為小慶從此就可以正常進食並快快樂樂的長大,但2002年的春天,令研究者感到悲憤不已的事情發生,就在研究者拜訪小慶後的3個月,小慶走了,聽說是因營養攝取不足致死。研究者每當想起小慶的死,那種因專業能力不足的椎心之痛就會油然生起。

  小慶的事件讓研究者深切體認到,語言治療師的專業對早期療育個案是如何地重要。身為一個語言治療師,必須要在自己的專業知能上,應持續進修與學習,為此,研究者在2005年報考國立台北護理學院聽語障礙科學研究所修習語言病理,將輔助溝通系統(Augmentative and Alternative Communication,簡稱AAC)做為碩士學位論文的主題,並已在2010年春天通過國內第一次舉辦的語言治療師特考。雖然研究者已有語言治療師證照,同時修習碩士班課程。但是在小慶離開人世後六年多當中,每當研究者想起小慶那雙欲言又止、有話說不出眼神。如果當時就建立了小慶專屬的AAC,也許小慶可以把內心世界想表達的溝通意念轉化成語言符號或是溝通符號,有效地表示自己的意願。或許,小慶今天還在人世,就不會因為無法表達而挨餓致死。」

  不知各位讀者看了以上的故事,感覺如何?本文主要的目的為倡導國人對嚴重溝通障礙者人權之重視,讓每位嚴重溝通障礙者都能透過AAC的協助來和他人表達自己需求、分享自己的喜樂、甚至表示自己的意見。

二、嚴重溝通障礙的族群

  美國聽語學會(American Speech-Language-Hearing Association, 【ASHA】, 1993)對溝通障礙的定義為:「對口語、非口語或讀寫符號系統之概念,無論是接收、傳遞、處理或理解,如有能力上的缺陷,都稱為溝通障礙。溝通障礙在聽覺、語言或說話系統表現出來,其輕重障礙程度不等,有發展性或後天性之分,且患者可能罹患一種以上的溝通障礙。溝通障礙可能是患者主要的問題,但也有可能伴隨其他障礙出現。」因此,廣義的溝通障礙是指個體說話不清楚 (unintelligible)、很奇特 (conspicuous)、讓人覺得不舒服(unpleasant)等等(Van Riper & Emerick, 1990)。將此概念延伸至不同障礙類別的身心障礙者身上,只要出現說話、言語及語言和溝通訊息的解碼及編碼上都有困難的現象都可以稱之為溝通障礙。溝通障礙的定義除了機能障礙觀點的說話問題和語言要素的障礙之外,溝通的所有層面包括聽、說、讀、寫以及符號接收、符號處理、意念表達、符號產出與傳達和符號系統使用等能力一併納入考量才是完整的溝通障礙定義。而所謂的嚴重溝通障礙者,是指他(她)已經無法透過口語或書寫的方式來理解別人所傳遞的訊息和表達自己的意思。由於溝通障礙有輕、中、重度之分,並非所有的溝通障礙者都需要AAC的協助,只有嚴重溝通障礙者才是AAC的適用對象。嚴重溝通障礙者可分為以下四大類:

(一)發展性溝通障礙者
   此類溝通障礙者主要是由於先天因素導致溝通能力受損,例如:智能障礙、腦性麻痺、自閉症,和發展性言語失用症、重度/極重度聽力損失者、盲聾者等(林淑莉,2007)。因自出生或嬰幼兒時即出現溝通障礙,故缺乏說話和寫字的經驗,所使用的AAC除須依年齡的增長或能力的改變隨時調整外,還必須藉由語音及書寫的AAC形式,來發展語言概念(游宜珍,2007;Mirenda & Mathy-Laikko, 1989)。

(二)後天性溝通障礙者
   此類溝通障礙者主要是由於後天因素(出生後受傷或疾病)導致溝通產生困難,例如:腦創傷、腦中風、脊椎損傷、喉部或舌頭切除者、呼吸嚴重不足影響說話能力者、大腦血管發生嚴重病變者等。由於溝通困難是因後天因素所引起,故嚴重溝通障礙者曾經擁有說話和書寫的經驗,有可能還保留某種程度的溝通能力,所以在為這類溝通障礙者設計AAC時,應以其所具備的經驗為基礎,提供多元的溝通機會,以發展其溝通技巧(林淑莉,2007;游宜珍,2007)。

