母權與母責(哭泣的心)

私立第一兒童發展中心特教老師 趙慧瑛

  最堅強的人是從苦難中提昇出來的,然而誰也不希望自己就是被試煉的當事者.對痛苦ˋ不幸我們一向避之唯恐不及,讚美敬佩別人的剛強勇敢很容易,當自己親歷這些挫折時,才深深體會到那是種怎樣的內心掙扎.在我年少不知愁滋味時,同樣對人生懷著許多美麗的憧憬與幻想.萬萬沒想到,在角色的轉換中, 我也成了痛苦的試煉者。當你勇敢的面對它時,無法免除身心上的煎熬,然而在那樣的奮鬥中,讓自己學習到一份人性至美的真愛------無私的給予,未嘗不是痛苦所隱含的正面意義。在我的一生這樣的改變與考驗,給了我前所未有的歷煉,令我刻骨銘心,而無法忘懷。
  我們的第一個孩子, 是在熱切的期盼中到來 。我們盡所能的去愛她、照顧她。 她簡直是上蒼所能給予我們最好的的恩賜。身為「職業婦女」,因此白天只好託付給別人帶。在姆媽的親切笑容中,我們把娃娃交給了她,然而內心的歉疚還是有那麼些。不能親自照顧寶貝女兒,還是很難釋懷,想到一份安定的職業並不好找,只好讓寶寶委曲些。孩子的發育尚可,六、七個月開始體質轉弱,常常感冒、發燒,尤其頭上很容易冒汗,除此之外,很得人疼,乖乖巧巧的,一直到八、九個月,我發現她不會自己翻身坐起,覺得娃娃似乎太安靜、太乖巧了。心想會不會是女孩的關係?牽掛的心隨著她運動能力的軟弱而增強。九個多月時,我帶她去找醫生檢查,醫生說我太緊張了,她說有的小孩發育比較緩慢,要我再觀察看看。通常一歲的孩子,有的已經到處跑了,而我的女兒,快一歲了連自己翻身坐起都不會,只能夠在旁人的扶持下坐好。一份母親的直覺促使我再帶著孩子去找小兒腦神經科大夫診視。做了一些撿查、智力測驗。醫生告訴我,孩子的症狀是輕微的腦性麻痺。天啊!腦性麻痺 !甚麼是腦性麻痺 ?為什麼會引起 ?我急切的想知道答案 ,醫生查閱了我生產的病歷 ,認為可能是我生產時先破水拖延生產所造成的缺氧傷害。然而我們當時也一直提醒大夫,先破水對娃娃會不會造成危險?醫生說「不會。」告訴我們孩子很安全,他們用心音監視器判斷孩子的安然與否。孩子出世時,他們的檢查也是一切正常。  醫生又說,輕微的腦性麻痺,嬰兒期都不易察覺,孩子慢慢大了,症狀也就漸漸顯現出來。醫生一直耐性地解釋給我聽,然而我只是茫茫然地望著,緊緊的抱著我的心肝寶貝,緊緊地─起立─走出醫院─走進往後奮鬥的歲月。
  幫助我們的孩子,沒有捷徑,只有復健。復健需要的是時間 、耐心 、毅力 、體力還有金錢 ,除了時間,礙於我的工作屬於簽約制 ,不能任意提辭呈,孩子去醫院的復健次數,只好減少。我們迫切地尋找有關這方面的書籍。那時,本地書坊只有一本原文的小冊子─如何在家裡照顧腦性麻痺的孩子─。買回來很用功地研讀它 ,再配合復健師的指導,我們就如此熱切的訓練起我們的乖寶,我們之所以熱切,沒有花太多的時間去自憐自艾,是因為我們的乖寶除了身體的軟弱無力,反應較遲緩外,她是我們最珍愛的。然而,我們拼全力訓練孩子的熱情,對他人並沒有任何感染力。人們對我們的態度, 通常是同情 、好奇、 可憐、 甚至冷漠 ,表明她們的愛莫能助。當我們的孩子在重複又重複的訓練過程中 ,看不到絲毫進步,而令我們感到無比沮喪時,我們的內心感受是孤獨無助的。孩子的活動能力太差,醫生說她四肢的神經年齡只有一 二個月大,而他已經一歲多了。日後我們特別加強她 四肢的物理治療。乖寶唯一沒有受損的是聽力,因此,我不斷給予她這一方面的刺激,放錄音帶給她聽,做任何事不管她聽懂與否,不厭其煩的說給她聽。我們用愛來克服一次又一次的的失敗,我們不斷地提醒自己, 不要氣餒, 要努力不懈。