家族治療與有身心障礙孩子的家庭-親子篇

　　當家庭有位特殊障礙的孩子時，會重新組織家庭結構及家庭關係，我們分為親子、夫妻、兄弟姊妹幾個層面來了解這些變化及發展。

　　每對父母親都希望可以擁有一位有能力及健康開心的孩子，但是當醫師宣布診斷這位孩子有特殊障礙時，對父母是個晴天霹靂的打擊及失落的經驗，就好像失去了一位夢想中完美的孩子，這是個哀傷的經驗，而且不是一時的哀傷的經驗，當天天面對孩子種種的困難時，一再提醒這個失落的傷痛。

　　有的父母可能會經歷幾個失落的階段：剛開始是否認階段，否認自己的孩子有特殊障礙或缺陷，認為他一樣是健康的寶貝，認為是醫師一時錯誤的診斷。接著會有憤怒的情緒，生氣老天爺為何這樣對我，生氣自己為何會生下這樣的孩子；覺得有罪惡感，是不是自己做錯什麼事，覺得對不起孩子讓他有這樣的障礙；面對他人會有羞恥感，覺得自己的孩子被人歧視，面對眼前及未來的困難覺得很焦慮。
接著一段時間後，漸漸會憂鬱和自尊心低落，壓抑及忍住自己很多的情緒，長期下來可能會受苦於身心症或心理問題。

　　父母懷著這樣的失落歷程，一般會有過度保護的行為反應，整個孩子被放大成為家庭的中心位置，父母的注意力很容易專注在孩子障礙的行為上，眼睛跟緊孩子的一舉一動，有的父母會努力糾正及訓練，一心一意想要改正及增進孩子的行為及能力，希望盡量可以恢復到正常範圍；有的父母會補償而放鬆要求，滿足孩子的需求，幫孩子作所有的事，即使孩子有能力作到的事。當父母如此過度保護及專注在孩子的一舉一動時，形成孩子很少有空間可以發展自己，常常被看實的孩子也會習慣爸爸媽媽的眼光都跟著，無法自立而很難長大，就像在放大鏡下長大，障礙的行為都被放大，正常的部分就被忽略。

　　父母和孩子是互相組織彼此的行為反應的，當父母覺得孩子愈障礙，孩子就愈障礙，父母愈覺得他不妥當，他就愈不妥當，孩子會反應父母的眼光及行為而愈呈現出障礙的部分，父母就會愈保護及補償，形成過度互補的關係。父母和孩子之間有個紗，這個紗就是身心障礙，使他不能真正接觸這個孩子，未能學習接受孩子及給孩子多些機會學習，父母的過度互補的反應，使得父母就會變成孩子的眼睛、耳朵及嘴巴，孩子被訓練到知道你想聽什麼及做什麼，而不是他想說什麼及做什麼，習慣父母成為代替他說話及行動，如此就沒有獨立發展的機會，父母有時不能接受他會看到、聽到及說到事情，所有經歷就是如何控制這件事，所以彼此的行為反應就愈來愈固定化，也許有些限制不可以改變，但有些事是可以改變的，他們要有機會學習經歷一些生活困難的才會有所成長。

　　我們需要拓展父母的眼光及經驗，協助父母看到及反應孩子也有其他正常的發展，例如行為、情緒、情感、智力及身體發展，協助孩子這些正常部分可以自主發展出來，父母有機會可以嘗試和孩子有不同的相處經驗，生活可以多元化的，不是只有不斷糾正及保護的緊張生活經驗，或許也有一些放鬆開心的相處經驗。

　　在會談過程中，有時孩子會被大家隱形化，明明人在會談室現場內，但是大家都在談這位特殊孩子或成人的問題時，好像他並不存在一樣，他們沒有說話表達的機會，或是一說話就被糾正，或以為他們亂說話，所以我們需要創造機會，請家人或熟悉他的專業人員用他們的方式與他溝通，盡量使他們有表達的機會，同時創造機會使家人與他經驗及呈現正常生活互動的層面。

家族治療與有身心障礙孩子的家庭--夫婦篇

　　家庭關係是很有趣的，是一環扣住一環地互相循環，不是直線式的，永遠不清楚誰先誰後，也不需要追究及指責誰先誰後，重點是了解這樣的互動循環是如何一回事，同時有意願地轉負面循環關係為正面循環關係。

　　面對有身心障礙的孩子時，父母其中一方，通常是較能接受孩子的一方，一般多是媽媽會全心全意照顧孩子，由於她多數時間專注教養孩子，所以和孩子的關係愈來愈緊密，眼睛愈來愈離不開孩子，爸爸可能由於較難接受孩子，所以愈來愈逃避到工作或其他事情，愈來愈疏遠，本身因為複雜的情緒，不但未能給予支持甚至指責時，當媽媽感受到爸爸如此逃避放棄或有挫折感，或給不到支持甚至指責時，媽媽就會愈保護及愈不能放棄孩子，因為如果連她都放棄孩子，孩子怎麼辦，所以與孩子關係愈來愈緊密，好像相依為命一樣，成為一個小圈圈，爸爸就會越在外面進不去這個小圈圈裡，有時長期下來，老年媽媽放不下孩子，漸漸形成雙胞胎關係，依然將成年孩子當作小小孩子。