(三)退化性溝通障礙者
   此類溝通障礙者主要是由於患有退化性神經異常疾病,隨著病情逐漸惡化,溝通也呈現愈來愈困難的現象。這類疾病包括:多發性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)、帕金森氏症(Parkinson's Disease, PD)、杭汀頓氏症(Huntington's Disease)、進行性失語症(Primary Progressive Aphasia, PPA)、阿茲海默症(Alzheimer's Disease)等(Beukelman, Fager, Ball, & Dietz, 2007)。使用AAC的目的是要讓患者能夠自在地與家人、親屬及醫療團隊,維持良好的溝通互動,隨著病情變化、肢體活動能力或意識狀態改變,應隨時調整治療的方法或提供的輔具,對於病患的生命的尊嚴及意識的表達,會有極大的幫助(楊熾康等人譯,2006)。

(四)暫時性溝通障礙者
   此類溝通障礙者主要是由於某些醫療上的需要,導致暫時無法與人溝通。原因可能包括:嚴重受傷或燒傷、接受口部插管、氣管切開術、或頭頸部癌症病患接受喉部切除手術等。一般而言,此類溝通障礙者在接受醫療期間,或症狀尚未痊癒之前,或喉部切除者在學會復聲方式前,可能短期需要AAC的協助,一旦恢復溝通能力時即不再需要使用(林淑莉,2007;張斌、盛華,1999)。
任何AAC的介入,最終目的都是希望能補償嚴重溝通障礙者所失的溝通功能,並為其找到增強或替代溝通能力的策略,由於服務對象的特質不同,治療的重點及AAC介入方案也必須因人而異,故如何選擇適切的AAC服務模式,將是語言治療中重要的一環。

三、嚴重溝通障礙者的溝通需求

  由於溝通是每個人無論何時何地都在進行的活動,不管是和別人溝通或者和自己溝通都需具備相當的語言能力。然而,許多人因為先天或後天的因素,讓他們失去語言或沒有口語能力而無法享有和正常人一樣的溝通權利。為了滿足這些嚴重溝通障礙者的溝通需求,美國AAC專家Janice C. Light於1988年提出的研究結果,顯示對嚴重溝通障礙者AAC可提供以下的四個主要溝通功能:

(一)個人需求的表達
  指要求別人去滿足自己想要的東西或行動,以及拒絕自己不想要的東西或行動的一個溝通方法。需求的表達對於一般人而言相當稀鬆平常,例如表達個人的基本需求(吃東西、喝水、穿衣服、室溫控制)、喜好、請求協助、購物、或點餐。但以上的需求表達,對嚴重溝通障礙者可能是一項艱鉅的挑戰,因為他們無法透過口語提出他們個人的需求訊號。例如有些嚴重溝通障礙者,可能他的主要照顧者會因為個體的溝通障礙而沒有辦法表達出個人的需求(如代他決定三餐的食物),或是容易忽略他的情緒感受。

(二)訊息的傳遞和交換
  人們溝通的主要目的就是要從他人獲得訊息或與他人分享資訊。因為人是群居的動物,而語言就是最好的訊息傳遞工具,藉由訊息的分享和交換過程中建立良好的互動關係。例如,當我們聽見一首熟悉的歌時,我們會樂意的與其他人分享,並且在分享的過程中同時也可以幫助彼此對這首歌的了解。普遍來說,訊息交換過程的互動行為,對使用語言的需求會更加複雜。因此這些互動的行為會拉長互動的時間,並且豐富話題的內容,因此在不知不覺中就會增加許多字彙。例如嚴重溝通障礙者的主要照顧者可以透過閱讀繪本的活動來激發個體的語言使用功能,除了讓個體有機會了解繪本故事的內容外,並且在與照顧者的互動中學習到如何與人互動的模式。

