依衛生署統計台灣地區人口總數百分之六為地中海型貧血的隱性帶因者，或稱輕型地中海貧血患者，也就是說台灣地區人口數約二、三○○萬人，患有地中海型貧血的人數約一四○萬人，其中大部的人都不知道自己是患者，因患者的身體狀況通常與一般人類似，政府對該症的宣導不足，致使一般人不了解這台灣地區常見的遺傳病~地中海貧血症，將『它』一代、一代傳下去給後代，俟生到重型地中海型貧血患者時，才知道『代誌大條了』，後悔已來不及了。

　　地中海型貧血是一種常見的單基因遺傳性貧血症，依目前檢驗技術，要確認該症，是十分容易、簡單的，作常規血液(CBC)檢驗中，如受檢者平均紅血球容積比(MCV)低於或等於八十、平均紅血球血紅素(MCH)低於或等於二十五，該受檢者就有可能是地中海型貧血患者。如經檢驗確認為地中海型貧血者，不必要太驚慌，因為你的身體狀況包括健康、外表、成長與正常人無異，它是屬於遺傳性，無任何藥品可治癒，如同平常人正常飲食、睡眠，如經醫師認為有必要時補充維他命即可，不須任何醫療，無特別健康問題困擾。

　　地中海型貧血可分輕型、中型、重型，台灣地區大多數都是如前述不需任何治療的輕型患者，輕型患者的血色素往往較正常值低一至二克，但也有輕型患者的血色素是正常的(男一四~一六，女一二~一四)，但重型地中海貧血患者，問題就大了，如胎兒為重型甲型(α型)地中海型貧血患者，則會在懷孕中期以後，會出現胎兒水腫現象，胎死腹中或胎兒出生後不久即死亡，較無往後醫療困擾，但會導政孕婦出現高血壓、子癲前症或產前、產後出血等嚴重合併症，危及孕婦健康、生命；如胎兒是重型乙型(β型)地中海型貧血患者，則產前超音波檢查並不會表現出不正常現象，出生後初期亦無任何明顯症狀，但出生三~六個月後，症狀便逐漸顯現，出現嚴重貧血，停滯成長、臉色蒼白、食慾不振，哭鬧不停現象，該嬰兒一生就註定與針筒結下不解之緣，一生需靠定期輸血及終身每日服用或每週六天注射十小時排鐵劑來維持生命。

　　重型地中海型貧血沒有得到良好治療的患者的長相幾乎一樣，即顴骨、額骨、枕骨突出、鼻子塌陷、門牙突出、身體矮小、膚色較黑，如僅作輸血治療無依醫師指示劑量注射排鐵劑，往往只能活到十歲左右，但在未實施全民健保前，到底有幾個病患能得到正規的治療，一個月約需新台幣陸萬元的醫療費用，到底有幾個家庭負擔得起，所以目前在台灣地區二十歲以上的病患皆屬醫療品質較差，自從政府實施全民健保後，並將該症列入給付範圍，重型地中海型貧血症病患就得到較佳的治療，可望延長病患生命，但較年長病患因早期僅輸血未注射排鐵劑，致使鐵質沉積體內器官，影響患者心、肝、脾、胰臟、內分泌功能危及健康、生命，台灣地區目前尚存重型地中海型病患約有四百餘人，他(她)們除靠定期到醫院輸血外，每天在回家後注射長達十小時的排鐵劑，『夜夜背著幫浦睡覺的小孩』和『針筒伴一生，一生靠針筒』是罹患重型地中海貧血患者的寫實，但持續正規的治療在國外有重型地中海型貧血者活到六、七十歲甚至結婚生子的例子，希望目前尚存的患者要好好依醫師指示療程治療，並要保養好自己的身體，等到新療法(基因工程等)出現時，大家就有機會獲得重生，盼望所有病患及家屬共同努力。

　　預防重於治療，輕型地中海型貧血症無法預防，亦不需預防，但是，重型地中海型貧血是可預防的，『婚前健康檢查』、『產前篩檢』是預防生產重型地中海型貧血下一代最有效的方法，如適婚的男、女有作健康檢查，當發現自已是地中海貧血症的帶因者，希望你(妳)的結婚對象是非帶因者，那你(妳)們就無疑慮會生到重型地中海型貧血症的下一代，但下一代亦有二分之一的機率會是地中海型貧血的帶因者；如『你儂，我儂』的男女雙方皆屬地中海型貧血的同型帶因者，生產下一代就有四分之一的機率會是重型地中海型貧血兒，這並不意味這對男女就不可結婚或不可有子女，可以在產前作更好的預防措施，應抽取胎兒檢體(包括絨毛採樣、羊膜穿刺、胎兒臍帶血)檢查，當檢查出胎兒若為重型地中海型貧血胎兒時，予以人工流產，以免將來照顧上的負擔，減少往後社會、家庭和個人的壓力，如檢查出胎兒為正常或僅為帶因者，皆可順利產下。

　　台灣地區屬地中海型貧血症高發區，茲因政府宣導不足，婚前健康檢查、產前篩檢不落實或醫師之失誤，每年尚有罹患重型地中海型貧血新生兒出生，預防工作是政府當務之急，每個人都應了解自己是不是帶因者，因該症係屬遺傳，你是帶因者時，你的直系、旁系兄弟妹皆屬高危險群，更要溯及你的父、母，身為重型地中海型貧血的病患家屬（小女係重型地中海型貧血患者已於民國九十六年間因意外去世）及台灣關懷地中海型貧血協會理事長的我，要呼籲政府要加強照顧目前尚存的重型地中海型貧血病患生理、心理醫療外更要加強宣導預防工作，使我國早日達成新生兒罹患重型地中海型貧血症『零出生率』目標。

　　台灣關懷地中海型貧血協會訴求：

　　一、 教育宣導：

　　（一）有關單位配合預防宣導工作 - 在各電視台、電台播放宣導短片，印製文宣品教育民眾。

　　（二）促請國立編譯館將此一?大帶因人口且可預防之病症納入健康教育或護理課本中，讓國人對此症有基本之認識與警覺。

　　（三）辦理學校教師研習會，以期學校正確了解此症，並能有效協助病童求學過程中所遭遇之身心問題。

　　二、 優生保健：

　　（一）加強婦產科、優生保健科、家醫科醫生們對地中海型(海洋生)貧血的認識，並落實該症篩檢工作。

　　（二）每位病患一生醫療費用約需新台幣四千萬元，應請衛生署與健保局對個案發生之醫療院所進行調查，並做有效追縱，以落實產前篩檢及減少社會成本支出。

　　（三）役男入伍徵兵體檢將地中海型(海洋性)貧血列入篩檢項目，以增其警覺性，讓每個役男對自己是否為帶因者瞭若指掌，婚前作好預防工作。

　　三、 醫療照顧：

　　（一）對病患治療所需之干擾素、成長激素等昂貴藥物和心理治療，能納入健保給付。

　　（二）建議夫妻經診斷為同型地中海型貧血帶因者或已產過重型地中海型貧血子女之夫妻，其妻接受產前絨毛採樣、羊膜穿刺......等產前遺傳基因確認檢查或實施人工流產所需費用全額補助或列入健保給付。

　　尾語：小女奕秀已於民國九十六年間因意外去世，原本我也應隨她而去繼續照顧她，但心恐大女兒佩君亦隨我而去，又看目前尚存的重型地中海型貧血病患須要一個一生為地中海型貧血繼續為他（她）們之治療而努力，更要一個為地中海型貧血症預防工作繼續努力，只有忍痛及悲哀繼續殘生，我相信小女奕秀天上有知應亦同意我的作為。