　　當媽媽愈來愈投入孩子的教養，對於教育方法愈來愈積極及專業時，夫婦就很容易會有衝突發生，媽媽會提出專家說怎樣教才對，覺得爸爸不夠用心參與及不夠專業，很容易用專業的角色要求爸爸如何配合教養孩子，常常指責爸爸的方法不對不好，爸爸說不過媽媽時，就會很生氣表示媽媽既然這麼厲害，就讓你去教吧，我不教了，如此爸爸會愈來愈逃避不想參與教養孩子而讓媽媽去作，漸漸媽媽變成過度功能的一個專家，爸爸成為過度失功能的一個不合格的小孩子，這是互相反應形成的互補關係，不知誰先失功能或誰先承擔過多功能，如同不知先有?或先有雞蛋，總之一段時間的互動漸漸形成這樣的夫妻互補關係。

　　這些是夫妻動力很重要的因素，對於孩子障礙行為的反應及管教不一樣會引發彼此的衝突，有的會過度糾正而嚴格要求，有的會過度保護而補償，有的只是指責而不管，漸漸就只好分道揚鑣而各作各的，漸漸也不吵架了，生活已經很困難了，所以各自生活相安無事就算了。另外當太太注意力專注在孩子身上時，承擔很大的壓力及責任，會覺得先生為何支持不到我，先生會覺得太太都未注意他，孩子成為第一他第二，覺得太太為何不在是個太太，同時知道要對住太太就要對住孩子 所以也不對住太太，互相覺得被對方遺棄一樣，甚至性關係也停了，太太變成和孩子同床，太太的婚姻關係變成和孩子一起非先生，夫妻關係越來越疏離，他們一路自己調整這個困難，自己去想辦法而無奈，各自躲著自已悲慘，各自悲哀，這樣是很悲傷的，而小孩子有這麼大的需要又支持不到大家，所有的困難都加強，這些困難團團轉形成這樣的局勢。

　　有時三代的大家族更加強一些局勢，祖父母會對孫子女會有期望，知道孫子女為特殊孩子時，可能也會經歷失望及失落的歷程。若是可以給予理解及支持的大家族，父母可以鬆口氣，若是遇到不能支持理解的大家族，壓力會更大，不敢帶孩子與大家族聚會，因為擔心孩子帶給家人麻煩及困擾，與大家族的關係也會愈來愈疏遠，情感少了支持與滋潤，父母就會與孩子互相形成更緊密的情感關係，有時反而是孩子成為他們最大的安慰來源，或是雙方大家族意見分歧及互相指責時，使得夫妻關係更加分歧及疏離。

　　當孩子長大為青少年或成人，其行為及身體的發展種種狀況，不再是媽媽一個人可以掌握的，這樣的危機就會逼著一個家庭去面對一些他們已習慣的事，所以家庭是不斷的調整過程，孩子漸長大，媽媽覺得沒辦法自己處理，所以先生回來一起處理是很重要的，我們不是用教訓的方式要求他們要一起負起責任，用教訓的方式就會阻住他們經歷生氣及失望的歷程，如果讓他們發洩或發脾氣，才有機會接受孩子，一早就要對方一定接受這是你的孩子，就會在原來已經有的情緒上再 加強情緒的反應，本來不是那麼複雜，就這樣一層層將複雜性提高，有時治療是協助人去接受不是清楚的狀況，在模糊的狀況下卻要求一定要清楚是很難的，人的關係要對住對方，經歷許多困難及挫折生氣等，才能重新建立關係。例如爸爸不接受兒子，但是讓他多接觸孩子，經歷許多的生氣等過程，才會重新建立關係，了解這就是我的孩子，不只是一個特殊障礙孩子。

　　最重要是要協助夫婦可以分享及安撫彼此的傷痛，互相了解及接受，就算是有正常的小孩子，面對孩子種種挑戰，夫婦彼此也要給予支持，使得日子容易過很多，何況是有特殊需要的孩子，更需要彼此支持及安撫傷痛，多些樂趣及多些幽默感，同時如果夫妻關係加強一些些，太太就可以鬆開和孩子的關係，孩子也能獨立自主些。
兄弟姊妹篇

　　家庭有身心障礙的孩子時，這位的孩子的兄弟姊妹會有怎樣的發展呢？怎樣的影響呢？

　　一般父母由於擔心自己年老或過世時，未能照顧這位有障礙的孩子，很容易從小就叮嚀其他的兄弟姊妹要照顧這位孩子一輩子。有的孩子會毅然承擔，從小就作個小爸爸或小媽媽，一直到長大即使結婚都住在家附近，天天及隨時有需要就回家；或是不結婚而照顧這位有障礙的兄弟姊妹；也有的人結婚條件是對方能接受一起照顧這位有障礙的兄弟姊妹；也有的是兄弟姊妹承諾一輩子分工合作一起照顧有障礙的兄弟姊妹。由於他們從小要一起承擔照顧者的角色，可能會忽略自己的同儕朋友的發展機會，可能為了減少父母的負擔，而獨自忍受及處理自己生活的困難及挫折，在人後落淚自療傷口，在人前堅強樂觀，這樣有承擔的孩子可能被訓練到很細心及耐心照顧人，對人的痛苦多些了解，所以長大會從事助人工作，例如心理師或社工師或其他助人行業。