我們以為孩子的苦難只是短暫的,我們也天真的以為愛可以創造奇蹟,使未受傷的腦細胞發揮代償作用,何況醫生說他是輕微的。孩子十六個月時有親戚一家人來訪,在我們的疏忽中,親戚的孩子一片片地餵火腿給乖寶吃,等到我們發現時,孩子已經呈昏迷窒息狀態。慌亂中,抱起乖寶直奔醫院急救。經過一番折騰,孩子救過來了,卻造成她腦部的再次傷害。從此抽痙的痛苦,一次次地折磨她。雖不是大發作,然而在她不停的抽搐中,唯一能救她的是父母流血的心與急診室中的奔波。每每懷裡抱著抽搐中的乖寶,在深夜的街道上看不到任何身影,那種心情,只能用一個「焚」字來形容。
  日子在急診、復健中一天天的流逝,孩子十八個月時,發生一件令我無法忍受的事,而讓我斷然辭去工作,決定自己用一生去撫育她、保護她─當我從姆媽家抱回她,替她除去衣服準備洗澡時,發現她遍體都是細細常常的傷痕,像擦傷又像刻意去割傷的,才站起準備打電話問姆媽,一張小紙條從孩子的衣服口袋裡掉了出來。疑惑地打開它,白紙上寫的字,句句讓我痛心、憤怒!那是姆媽孩子寫的字條,才十歲大的男孩呢!他寫著─我討厭這個白癡!這些傷痕是我用刀片弄得,我希望她快快死去!她是個白癡!為什麼你還那麼疼她?我討厭死她了!──天啊!一個十歲的男孩,她就懂得去傷害一個毫無防備的小女孩。我把孩子交給先生,衝動的大哭起來。一路哭著一路跑,跑上三樓,用盡力氣敲打著他們家的門。我只是哭著問為什麼?為什麼你要傷害我的孩子?男孩緊張地站在那裏,母親不知所措的打罵著他;父親阻止著說「唉─小孩不懂事嘛!我會罵他的。」我失望的望著他們,走了出來。我不是要她們打罵孩子,我多麼希望她們能機會教育一下她們的孩子,告訴他白癡不是罪惡,對這樣的孩子應該更要有愛心才是。自從有了乖寶,我最長的有的動作就是「哭」。除了努力幫助我們的孩子之外,對四周旁人待我們的態度,我只有用哭來發洩內心的不滿。就這樣我提出了辭呈。在交接的這段時間裡,我們得到來自姊姊最大的幫助。他替我照顧小孩,直到一切手續辦妥,我毅然接下這個早就該承當的擔子。同時,我已懷了三個多月的身孕。
  再次懷孕,對我是個很大的心理壓力,本想在乖寶還不會走之前,把這個孩子拿掉,可是因為信仰的關係 ,我們只好將她保留下來。內心的恐懼,夜裡的惡夢,讓我一在地提醒大夫,請他協助我讓我第二胎安然無恙,任何能做的檢查,我都願意配合。醫生卻不在意的說「放心啦!不會那麼倒楣的。」他是頗有名氣的大夫,我們除了信任他,只有自己更加小心了。到了五個多月身孕時,因為平常要帶乖寶去台大做復健,還要整理家務,也許需要用力的地方太多,開始出現流血現象。趕緊找醫生診視,他除了叫我安心,替我打了安胎針,開了三天安胎劑,就要我回去安心靜養,我所要求的檢查、他都不宜、再看看答覆我。見紅對我來說是不祥的,在我內心深處的恐懼,因這樣的現象,再次夜夜騷擾我。我天天祈禱、祈求上蒼,保佑我們的孩子平平安安, 健健康康。在忙碌中, 少許減低了我的焦慮,到了第九個月身孕時,我們接到了振興醫院復健中心寄來的訓練通知。這是我們等了半年多才得到的機會,怎能輕言放棄。於是我們商請了婆婆、嫂嫂來幫我抱老大去石牌接受訓練。天天奔波的路程需要耗費大半天的時間,疲累自在難免,結果,我再次發生流血及子宮收縮的現象,在醫生的勸告下,我們只好將乖寶的訓練延緩幾個月。醫生怕我會早產,在醫院住了一天,診視子宮口還是很硬不太可能會生又叫我回去靜養。回家後見紅的的情形未見中斷,不祥的直覺一直衝擊著我。我再次向醫生提出作超音波檢查或其他可確定胎兒安危的檢查。醫生還是那句話─盡量安心靜養,不要怕,不會有問題的─離產期的日子越近我的心情越緊張 ,常常撫摸著隆起的肚子不斷地唸著:孩子,你一定要好好的,好好的,不然媽媽會瘋掉。天天晚上我比任何時候更虔誠的禱告著─上蒼啊!請你保佑我們的孩子,求求你─
