一個愛奇兒媽媽的心聲

台北市立大同高中教師 鍾美珠

  「愛奇兒」泛指各項身心發展障礙的孩童,這些孩童的家長往往承受極大壓力。而我也是其中一員。

  小孩出生的喜悅很快的被一堆繁瑣而無解的養育問題而沖淡,雖然是新手媽媽,但一般孩子的基本反應我也略知一二,只是我家孩子從出生起就哭鬧不休、手的握力微弱(從不抓緊東西)、該翻身的時候不會翻身、該爬的時候不會爬......,我難解心中疑慮但所有人都安慰我--這些都是基本的啦,長大就會了!隨著時間流逝,孩子漸漸成長,他的外觀與一般孩子無異,但他的情緒卻一直是我的惡夢──他總是為他的堅持哭鬧,堅持不肯搭電梯、堅持不肯因突發狀況而改變計劃,無論你好說歹說、軟硬兼施;他的動作靈巧度也令我頭疼──三歲的時候走路仍常跌倒、雙腳跳老師說幾乎沒有離開地面;即便現在已經七歲了他仍然無法站著穿褲子;最令我擔心的是他說話幾乎不與人對視,常出現失神狀態,不容易感知他人的情緒,例行的生活瑣事也無法專心完成......。後來帶他去醫院評估之後才知道他的大肌肉發展臨界遲緩,他有注意力不集中過動的問題,他還有高功能性自閉氣質。雖然帶著他到處做早期療育,這孩子依然讓我心力交瘁、備受責備。

  有一次因機車鑰匙遺失而帶他搭公車上學,帶著大包小包的我好不容易拉著他上公車,我看見還有一個座位,怕他跌倒就叫他去坐,或許他不習慣搭公車便堅持不肯坐,還大聲的說:「我就是不想坐!」車上的婆婆媽媽們就開始幫我說他:「怎麼這麼不孝順!媽媽讓你坐還不說謝謝!」「是啊!媽媽為你好,怎麼還那麼兇?」當場我也只能勸他趕快坐下,他卻十分堅持:「我就是不想坐!我不坐就不坐!」婆婆媽媽們見他對他們的話無動於衷態度又如此不馴,馬上就對我發難:「嬰仔要教啦!無教以後還得了!」「若是我的孫子這樣,我早就拿棍子打下去...」「現在年輕人比較沒在教嬰仔啦......」婆婆媽媽們你一言我一語句句都刺進我的心,當下眼淚幾乎奪眶而出──我怎麼會沒教呢?教他任何事情都必須不斷叮嚀、提醒,不然他就會失神,完全不知你說什麼;最糟的是,同樣的事下次你仍然要再教他,這樣的狀況不斷重複,怎能說我沒教呢?為了他,我天天奔波只希望他溝通上能有彈性一點、能感受別人多一點、手腳能靈活一點......只是他是個特殊的孩子,他需要比一般孩子更多包容與學習!這次搭公車的經驗讓我對搭公共運輸工具視若畏途。

  其實,「不瞭解」是造成傷害的禍首,因為「不瞭解」他們真的與正常孩子不同,卻用同樣的標準去看待,自然責難就多,「愛奇兒」父母自然壓力很大。根據天使心基金會統計,台灣平均每一百位孩子就有五到六個身心障礙兒,其中百分之五十的家長有憂鬱傾向,百分之八十的家長甚至有輕生念頭。這個數據令人怵目驚心!如果「愛奇兒」是被瞭解、被接納的,那麼憂鬱的人口、自殺率應該會減少許多吧!我曾經在一個網站上看到一位「愛奇兒」父親的心聲:「在我能力所及可以刻意營造下,他能快樂學習,可是到了外面的世界,他不會被外人所理解......我要如何做到,每到一個新的地方,就必須向陌生人解釋他是自閉症呢?......最好是要讓全世界的人,都知道他是自閉症」「我還是有想過,我和他永遠離開這個社會,像山頂洞人一樣,過著石器時代的生活......」「如果,萬一我等不到他長大,我希能帶他一起走,到了天國,我還要照顧他......」這位「愛奇兒」父親的心聲與我心有戚戚焉!

  我們都期盼社會能對這些孩子多一些接納、多一些了解,讓他們能有個更友善的生存環境,也讓我們這群「愛奇兒」父母得到更多支持與勇氣,在艱辛的養育路上,常有陽光照拂!