(三)社會親密關係的建立
  人們之所以溝通的理由在於建立、保持和發展社會關係。這些社會關係都是源自於家庭,因為每個人一出生後就和家庭有不可分的親密關係。而這種不可分的親密關係正是最有力的社會支持系統,因為在所有的社會支持系統中,它能產生最強而有力的支持效果,同時可以有效的降低人類心理危機的發生率。建立社會親密關係的方式很多種,有的可能會牽涉到有延伸性的對話,有的僅需簡短的溝通內容,例如一個微笑或眼神的接觸。由於家庭中的溝通是父母與子女建立親密關係的橋樑,由此可知家庭互動是發展社會親密關係的基礎,也是人類生活品質的指標,因此人們會有迫切的需求,藉由溝通來向別人分享他們的經驗、恐懼、快樂和希望。例如,例如嚴重溝通障礙者的主要照顧者可以透過遊戲的方式(如打牌、玩大富翁)來建立互信的關係,以及了解親密溝通的模式。因為遊戲不但可以建立人的認知概念,且能提供解決問題及溝通情感的管道,甚而可以發洩積壓在內心的情緒與態度,所以是人與人之間重要的溝通途徑。

(四)社會禮儀規範的實踐
  禮儀是人們溝通思想的橋樑。人類需要溝通,社會需要禮儀。而溝通是禮儀的首要功能,也是禮儀的首要目的。相對的,人類的溝通也必須遵循社會禮儀的規範,這個規範除了受到文化差異的影響,也會因不同的人、事、時、地、物而有所不同。社會禮儀規範的主要焦點是在溝通者間的禮貌性對談,例如,人們見面時相互問候,告別時說聲"再見",以及在交談中雙方所使用的都是比較規範的禮貌語言。因此有時候彼此的談話內容並不是為了實際的需求而溝通,所以對談的內容並不需要深思熟慮;此外,這些對談通常是短暫的,而且主要的功能是用來問候熟悉的人或陌生人。如:稱呼、問候介紹、致謝、致歉、告別、握手、擁抱等,都是日常生活中短暫對談的社會禮儀。例如,例如嚴重溝通障礙者的主要照顧者可以透過平常的問候語(如早安、晚安、請、謝謝、對不起和再見)的訓練來教導個體建立社會禮儀的規範。

   許多嚴重溝通障礙者因缺乏說話的能力,經常會被誤認為是認知障礙,如有AAC的協助,他們不僅可以表達基本需求,並且還可以和別人分享資訊及建立親密的關係。

四、應用輔助溝通系統提升嚴重溝通障礙者的溝通權利

(一)輔助溝通系統的定義與發展沿革
  AAC源起於美國,1950至1960年代左右,語言治療師針對不同認知、語言損傷的戰後傷兵,利用英文字母板、擴音設備、實物圖片等,來幫助其解決無法用口語溝通的困境(楊熾康、黃光慧,2004)。1970 年代,一些學者反思當傳統說話教學成效有限時,應採用AAC來取代口語的復健教學,其強調嚴重溝通障礙者可以透過手語或任何輔助性符號的溝通方式,達到表達需求的溝通目的(Howlin, 1989)。這個時期AAC的應用仍是以非輔助性系統(unaided system)為主,輔助性系統(aided system)的數量有限,其中較廣為使用的是圖片或字母溝通板,而AAC多被視作語言治療的最後手段,因為AAC被誤認為會限制口語的發展(Bryen & Joyce, 1985; Zangari, Lloyd, & Vicker, 1994)。

  1980年代,AAC急速成長,輔助性系統的數量漸增,溝通輔具及策略的選擇更為多樣化,包括畫謎符號(rebus symbols)、布列斯符號(Blisymbols)及簡易的特殊開關、目視(eyegazing)、掃描設備等,隨著電腦科技的進步,人工合成語音的發明,AAC變得更加友善及人性化,也提高人們對AAC的接受度(Bryen & Joyce, 1985; Zangari, et al., 1994; Hourcade et al., 2004)。這個時期輔助性和非輔助性系統已不再是獨立的系統,而開始嘗試組合運用(如:手語結合圖片溝通符號),儘管非輔助性和低科技的AAC仍是使用頻率最高的,但此一新觀念的轉變,對語言治療服務是一重要里程碑(Hourcade et al., 2004)。國際輔助溝通系統學會(The International Society for Augmentative and Alternative Communication, ISAAC)於1983年成立,不但促進AAC學術研究的發展,也因此更加推展了AAC的概念(吳雅萍、楊熾康,2006)。1990年代語言治療的焦點由結構化,轉移至自然環境的功能性溝通,也影響了AAC的發展,圖片兌換溝通系統(The Picture Exchange Communication System, PECS)就是功能性溝通最佳例子(Bondy & Frost, 1994; Calculator & Jorgensen, 1991)。近年,更多高科技AAC的發明(如:語音溝通板、溝通筆),並運用在解決嚴重障礙者的溝通問題上。