不幸的, 上蒼並沒有垂聽我的祈求。我們的第二個孩子一生下來就是個不夠成熟的嬰兒, 註定是個悲劇收場。孩子出世的剎那, 我就一直盯著醫院牆上的,一秒 、二秒三 四..........孩子! 哭啊 !哭啊!哭得越大聲, 表示你越健康,一分半鐘過去了!產房內除了醫護人員急救、 拍打的聲音 ,甚麼也聽不到 。不一會,小兒科醫師直奔下來, 看她們忙碌緊張的樣子, 我知道我們的孩子又完了─。我僵硬地躺在那裏,心死去了似的,人也就麻木起來。只是睜著乾澀的眼,茫然的望著。想在上蒼跟前,親自問問祂,這樣的安排到底是為什麼?為什麼?等到醫護人員救妥嬰兒,才發現產檯上的產婦,似乎昏死過去了,趕緊過來處理,護士抱起剛救護過得嬰兒給欲哭無淚的母親看一眼,拋下一句─是個女孩─就匆匆忙忙抱去加護病房了。
  等他們將我推出產房,似乎已經過了一世紀那麼久。才出來,母親急擁上來說「老大抽痙了,你靜靜躺著 我去去就來。」母親跟著我先生匆忙跑下樓,而我─個軟弱無力,瀕臨崩潰的媽媽,只想用僅餘的力氣撐起來撞牆而死。才撐起頭部,我就昏過去了。老大在我生產當天,連續發作了兩次,等我回到病房,甦醒過來,急於想要看到的,就是我的老大。勉強站立起來,才走第二步,血就沿著大腿流了下來,心焦地望著醫院長廊,終於看到先生匆忙上來,我叫他幫我找張輪椅,趕緊推我去看乖寶。他望著一地的血,遲疑著,我說「沒關係,趕快走」。來到急診處,很多同事已經在那裏幫我照顧我們的孩子,我緊握著他冰涼的小手,心疼的撫摸著,不爭氣的淚水再也壓抑不住。這天深夜, 先生才得空來陪我,我們淚眼相望無言以對,只是緊緊地抱著對方。
  住院的第四天,我們的老二離開了保溫箱,自己能吸允些牛奶了。醫生說他發育不夠成熟,體重太輕,沒有腳紋。望著他那張開瘦弱的雙腿,我不敢去觸摸,我只輕撫著他的小臉,不斷的喊著─孩子,可憐的孩子!此後,連續的X光檢查、抗生素治療、染色體檢查、腦波檢查、心電圖測驗,結果都正常,沒有太大的意義。孩子的雙腿還是癱在那裏,大腿肌肉硬硬的,皮膚光滑的一點紋路都沒有, 好像沒甚麼感覺。望著他腿上針痕斑斑,看得我心裡真是痛。醫生建議我將嬰兒留在醫院治療一段時間,此時,我已身心交瘁,朋友的安慰,親人的偶而探望,對我的心情已經沒有鼓舞的作用。我只是固執地硬撐著,我不能瘋,我不能倒,我的兩個孩子都需要我。
  「屋漏偏逢連夜雨」老大從我生產後連連生病。我心掛慮著醫院裏的孩子,身子又得硬撐著照顧生病的老大。半夜陪伴著我的是哭泣的心。我們不想麻煩家人,請佣人介紹所幫忙,卻被騙了一筆介紹費。此後再也不見蹤影。母親見我憔悴的病容,焦急地想來幫我 ,無奈他自己也分身乏術。最後他拗不過九十歲的高齡的外婆,心疼外孫女的遭遇,讓她來幫我們忙。當我看著外婆 僂著身軀, 因能幫自己心愛的外孫女,而健朗的勞動著。 臉上和祥地囑咐我吃這個喝那個。對這樣位充滿愛心的老人家,心底的感激是這輩子都不會忘懷的。滿月後,我怕外婆她老人家太勞累,婉謝了她的幫忙, 同時,我們也找到了合適的幫手。
  醫院遲遲不通知我們去抱小孩,認為他留在醫院較適合。大夫不明講,我們內心卻很清楚。她們認為孩子活不了多久,還不如讓他留在醫院裏。而我們的想法是既然針藥救不了她, 就讓她回到爸媽的身邊, 享受一些父母、姊姊的愛吧!從醫生手中接過我們瘦小的孩子醫生叮嚀著說「有任何情況 ,就趕快送到醫院裡。」我挺直著脊樑,緊緊地擁著我們的老二,「含笑」走出醫院,視?卻模糊得走不下去,我多麼想叫自己不要再哭了!不要再哭了!