　　有的孩子會覺得父母不公平，專注力都在這位有障礙的兄弟姊妹身上，覺得自己被忽略，想要和父母說說生活的喜怒哀樂，遇到困難及挫折，都未能得到父母的注意及協助，可能會很生氣有障礙的兄弟姊妹奪去父母的注意力，有的會欺負這位有障礙的兄弟姊妹以發洩情緒，有的會製造很多的問題狀況，認為不正常才能得到父母的注意力，有的會害怕其他人的眼光及言語，而不願意帶朋友回家，不願意讓人知道他有這位有障礙的兄弟姊妹，也因此影響同儕關係，有的人會在外面發展同儕關係以得到關心及歸屬感。

　　其實人的情感很複雜，不一定都是那一種狀況，可能會綜合以上幾種狀況，有時照顧，有時生氣，有時為了父母而去照顧之，有時為了兄弟姊妹感情而照顧之，甚至為了他人譏笑這位有障礙的兄弟姊妹而與人吵架及打架，人的感情是互動的，雖然這位障礙的兄弟姊妹可能有表達的障礙，但是他們知道人們對他的好，例如有位唐氏症的弟弟雖然言語表達不是很清楚，但是在會談過程中，他把椅子拉靠近姐姐，和姐姐坐在一起，當姐姐問他為何要如此做時，他說姐姐教我很多事，我要保護姐姐。

　　父母及治療師需要注意他們的身心狀況，非是社會道德要求他們一定要照顧有障礙的兄弟姊妹，如此才能連結到他們的情感而有信任感，如果否認他們的感受就無法與他們連結，要讓他們說出不喜歡的困擾及壓力，要了解真實生活可能真的會對他們有所忽略，對他們的生活或人際關係有所影響，使他們的生氣能夠出來，有時因為父母或周圍人的要求，使他們不敢不喜歡這位特殊的兄弟姊妹，有時因為體諒媽媽的辛苦，為保護媽媽而忍耐不處理衝突，其實他們可以不喜歡這位特殊的兄弟姊妹拿他們的東西或其他事，我們要接受他們的感覺，如果壓抑他們的感覺，或是父母參與處理糾紛，讓他們覺得不公平，這樣反應的不是兄弟姊妹之間的關係，而是反應著兄弟姊妹和父母的關係，他們就不會真正認識他的兄弟姊妹，有時兄弟姊妹的感情要透過打打鬧鬧而發展出來，他們會自己處理及成長的，我們不都是這樣經歷過來嗎，有時過度的保護反而成為發展兄弟姊妹情誼的一道牆，所以就很難有機會發展出兄弟姊妹的關係。

　　希望兄弟姊妹可以承擔照顧責任之前，要讓兄弟姊妹可以照顧自己，才可以照顧他人，同時盡量讓他們有選擇機會，當然真實生活中，因為人力時間的關係，有時他們一定要照顧，而不是有機會可以選擇的，就在於父母如何處理，有時出問題是因為我們太早將正常的兄弟姊妹變成父母化孩子，成為小爸爸或小媽媽，就會破壞他們的正常的發展，他們需要平衡發展各方面生活及人際關係，同時父母之間或其他家人需要互相支持與協助，讓父母可以照顧到其他的兄弟姊妹的需求，非只專注在特殊孩子身上。

家庭正向力量與處理方式

　　當家庭有特殊障礙的孩子時，家庭可以有以下的正向力量及處理方式，協助整個家庭及孩子健康開心地發展。

☆給孩子注意力，有耐心地而且讓他知道他是被愛的。
☆自然地對待孩子，期望他做他能做到的。
☆盡快地發現孩子的特殊障礙，儘可能尋找各種協助，例如資料、計畫方案、專業人士，持續找到你覺得足夠為止。
☆發現孩子喜歡作的事而且和他一起做，孩子的自尊會隨著經驗成長的。
☆對孩子有特殊障礙而生氣及哀傷是正常的，你不需要責怪自己及感到羞恥。
☆父母需要彼此協助紓解及承擔對孩子的感覺及責任。
☆不要忽略其他孩子，花時間與他們有個別相處時間。
☆在家庭中很自然地去談論孩子特殊障礙的部分，而且開放接受每個人對特殊障礙部分的感覺。
☆儘可能安排參加外面生活的經驗及活動，去享受自己的生命。
☆發現可以了解及協助你的任何地方，例如參加家長小組與其他父母分享，或參加組織協會或得到諮商。
☆不要催促及不要放棄自己及孩子，這是需要時間的，記得你和孩子都正在學習著。