生命終ˋ點的尊嚴 臨終自主權的保障

署立南投醫院放射腫瘤科主任 翁益強

前言
  生 、老、病、死是每個人必經的過程,面對生與老的心理調適是一般人較能做到的,但病痛的折磨及經常尾隨在病痛之後的死亡,卻是一道非常難解,卻又無法避開的考驗。特別是對癌末病人而言,這種痛楚更是煎熬,即使有摯愛的親人在旁,亦無法與之分攤。雖說生理上的痛苦緩解還是以醫療的處置最為有效,但以一般的治病流程的觀點來看,面對現有的醫療科技已無法治癒的末期病人,醫師除了能利用藥物緩解病人的疼痛或不適之外,似乎很難再有積極的作為。
  
  但是隨著「安寧照護」觀念推廣及研究不斷精進,許多癌症病人在安寧的照顧下得到善終,讓大家更深刻體認到死亡不是最後的悲劇,真正的悲劇是病人臨終前被冷落,失去精神支柱與愛的援助,因此完善的安寧療護讓死者能較安心地走向生命的安息,也讓其週遭的家屬遺憾降到最低。
  
  由於「安寧療護」的持續萌發成長,讓醫護人員及社會大眾更加正視癌症或各種急、重症的末期病人們的生存權益,其內涵除了讓病人得到應有的醫療照顧之外,還給予其面對臨終醫療自主權的保障,幫助病人在面臨生命終點的過程,能得到最圓滿的安置。
  
  要確實做到臨終醫療自主權的保障,所牽涉到的元素十分廣泛,其中包括:病人對醫療方式的自我期待、醫療上對病痛的舒緩計畫、以及以病人為核心來思辨倫理或法律上衝突...等等,以下將就安寧療護的起源及定義、安寧療護於台灣的相關立法及發展、身為安寧療護從事者的期許與展望等逐一說明:

一、安寧療護的起源及定義
  
  英國桑德絲(Dame Cicely Saunders)女士原為醫院護士,但因患背痛而無法再任護士的工作,後來轉修社工學分,以社工人員的身份,繼續在醫院中服務病人。1947年她照顧一位年輕的癌症病人大衛過程中,由衷希望能為癌症病人的疼痛緩解更盡心力,於是決定為癌症病人建立一個像家而較不像醫院的地方。當大衛於1948年去世時,將其遺產留給桑德絲女士,從此桑德絲女士更致力於關懷癌症病人,並為建立提供癌症病人醫療的家而到處演講、募款。甚至為了照顧更多的病人,桑德絲女士還想應徵晚上照顧病人的義工。
  
  但一位醫師建議她:「如果妳真想幫助癌症病人,就該去當醫生,因為是醫生遺棄了癌症病人。」於是桑德絲女士再次進入醫學院就讀,於40歲時成為正式醫師後,開始致力於減輕癌症病人痛苦的醫療照護工作。

  桑德絲醫師從事癌症療護的醫師生涯中,先是與幾位同事研究發展出舒緩癌症疼痛的新藥,接著於1967年建立一所專為癌症病人設計的醫院落成,她將醫院取名為「Hospice」,意為接待收容旅人之處,引申為照顧癌症末期病人的地方。桑德絲醫師開創了全世界第一家有特殊服務方案的醫院,以醫療團隊合作方式照顧癌症末期病人,解決他們身心的疼痛,在陪伴病人走完生命全程的同時,也輔導家屬們度過哀慟時期。她所建立的Hospice迄今已30多年,由其率先發展的安寧療護成為英國文明社會與人道醫療的驕傲。

  桑德絲醫師致力於照顧走向生命終點的癌症病人,她所堅持的信念與愛令人動容,她說:「你是重要的,因為你是你,即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要!我們會盡一切努力,幫助你安然逝去;但也會盡一切努力,讓你活到最後一刻!」目前,英國已有一百多家Hospice,世界各地也爭相前往學習觀摩,台灣是第18個建立癌症病人安寧醫療照顧服務的國家。
  
  現今的安寧療護在世界衛生組織的共識下,可客觀地將其定義為:(1) 努力控制疼痛、緩解其他相關之症狀控制困擾,解除病人心理、社會與靈性之痛苦為施行重點。(2)肯定病人生命價值與重視死亡之自然過程,不刻意延長或催促死亡。(3)提供家屬在病人患病期間之支持系統與病人去世後之悲傷輔導。同時建議癌末病人應越早接觸安寧療護越好,甚至可與抗癌療程結合。

二、安寧療護於台灣的相關立法及發展
 
(一)「安寧緩和醫療條例」立法通過
  
  為了保障接受安寧療護病人的權益,經由趙可式老師及國內多位醫護人員及安寧相關基金會的努力推動下,為安寧療護提出立法,於2000年5月23日於立法院三讀通過『安寧緩和醫療條例(Natural Death Act)』,並於2002年11月22日通過修正案,為我國對末期病人的臨終醫療自主權開創新頁。

  安寧緩和醫療條例的主要內容為,末期病人可尊重其醫療意願,簽署安寧緩和醫療意願書,可不做無效醫療(medical futility),及在瀕死或死亡過程中『不施行心肺復甦術(do not resuscitation, DNR)』,以較尊嚴的方式,度過生命的最後一刻。條例中的內容也提出相當的規範,以期確保病人在安寧過程中,不會因遺產或其它利益因素,而被蓄意操弄其生存權,或是受到醫療上的消極對待。