  有人幫我整理家務,我就能專心照顧我兩個特殊的孩子,尤其是老二,她的情形比姐姐嚴重,身體更虛弱。我一天也不敢掉以輕心,我總還是抱著一絲希望。上蒼看到我這麼愛她們照顧她們,上蒼也許會恩賜我一些奇蹟。因此,我天天盡其所能的,非常努力地幫她們作復健。老大振興的復健再次恢復,天天早上送她去訓練,下午回來訓練老二,替她按摩,這樣的努力,又再次遭到考驗。一天下午,當我替老大洗完澡,回到臥房,看望老二時,發現她的身體痛苦地扭動著,還不斷發出呻吟的聲音,趕緊趨前一看,我的天,螞蟻!一群群的螞蟻在咬她,啃噬她那沒有知覺的腳,太可怕了!我慌亂地弄死那些螞蟻,抱起她,急促地弄掉她腿上腿窩裏的螞蟻。趕快放水清洗,消毒傷口,清洗娃娃床,噴灑DDT。這樣的情形,此後又發生過一次,那些螞蟻似乎啃噬的是死去的肉,這樣的感覺,令我害怕極了!天天檢視的項目又多了一項-螞蟻。好不容易捱過了兩個月,帶著老二去醫院作健康檢查。醫生也許怕我難過,只輕描淡寫的告訴我:『你有帶老大的經驗,帶老二應該比較能得心應手。』這是句多麼令人心酸的安慰語啊!
  我向上天一再的祈求,衪默默無語,只是一再地考驗我。老二三個多月時,有一天,我突地被一篇嬰兒急救需知的報導所吸引,我很認真地閱讀它,並拿假娃娃來練習。誰料第二天的遭遇,就讓我這樣的潛意識動作派上了用場。老二肌肉無力,我們讓她趴著睡,以訓練她抬頭的。我們用特殊的通氣而頭讓她踫著,然而她實在太虛弱了,等到我準備餵她喝牛奶時,發現她臉部灰黑,窒息了。告訴自已鎮靜、不要慌,照著書上教的口對口,施行人工呼吸急救法,見她臉色漸漸轉好,接著趕緊作暖身動作,大概持續了五分鍾,我們的孩子哭了!她的媽媽也跟著哭了-嚇哭的。
  老二的身體抵抗力很差,隨著氣侯變化,她開始有了感冒的現象。有痰、吸奶就會嗆到,嗆到就很容易引起肺炎。就這樣在孩子間斷發燒,肺部有呼呼的聲音,給一般小兒科醫師治不好下,我們再次帶著孩子前往大醫院,求救於專門醫師。當那位女大夫,看到我們的孩子時,她臉部表情變得很凝重,她先請護士暫停叫號,然後慎重的告訴我:『很抱歉!你要有心理準備,你的孩子拖不了多久。』屆此,我內心所設防的一切,所有的假象,希望,都在這位女大夫給的提醒下全部瓦解---大夫,我知道我的孩子活不了多久,可是我們愛她,愛有時也會帶來奇蹟的,是不是?我-又哭了,這幾個月來的設防,一下子崩潰,就無法馬上收拾了。女醫師扶著我,護士抱起我的孩子,讓我在休息室裏痛苦地發洩著。等我哭累了,醫師告訴我,孩子終究會離去,然而她現在的肺炎還是要住院治療。我默然地接受她的安排,當我抱著孩子離開醫院時,我走得很慢、很慢。深怕她隨時都會離開我。怎麼進家門的,現在是怎麼也想不起來了。