  AAC最早的定義是由ASHA於1989年發表:「AAC是屬於一種臨床語言治療的領域,其使用的目的是提供一個有效且便利的溝通方法,給暫時或永久患有嚴重表達性的溝通障礙者」(ASHA,1989)。隨著時代的演變,ASHA於2005年重新定義:「AAC是指在研究上、臨床上、及教育上所實行的一個領域,AAC涵蓋了試探性的研究,以及何時需要給予暫時性或永久性損傷、活動限制、和有口語或語言表達及(或理解)嚴重障礙而造成參與者的限制時,進行補償,其內容包括口語和書寫模式的溝通。」【有關AAC定義的介紹請參考楊熾康、鍾莉娟(2009)之說明。】ASHA並進一步將AAC的定義作補充,認為AAC包含溝通符號(symbols)、溝通輔具(aids)、溝通技術(techniques)和溝通策略(strategies)四個構成要件,來增進個體的溝通能力。下列分別說明AAC的四個構成要件。

(二)輔助溝通系統的四個構成要件
1.溝通符號:是指利用視覺、聽覺、觸覺等抽象符號來表達概念,包括輔助性和非輔助性溝通符號兩大類(ASHA, 2004; Beukelman & Mirenda, 2005)。(1)非輔助性溝通符號:是指不需要外在的輔助,用身體即能達成溝通。例如:肢體動作、臉部表情、眼神、手語、口語等(楊熾康、黃光慧,2004)。手勢溝通法即是非輔助性溝通系統的一種,透過手指指示、點頭、手語等方式來溝通。(2)輔助性溝通符號:是指需要身體以外的物件輔助,來完成溝通的功能。例如:實物、小模型、相片、彩色/黑白線條圖、文字等(楊熾康、黃光慧,2004)。

2.溝通輔具:是指利用電子式或非電子式的裝置,來傳遞或接收溝通訊息,包括低科技輔具和高科技輔具兩類(ASHA, 2004; Beukelman & Mirenda, 2005)。(1)低科技輔具:是指沒有具備列印或聲音輸出的功能。例如:溝通薄、溝通圖(表)、注音板等(楊熾康、黃光慧,2004)。其中溝通版面是將文字、圖片等符號放入同一平面中,以單一選擇或多選一的方式呈現,讓個體可以選擇想要表達的符號來傳達溝通訊息,隨著個體的能力提升,習得的符號增加,就可按主題或類別加以整理和分類(莊妙芬,2006)。(2)高科技溝通輔具:是指有具備列印或聲音輸出的功能。例如:電腦、可發音的電子設備等。又按可單獨存在與否,分為專用性和非專用性兩類;專用性可單獨存在,如:語音溝通板,國內多為科技輔具文教基金會所研發,根據不同規格和功能也有不同機型,包括有基本型二代、攜帶型青鳥、掌上型紅雀、掃描型蜂鳥等;非專用性需依附電腦作業系統才能運作,如:圖文大師動畫語音版2009、圖文任意編等(楊熾康、黃光慧,2004;科技輔具文教基金會,2008a,2008b)。

3.溝通技術:是指傳遞溝通訊息的方法,可分為直接選擇及掃描選擇兩種(ASHA, 2004; Beukelman & Mirenda, 2005)。(1)直接選擇:是指使用者能藉著自己的聲音、手、手指、眼睛或其他身體部位的移動,直接在控制介面上選取任一項選項。若使用者的手腳動作有困難,則可透過替代性的鍵盤、頭杖、嘴杖、特殊開關等方式來選取(楊熾康、黃光慧,2004)。(2)間接選擇:是指使用者需透過多個步驟後,才能選擇到想要的選項。最常使用的間接選擇方法是掃瞄,經由游標或燈號的來回移動來選取(楊熾康、黃光慧,2004)。掃描方式可分為環形掃描(circular scanning)、直線掃瞄、行列掃描、群組掃描(group-item scanning);選擇控制技術可分為自動式、逐步式、反向式(莊妙芬,2006)。掃描一般需搭配特殊開關的使用(楊熾康、黃光慧,2004)。

