慢飛天使-上天給予的特別禮物

台中市太平國小 附幼資源班家長 張曉芬

  「那一段時間真的很難熬!」當醫生評估後確認我的小兒子小誠為自閉症時,歷經了逃避、懷疑、憤怒、絕望,彷彿未來沒有了任何希望;直到看到小誠透過早療復健一點一滴地進步之後,才開始慢慢讓自己接受、放下。現在小誠是我的小天使,是上天送給我的禮物:體驗不同人生的特別禮物。

  今年已快滿6足歲的小誠,在2歲半多的時候意外發現無任何症狀,卻因中耳嚴重長期積水而導致聽力受損,再加上不太會說話,在吃藥2個多月後積水消退,才開始接受醫院語言治療師的治療,但3個月後小誠沒有任何的進步,這時我還不知道小誠患有自閉症,只知道他上課總是哭了大半的時間,沒有任何效果,心中感到相當的氣餒與無奈。之後治療師無預警打電話來片面中斷小誠的復健課程,理由是她需要職能治療師的意見,但明明醫院裏就有其他的職能治療師,這才明白原來是她不想再教不配合的小誠。當下打擊很大,且她並沒有給予任何緩衝的時間,我便心急地開始像無頭蒼蠅似地打遍台中市各大醫院,但每一家幾乎都要等上三至六個月才能排得到語言治療,所幸職能治療還排得上,就先上了再說,這一中斷就讓小誠的語言治療斷了三個月。

  醫師另安排了心理評估師對小誠進行評估,等報告出來後竟是令人難以接受的事實:小誠是自閉症兒童。當下真的是晴天霹靂,我根本沒有辦法接受,我跟爸爸都不相信這是真的,也不接受這樣的說法,只是一廂情願地認為小誠只是語言發展較慢而已。醫師建議可去通報及申請身心障礙手冊,但心中千頭萬緒,對通報、早療及手冊更是一無所知,深怕自己一個不小心的決定,會害了小誠一輩子。帶著不安的情緒打電話給伊甸,詢問一堆問題,所幸在伊甸社工親切的解答中,才放下恐懼踏出通報的第一步。

  小誠除了在醫院做復健之外,2年半前也開始在伊甸早療的時段班上課,回想起剛帶著小誠四處復健的這段時間,每天就像行屍走肉一樣,看不到未來,更沒有生活品質可言,也不敢讓親朋好友知道小誠的狀況,沒有人可以訴苦,內心及家庭都承受了相當大的壓力,無論在精神或經濟方面。一路上跌跌撞撞,直到遇到伊甸的社工跟老師,才把我從痛苦的深淵中一步步地拉起來。第一次看到伊甸老師教導小誠,突然間好像看到了希望!伊甸的老師很有辦法,可以讓在醫院無法坐好上課的小誠開始碰他不玩的玩具,乖乖上課近一個小時。雖然進步的速度很緩慢,但也因為在伊甸上課的情況好轉,連帶讓小誠在其他醫院的復健狀況得到改善,這是讓我最感到欣慰的地方。伊甸的老師除了教導小誠之外,也會跟我聊天,聽我訴苦,讓心中的壓力得到抒發的管道,對我及我的家庭來說幫助很大。

  之後從伊甸社工那兒得知,身心障礙兒童可透過安置會議直接進入公幼就讀,不用經過抽籤,且社工也說在社福方面有發展遲緩證明就可享有福利,但在教育體系一切以手冊優先,有了手冊之後就可以讓小誠得到更多的資源及幫助。再經過仔細思量,也跟小誠爸爸溝通過後,為了小誠的將來,決定帶著小誠去做鑑定,進而申請身心障礙手冊。從得知小誠是自閉症到拿到中度的身心障礙手冊,歷經了十個月的掙扎及煎熬,才有辦法說服自己去面對這個不能改變的事實,當初除了怕小誠被貼標籤之外,最重要的是心中仍拒絕去接受這個事實,要說服自己走到這一步真的很不容易啊!目前小誠已經順利的在公立幼稚園資源班就讀,九月就要上國小資源班了。