  1981年八月三日我們的老二住進了醫院治療她的肺炎,就此她天天與死神奮戰。一桶一桶的氧氣連接著用,她沒有咳痰的能力,胸部費力地起伏著,呼吸急促。她一向很少哭,然而這陣子住院期間是她哭最頻繁的時侯。也許她也在向上蒼抗議吧!用她微弱的哭聲-到她用第12桶氧氣時,我們接到醫院的危急通知。當我們趕到醫院,醫生正在替她裝人工呼吸器-可憐的孩子!為什不能讓媽媽來替妳承受這些肉體上的折磨?孩子住院已經一個月了,她小小的身軀就在人工呼吸器、氧氣罩、針筒中折磨?第一次,第一人我狠心地祈求上蒼,平靜地帶她走吧!不要再折磨她了!不要再折磨她了!兩個孩子,一個白天必需帶她去石牌訓練,中午趕回來的途中,就唯恐遲一步,老二就離開了。每每在車程中吶喊的總是孩子啊!要等媽媽!再讓媽媽好好看你一眼-
  第三十二天我們的孩子呼吸越來越無力,我直覺的知道,她離去的時侯不會太遠了。我去教堂請了神父來給她作降福式。神父看了她直接說這孩子長得真好!氣色也很好!還安慰我,她一定會轉好的。神父離去的那夜晚,孩子顯得更虛弱了。第二天,我替她洗了入院後,拿掉人工呼吸器的第一次澡。娃娃瘦弱的皮包骨,我心疼的輕輕柔柔替她擦拭著-孩子!睡吧!不要怕!媽媽在妳身旁-第三十五天,當我離開醫院時,娃娃已經氣若游絲。第三十六天,送回老大,我居然害怕的在路上慌亂的走著,我不知道自已在幹什麼?我只是不想去醫院,一陣陣的恐慌擊打著我。突然我叫了部車,告訴自已再不去,就要遲了。當我才奔入病房,我們的孩子就斷了氣。我害怕地叫喚著醫生,醫生是同事,他們怕我無法面對,趕緊叫旁人把我帶走,一下子所有急救的人員都擁來了,我看不見我的孩子!我亂叫著,歇斯底里的。我堅持要見孩子最後一面,他們讓我看了。抱起我安睡中的孩子,告訴自已,不要哭!不要哭!母親說眼淚滴在孩子身上,她就無法再轉世投胎了。他們用床單把她層層包裹起來,抱走了---我說,再讓我抱抱,他們歉然地搖頭。在他們轉身離去的?那,我的心碎成片片--。
  醫院請求將孩子的遺體解剖作為學術上的研究,我們答應了。不過,一再要求他們,火葬時我們的孩子必需是完整的。當醫院通知我去拿骨灰時,是教堂裏的一位何姐姐陪我去的。接過那麼小,那麼輕的淺棕色骨灰罈,內心的痛楚,一陣陣地抽搐著。我緊緊地、神聖地捧著它,擁著它,一步一步地走向教會的骨灰塔,將我們永世的愛安置在那裏。
  我們的孩子,一個殘障,需要日復一日,年復一年,無盡期的訓練。另一個被死神奪去她短暫的生命-四個月又十三天。我們滿懷的悲悽與痛苦,經常在心底的深處鳴咽著。孩子剛去逝的那一年,我不能看見任何嬰孩,即使是輕輕的一眼,也會令我無法承受。兩年後,當我較平靜下來,不斷地訓練自已去接受這個事實,並且勇敢的去面對自已,堅強地去面對他人。再也不讓憂傷擊倒我,因為我們還有個大女兒要努力。我們更積極地與能解開我們心結的大夫,配合他們一而再地作各種檢查,看遺傳學門診。最後醫師也只是很抱歉的對我們表示很多疾病的成因,目前的醫科技還是無法找出答案。
  我們的大女兒,今年七歲多了,目前在第一兒童發展中心接受啟智訓練。老師的愛心與耐心教導,使她一天比一天進步。快樂的神情常常漾滿在她紅撲撲的小臉上。當她用著滿是愛意的眼神,望著我們然後開口說媽-媽-來,爸-爸-來時,我總是很容易被她感動的。上蒼賜給我們這樣特殊的孩子,培育她也很辛苦勞心,我們還是心甘情願的愛她一輩子,願意讓她在愛中勇敢的站立起來,協助她去迎戰另一個充滿試煉的人生。