4. 溝通策略:指的是將溝通符號、溝通輔具、溝通技術,整合成為一個特殊的溝通介入方案,以協助重度溝通障礙者,更有效地完成溝通功能的方案稱之。因此,溝通策略必須詳細評估溝通障礙者的需求。再由專業人員討論整合,提出完整的AAC介入計畫。然後依計畫內容,設計出符合溝通障礙者需求的AAC訓練方案,以提升其溝通效率與效能(楊熾康、黃光慧,2004;Beukelman & Mirenda, 1998; Light, Beukelman, & Reichle, 2003)。Beukelman與Mirenda(2005)對AAC策略作了以下的詮釋:AAC策略是指要讓溝通訊息的傳遞,達到最大的溝通效率與效能。因此,AAC策略應具有三個不同的溝通目的:(1)加速溝通訊息傳遞的時間;(2)協助溝通訊息合乎文法的格式及(3)加速溝通速率。

  AAC的種類繁多且各具特性;非輔助性AAC有快速、不需倚賴外在設備、也無須考慮便攜性的優點,限制是一般人不易理解,且需要較好的認知及精細動作能力(Hourcade et al., 2004);低科技AAC可直接望圖知義、認知能力要求低、動作操作簡單,且製作方便、成本低廉,但沒有語音輸出,不易擴展至語句描述;高科技AAC雖具低科技的優點,且能儲存大量訊息和有語音輸出、減低溝通夥伴負擔,但價格昂貴卻往往是鮮少使用的原因(莊妙芬,2006)。各類輔具間沒有使用先後(如:要先使用低科技輔具才能使用高科技輔具)或成效高低(如:高科技輔具較低科技輔具成效為佳)的差異(Seung-Hyun, Sigafoos, O'Reilly, & Lancioni, 2006;Tincani, 2004),且可以單獨或合併使用,在選用時必須考慮其嚴重度、類型、發生障礙的時間、及使用偏好等等因素,做不同的變化,才能真正切合嚴重溝通障礙者的需求(游宜珍,2007)。AAC的使用者通常是嚴重溝通障礙者,當其溝通能力受到暫時性或永久性的損害,無法達成溝通目的,或滿足溝通需求,或需耗費太多體力與時間才能達成,即使能說出有限的口語(莊妙芬,2006),因此不論年齡的大小或是溝通障礙成因,都需要提供AAC服務。

(三)、提供適性的輔助溝通系統給嚴重溝通障礙者
  為了讓嚴重溝通障礙者能有效達成溝通功能,選擇合適的AAC是相當重要。選擇AAC的第一步是要瞭解嚴重溝通障礙者的各項能力。評量主要分兩大部分:「認知能力評量」與「動作能力評量」。對一位嚴重溝通障礙者而言,首先依其功能需求依序列出所需的辭彙,針對環境及活動內容,將這些常用的詞彙規劃出溝通類別。認知能力的評量包含:認識物品的能力、實物與符號配對的能力、運用符號要求及回答的能力、識字的能力。若要評估並確認嚴重溝通障礙者對溝通符號的理解程度,應先從實體(物)開始指認;如果已經可以正確指認出實體(物),就可以提供她實物的彩色照片當成溝通符號;若是他已經熟悉實物的彩色照片,這時可用小模型或彩色圖像當成溝通符號,如此就可以一步一步訓練他從具體的實物逐漸轉移到抽象的文字。評量溝通障礙者的能力之後,據以選擇適合的溝通輔具及可以放在輔具上的符號,才能真正符合使用者的需求(楊熾康、黃光慧,2004)。

  若是是一位腦性痲痺伴隨嚴重溝通障礙患者,專業團隊要如何協助他選擇適當的AAC呢?必須針對其肢體的功能動作能力(包括擺位、點選或按壓特殊開關的能力)作一個審慎的評估,以決定哪一種溝通技術比較適合他。一般都會先從擺位開始,唯有在正確的擺位情況下,動作才能確實發揮;確定擺位後由直接選擇開始評估,如果找不出任何直接選擇的方法,就必須考量哪一種掃描的方式較符合他的需求。另外,溝通技術的選擇也涉及他的認知能力,因為溝通版面的設計及版面上每一格之間的間隔會受到其認知能力與肢體動作能力的影響。當決定版面的格數及大小後,接著須將溝通符號安排在版面當中,安排時須注意溝通符號的選用(圖、圖文並存或僅有文字)及其之間的關連性及邏輯性,因為符號之間的關係會影響他使用AAC的效能(楊熾康、黃光慧,2004)。