  這一路走來,我很感謝伊甸基金會社工們及林老師的幫助,以及娘家媽媽、姊姊、弟弟妹妹在後來知道後的支持及關心;也感謝那個無情片面中斷治療的治療師,若不是她,小誠也不會那麼快就走到跟伊甸相遇這一步,我也不會從對早療一無所知到現在一步一腳印地為著小誠的療育踏實地努力著;也感謝中山太原的鑑定醫師陳醫師所給予的忠告"降低自己的期望值",及台北醫學大學附醫耳鼻喉科李主任的鼓勵"小誠是上天送給你的禮物,祂要讓你體驗不同的人生,加油!",雖是陌生人兩句短短的話語,卻是支持我繼續走下去的力量;也感謝中港澄清的復健科謝主任總是跟我分享她看過有關自閉症的好書,讓我看到別的自閉症家庭如何堅強積極地去面對自閉症,進而讓我對未來又充滿希望;也感謝台安雙十的韓老師、施老師及魏醫師,因為她們不一樣的早療方式,讓我終於可以找到方法跟小誠開始有些許互動、玩耍,重新得到一個不再陌生的小兒子;也感謝台中市政府教育處在九十七年九月開辦第一屆公幼資源班,讓小誠可以得到適當的照顧,開心地上學去…….。 雖然小誠的能力還落後同年齡的小朋友,但我現在已不再執著於這上面了,只要小誠有按照自己的腳步,慢慢地在進步,就算要慢一、兩年才學會某個能力,但最後他終究是學會了,這樣就好了,不要給自己及小誠太大的壓力,這樣生活才能快樂地過下去,這是三年多來自己的體悟:凡事正向思考以對。

  小誠爸爸為了家裡的經濟及小誠的療育費用,遠赴北部工作,也因為爸爸不在身邊,我必須一肩挑起家裡所有的事情,幾乎每天都是忙到很晚才能入睡。還好小誠的哥哥夠獨立,小二就自己上下學了,不用我擔心,但總覺得自己愧對哥哥,因為小誠的關係,讓自己早已精疲力盡,常常忽略了哥哥的需要,畢竟哥哥也只是個小四的學生而已。

  因為長時間犠牲自己照顧小誠,生活重心都以孩子為主,長期下來讓我覺得完全沒有了自己,更不知道自己還能做什麼,甚至覺得自己很沒用。直到前年十一月,伊甸辦了一期8堂的家長喘息活動-拼布課程,讓我完成了五個漂亮的拼布作品,才重新獲得了遺忘已久的成就感,也讓每個難熬的失眠夜晚有了快樂的事情可以專注去做。也因為這樣,才開始去思考要讓自己過新生活,而不是每天都在壓力中痛苦度過。小誠上學後對老師在彈琴很有興趣,但因為學鋼琴很貴,且小誠也沒有辦法及能力去外面上鋼琴課,所以我就決定自己去學,去年報名了文化中心的"爵士鋼琴"初級課程,20堂課才2500元,決心要學琴來彈給小誠聽,讓他開心,讓小誠哥哥覺得媽媽很厲害,也讓自己獲得快樂及成就感。因家裏沒琴,想等比較上手時再來考慮買琴,很感謝伊甸在此時亦伸出援手,之前兩個月每個禮拜都到伊甸借一次琴練習,還好學得還可以。四月時買了最陽春型的琴,因小誠爸爸說不好意思一直去伊甸打擾人家,也希望我在不開心、難過的時候能夠有事做。現在我有時會拉著小誠的手用一指神功彈"小星星",小誠笑得非常開心呢!希望以後有機會能再去上課學彈琴,期望能越彈越好,這樣母子三人就可以一起開心地唱歌、一起玩琴鍵,說不定哪天小誠有興趣了,還可以教小誠彈呢!

  我也沒有什麼特別願望,只希望一家人平安快樂,雖然小誠爸爸在外地工作無法常常陪著我們,但一家人的心永遠是緊繫在一起的,這樣就好了。也希望小誠可以慢慢的持續進步,雖然早療復健及上幼稚園一個月就要上萬元的花費,但是六歲以前的早療真的很重要,是在跟時間賽跑,不能中斷,再苦也要想辦法賺錢讓小誠接受早療。希望政府及社會大眾多多支持家有身心障礙者或遲緩兒的家庭,能夠有多一點的資源來協助他們,尤其是政府方面真的需要在社會福利這一塊,為家有身障者的家庭及犠牲自我的母親多付出一些心力,因療育復健是一輩子的事,而不是只到六歲就結束得以解脫。也希望政府能給予公幼及國小資源班的特教老師及融合班導師多一點的鼓勵及協助,讓這群有心為特殊孩子付出的老師們,能夠在適當的師生比例情況下,更從容地去幫助像小誠這樣的慢飛天使,讓他們有機會加快成長的腳步,更融入、貼近我們的世界。身為身障者的母親,除了鼓勵自己之外,也為其他同是身障者及遲緩兒的媽媽們打氣:「上帝雖然替我們的孩子關上了一道門,但也會適時地為他們打開一扇窗,從門走到窗這段路程或許很長、很苦,但只要我們堅定信念相信自己及孩子,正向去面對未知的人生,因孩子的小小進步而感動,你會發現能夠體驗不一樣的人生其實也是一件幸福的事哦!我們都是堅強辛苦的媽媽,都是最棒的!要繼續加油哦!」。