化慢性的傷痛為護花的春泥

桃園縣大坑國小校長 鄭友泰

  家有特殊幼兒的家長比起一般家長,要承受更大的教養責任與壓力。如果孩子出生後,成長遲緩或出現顯著生理缺陷或障礙,父母必將如自雲端掉落地面。「慢性悲痛」的情緒可能持續很久。而身心障礙兒童對家庭的衝擊,對家庭氣氛確有重大影響,其父母在子女社交與教育安置上感到莫大壓力,因此父母容易產生下列防衛機制:

  1. 投射:是一種將事情原因歸咎外在的人、事、物反應,如將子女殘障原因歸咎到醫生疏忽,配偶家族或家族等。
  2. 否認:拒絕承認事實,無法接受期待落空的差距。例如,當孩子被診斷為殘障兒時,父母可能一再求神問卜,遍訪名醫,對子女呈現過度保護或嚴格要求兩極化現象。
  3. 合理化:將明顯不合理現象,給予理由,使其言之成理。對發展遲緩孩子,以小孩不用功理由,來合理化成績低落的事實。
  4. 理性化:為抗拒壓力帶來的痛苦,以理性化代替情感來思考解決之道。
  5. 昇華:以社會認同、建設性方式,取代社會不認同之衝動行為。
  6. 壓抑:將不為社會接受之動機壓抑至意識之下。
  7. 壓制:對衝動觀念或情緒有意抑制或故意遺忘,如家長對子女發展情形,會以「我不願討論他」做為壓制。
  8. 轉移:將衝動對象轉移另外人、事、物,以解除衝突,避免焦慮。
  9. 自體化:過度自責。
  10. 退縮:以逃避態度來對應具威脅性情境。如父母不願意帶障礙子女到公共場所。

 

  然而,父母是兒童在社會化以後,心智活動和學習動機的主要影響者(Terman & Oden 1947)。Clark(1992)曾指出父母親在子女成長過程中,扮演重要角色,不但影響教育決定,也影響子女動機、自我形象及態度形成。尤其對身心障礙兒童而言,家長協助成長的過程,絕不亞於教師或相關人員,父母親扮演的角色、任務、功能,更非他人所能取代。

    因此,當孩子即將進入幼稚教育時,會期待幼稚園能對發展遲緩或身心障礙幼兒帶來重大的啟發與改變,而家長總會對幼稚園所及老師有下列的期待:

  1. 希望老師不要另眼看待他的孩子-最好能特別照顧他的孩子。
  2. 把希望寄託在教師身上-最好能治好他孩子的病。
  3. 同學能接納他的孩子-最好能結交到好朋友幫助他的孩子。
  4. 得到老師及助理老師無微不至的照顧,並加強生活自理的訓練。
  5. 學校行政人員提供有效的支持。

    上述的期待有些是正確的、理所當然的教育服務;然有,幼稚園並非萬能,也不可能替代父母親及其他專業人員的功能,而幼稚園也不可能百分百一開始就達到家長上述的期望。

   因此,家長們除了不在孩子的幼稚園階段缺席外,更必須積極參與特殊幼兒的「黃金關鍵期」,透過有效的「早期療育」及「融合教育」,體認自己在孩子成長過程必須扮演的角色關鍵角色如下:

(1)家長必須認識身心障礙兒童教育,成為強而有力支持者。
(2)家長有權利表達對子女教育看法。
(3)身心障礙兒童家長比一般家長擔負更多責任,因此更需要親職教育。
(4)家長如能當老師教學助理,對個別化教育方案實施,將大有益處。
(5)家長參與,可將所學輔導技巧,用在其他子女上,對其他子女教育產生正向影響。
(6)學生將教室的學習遷移至家庭或其他環境時,家長可扮演積極有效催化角色。
(7)家長對身心障礙兒的瞭解,可提供教學目標選擇的寶貴意見,因此個別化教育方案,家長應參與。
(8)提供擁有的資源與設備,跟學校師生分享。
(9)家長參與可強化身心障礙兒童的學習效果。
(10)家長參與特殊教育,有助學校與家庭關係建立,學校與家庭有良好溝通。

  因此,身心障礙兒童父母應自我成長,經由專題演講、影片欣賞、角色扮演、座談等,並透過專業諮詢,增進父母對特殊教育認知,尋求親職教育問題解決的途徑。而透過參與幼稚園舉辦的座談、園遊會、運動會、校外教學,或透過書面、口頭、晤談、電話等方式,表達建設性意見,如果時間允許,更可實際參與幼稚園志工,或做教師助理,以促進家長和幼稚園間的依賴和建立良好關係。有助與老師溝通。並參與家長組織成長團體或學習團體,從中得到其他家長的教養經驗、並尋求心靈及實質的支持。

  另一方面,家長作為身心障礙兒童的監護人,當孩子即將從家庭走進校園,必須清楚瞭解下列相關法律與權利,以保障孩子的受教權:

1.請求變更教育方式:
  身心障礙兒童,由學校實施特殊教育,亦得由父母或監護人申請送特殊學校、機構教育或在家自行教育。

2. 請求輔導或安置:
(1)父母將身心障礙兒童送至特殊教育機構施教者,可請求追蹤入學情形。申請在家教育者可請求派員輔導。
(2)各級學校對每位身心障礙學生擬定之個別化教育計畫,應邀請身心障礙學生家長參與其擬定與教育安置。

3.對身心障礙學生行使鑑定與安置同意權:
  安置身心障礙學生,應於身心障礙學生教育安置會議七日前,將鑑定資料送交學生家長;家長得邀請教師、學者專家或相關專業人員陪同列席該會議

4.家長參與各種委員會:
(1)各縣市特殊教育學生鑑定及就學輔導會,應聘請學生家長代表為委員,處理有關鑑定、安置及輔導事宜。有關學生家長並得列席鑑輔會。
(2)各級學校應有特殊教育學生家長至少一人為該校家長會委員。
(3)參與擬定個別化教育計畫之人員包括家長、必要時學生家長得應邀請相關人員陪同。

5.提供家庭諮詢服務:
(1)各級學校應提供特殊教育學生家庭包括資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務。
(2)所提供特殊教育學生家庭支援服務的內容應於開學後二週內告知特殊教育學生家長;必要時,應依據家長之個別需要調整服務內容及方式。
(3)就讀特殊教育學校及一般學校普通班之身心障礙者,學校應依據其學習及生活需要,提供家長資訊等必要之相關支持服務。

6.邀請家長與老師合作:
(1)廣義而言,家長代表參與鑑輔會、諮詢會、學校家長會等都是親師合作的方式。家長參與個別化教育方案的擬定與檢討更是親師密切合作的途徑。
(2)專業團隊在提供服務前,應徵詢家長同意,實施專業服務時,應主動邀請家長參與;服務結果也要通知家長。這些都是行政單位與學校應主動邀請家長與學校或老師合作的途徑。

  學習是一輩子的事,對這群慢飛天使來說,面對新環境無疑是一件新的學習,惟有做好準備,身心障礙父母才能將「慢性的傷痛」化為「護花的春泥」;讓我們的孩子在「溫馨、快樂、關懷」的幼稚園及學校情境中快樂學習與成長。