  最後,再依據溝通符號和溝通技術等兩項AAC要件來決定哪一種溝通輔具比較適合嚴重溝通障礙者,其目的在於將嚴重溝通障礙者的生活品質和溝通的功能發揮到極限,且將嚴重溝通障礙者的口語或語言缺陷降到最低。例如一位無口語的智能障礙者,溝通輔具的選擇可以先從高科技的專門性溝通輔具開始,因為他認知功能的關係,對於版面以及溝通訊息的使用學習也應列入考量,此外他可以從溝通輔具提供的聲音輸出中重複聽到她想要表達的訊息外,在溝通的過程中,他也可藉由反覆接受語音刺激的回饋中學習仿說。雖然有許多的家長或老師可能對這樣的建議會持反對的意見,他們深信一旦他使用AAC後就會喪失他的口語溝通能力,事實上根據許多的研究發現(楊熾康,2004;Beukelman & Mirenda, 1998; Romski & Sevcik, 1996),許多嚴重溝通障礙者,有了AAC協助後,不但可以增加其表達性的溝通能力,同時也可以訓練他的口語能力。雖然AAC提供嚴重溝通障礙者與他人進行溝通的管道,但因為AAC所強調的是多管道溝通,其最終的目的是希望嚴重溝通障礙者能在最短的時間內正確的表達出個人的需求、與別人分享資訊、有能力與家人或朋友建立親密的關係、及回歸社會主流並實踐社交的禮儀,所以使用者在學習使用AAC的過程中,也能藉此學習多種的溝通輔具與策略,最後從中選取最有效且立即得到回饋的溝通方式,因此AAC對於嚴重溝通障礙者是絕對有幫助的。

五、結語

  溝通在人際互動中是不可缺少的元素,每個人每一天都會與不同人的互動,尤其對嚴重溝通障礙者,在人際互動上會有相當大的問題,也會間接造成個體在生活上的障礙。有口語表達困難的人,不代表他沒有溝通能力,而是需要AAC的介入才能慢慢解決其表達的問題。雖然國內在AAC的推動上還有許多阻礙,如主要照顧者的反對,AAC的專業人員不足、高科技溝通輔具獲得不易、輔具申請流程繁瑣、嚴重溝通障礙者對AAC資訊太少等,都亟需一一克服。

  依據美國國家統計局的資料推估,15 歲以上的人口中,有1.3%的人其口語是難以被理解的,從這個數據反推,在美國有將近3,500,000 人患有嚴重溝通障礙的問題。這些人無法靠自然語音來滿足他們的日常溝通需求,並嚴重地限制了他們參與生活的所有面向,包括教育、工作、家庭以及社區生活。雖然台灣目前並任何單位或機構提供嚴重溝通障礙者盛行率的相關統計數據,但從每年內政部所提供的身心障礙人口統計資料顯示,其數字是逐年攀升的。依據內政部於2010 年所公佈的最新資料中,台灣的身心障礙者人口已經超過107 萬人;由於廣義的溝通障礙涵蓋了其它許多障別,如聽障、自閉症、智障、多重障礙等。若從美國嚴重溝通障礙者的盛行率與廣義溝通障礙定義(其他障別合併溝通障礙)顯示,台灣的嚴重溝通障礙者大約在30 萬左右。面對如此多的嚴重溝通障礙者,他們的溝通權益應該受保障,而不是因AAC專業的不足而被忽略。

  溝通是人類的基本權利,不可以因為缺乏口語的表達能力,而剝奪其溝通的權利。AAC的主要目的是來幫助嚴重溝通障礙者找回他們溝通的權利,因此當遇見像小慶這樣的案例時,千萬不要因為他無法說話而讓他活活餓死,因為透過AAC的協助,就可以和老皮及Michele Williams活得那麼有尊嚴。AAC在國內還在萌發階段,需要許多人共同推動,才能提升其服務品質,如此在我們周遭嚴的嚴重溝通障礙者才有機會回歸主流社會及融入溝通無障礙的生活中。

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