| 我是罕見身障疾病的母親，在現今的罕見家庭他們有很多的心酸辛苦，對他們來講他們並不可恥也並不可悲也不需要別人的同情可憐，罕見疾病的患者需要多一份勇氣與毅力，因為他們承擔了屬於這個族群中的那一份風險。在尋找治療方法的路上已是屢屢受挫，身為這個族群中較幸運的人實在不該為他們帶來更多的難關。「罕見」兩個字所帶來的除了尋求治療上的失落外，還有社會大眾異樣的眼光。其實，這些罕見疾病並不具傳染力，不需要大家如此敬而遠之。只要大家不要用異樣的眼光來看他們與他們的家庭，或許他們也會比一般的家庭來的還要幸福，因為這樣的小孩大多都會特別的貼心懂事，因為他們也不想造成任何人的負擔。
在三月份時，學校的學務主任告知說縣府社會科有在評估申請輔具，也希望我能帶小孩去做個評估，看能不能申請輪椅讓孩子上課或在家出門時能比較方便，因為現在兒子的行走對他來說已經比較吃力。做過評估後很幸運的通過了評估，學校就把現有的輪椅先修改給小孩，但等到我們收到輪椅時，傻眼了~"它"完全不符合，因為正常輪椅輪胎邊應該有鐵框可以自行推動行走，但沒有而且輪胎小，小孩的手不夠長完全摸不到輪胎，這樣的輔具是需要有人員在後面推，但小孩是需要自己推的。且椅墊也過高，坐上後腳離地面還有一大段距離，輪椅不能收納，那如何帶出門呢?(不是每個家庭都有休旅車)那我當然是直接跟學校主任反應，主任也趕緊打電話給評估的學校(因為有10天的試用期)結果那邊的回答竟是退回後不管以後有任何的需要，就完全不能再申請，這真的是太離譜吧!政府的好義就是要適時幫助這些罕見弱勢團體爭取他們的需要，現在我不適用退回給需要的人使用也不行，那不是白白浪費了現有的資源。後來評估學校有再來電，說等職能師再來做評估後看是不是真的不適用寫文呈報上去再來看情況做如何修改。
我們需要把社會給我們的資源用在有需要的病童身上而不是把他擺在旁邊好看的，很多的資源就是這樣浪費的。(身障者也有他們的權益請不要剝奪他們的權益)而且藥物的浪費也特別的嚴重，聽到鄰居說她到醫院去看診，結果醫生開藥給她吃，因為它有很多的疾病那這種藥與其他的藥會相抵觸，且會不舒服他跟醫生說不用，結果醫生禁然不高興，她想想那就答應拿藥好了，醫生的態度就不一樣了，只為了醫生的態度，藥拿回家了，也沒吃真是浪費國家藥物資源。
總而言之言而總之罕見疾病的患者應該要用不同的藥物來治療，而用錯的藥物我們有義務要送回去，才不會造成醫療資源的浪費。
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