  尊重病人自主權已是民主進步國家的趨勢,醫療最進步的美國也陸續訂定重要的病人權利法案,如「病人權利法」、「病人自決法案」等。臺灣目前則藉由新制醫院評鑑之推行,強化各醫療院所以病人為中心之概念,提供全民所適合之醫療服務。在安寧療護的進行中,為避免病人被放棄或消極對待,並落實病人醫療自主權,必須讓病人家屬或病人本身有足夠的病情認知,且與醫療團隊充分合作,所以如何有效的病情告知是安寧療護的重要元素之一。醫師法(民國 96 年 12 月 12 日 修正) 第十二之一條明定: 醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。 醫療法(民國 94 年 02 月 05 日 修正)第八十一條亦指出:醫療機構診治病人時,應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。安寧緩和醫療條例(民國 91 年 12 月 11 日 修正)第八條則明定:醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時,應將治療方針告知病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時,應予告知。所以病情告知已無「要」或「不要」告知的問題,而是要「如何」適當地、逐漸地、兼顧情緒感受地告知末期病情的「技術性」問題。

(二)末期疾病病人納入全民健康保險給付的安寧適用對象

  自九十八年九月起,全民健康保險給付安寧療護住院與居家對象除了原來癌症與運動神經元疾病末期病人外,增加給付對象涵蓋老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭及腎衰竭等末期疾病病人。" 末期疾病"的認定必須是,經醫師診斷認為疾病已不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。其認定過程中,應由二位醫師診斷,而且其中一位醫師應具相關專科醫師資格,於其病歷記載病人的治療過程,及與該疾病相關之診斷,診斷當時之病況、生命徵象及不可治癒之理由。安寧條例中規定,這些末期疾病病人,於臨終時若自己曾簽署DNR意願書,或是家人簽署DNR同意書時,病人可免於受到心肺復甦術(CPR)的折磨。或者是病人於緊急急救過程中,被接上呼吸器急救後,卻始終無法恢復自主呼吸時,由病人自己已簽署DNR意願書者才得以被撤除呼吸器;若病人本身未簽署者,則依法不能撤除,必須等待病人心跳自然停止。DNR意願書的簽署,不表示在醫療上被放棄,而是表示醫護人員會給予病人妥適的照護,以減輕其痛苦,絕不縮短生命,更不用安樂死,也就是說,DNR的精神在於不做無謂的「延命」急救,但可求得病人臨終安適的自主權。

三、身為安寧療護從事者的期許與展望
  
  面臨死亡前,身體遭受病苦的折磨,是眾多人心中的恐懼,甚至還有少數人希望以安樂死的合法化來緩解面臨死亡的痛苦,但安樂死與法律或倫理文化的衝突,使該項提議窒礙難行,反而安寧療護條例的推動,達成一定的期望效益。一份美國的研究結果顯示,醫師對於安寧緩和醫療瞭解得愈多,愈不願意執行安樂死,相反地,瞭解愈少的人,愈喜歡利用安樂死來解決臨終病人的痛苦問題。事實上,許多接受過安寧緩和醫療的病人都表示,在安寧緩和醫療的專業團隊有效的緩解身體上的痛苦後,他們感受到愛與關懷,親人們也獲得充分的支持,他們珍惜活著的每一分每一刻,不再認為安樂死是他們面對絕症時的唯一選擇。
 
    雖然安寧緩和醫療條例的立法,給予疾病臨終者有一定的基本權益保障,然而法令只能提供一些基礎的保障架構,徒法不足以自行,若要安寧療護的精神能進一步落實,生命終點的尊嚴及臨終醫療自主權要能獲得保障,在在須要仰賴病人周邊親人的支持、互動及安寧療護專業人員從心中發出的動力:透過仔細關懷病人家屬對疾病變化的細微感受、適切的同理心溝通、提供以病人家屬為中心且能減少病人身心靈病痛的身體症狀處置與照護,並珍惜每一天的相處,積極讓病人、家屬與醫療團隊間情感充分流動,共同朝生命的圓滿努力。
 
   「喜悅因分享而增加,痛苦因分擔而減少。」「當誠實、坦然地面對自己的生死,生命自然展現個人的生死智慧。」當我試著從醫學中心走向社區,試著空下自己來幫助有緣的癌症病人與家屬,試著組織有安寧療護精神的社區癌症醫療團隊,並在承認生命的有限下,協助每一位病人追求人生的可能價值,並與他們一起認真面對死亡,感受生命的美好,懂得感恩與惜福,祈求能達成生死兩無憾。
  
  最後在此我也提出呼籲目前臺灣" 臨終醫療自主權"的保障仍有不足,需要大家繼續努力,例如:一旦末期病人在急救差氣管前來不及自己簽署DNR意願書,在急救差氣管後,現行法律規定下無法因不願延長病人" 瀕死期"而撤除氣管差管,所以應該再適當修改安寧緩和醫療條例;另外要做到生命終點的尊嚴保障無法只靠安寧緩和醫療條例,因為病人周邊親人、醫療人員與社會習俗等都會對此保障有直接的影響,若社會大眾與醫療人員接受過完善的生命教育,對" 臨終醫療自主權" 與臨終醫療照護有正確認知,則病人"臨終醫療自主權"必能獲得確保;否則不適當地施行安寧療護,有時反而容易被誤解為因為節省資源或類似消極安樂死而產生負面效應,甚至產生倫理上的滑坡效應。
  
  追求醫療人權是一條漫長但正確的路,我希望以安寧療護的臨床服務與教育宣傳能為志業,為醫療人權盡一已棉薄之力。