認識自閉症與家長協會

台北市自閉症家長協會總幹事 鄒佩珮

壹、什麼是自閉症?

  自閉症是一種先天腦部功能受損傷而引的廣泛性發展障礙,通常在幼兒三歲前,大多會表現出可以診斷的症狀。自閉症成因(遺傳、生產缺氧、藥物、壓力…)目前醫學上尚無定論,但肯定不是由父母的教養態度所造成。

  自閉症患者從小就可能表現出語言理解和表達的困難、難與身旁的人建立互動性的情感、對各種感官刺激異於常人的反應、一成不變難以更改的固定玩法與行為等,和一般兒童不同的特性。

  自閉症的特徵會因著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。廣義自閉症(典型自閉症、非典型自閉症、亞斯伯格症候群、雷特症候群、其他兒童期崩解症、廣泛性發展障礙未註明或未分類)它的盛行率已提高至每一千人中約有6名左右,男女患者的比例約為4~5比1。

貳、自閉症主要特徵

(一)人際關係的障礙

  自閉症患者缺乏學習認識自己與他人的關係以及基本社交應對的能力,因此從幼兒時期起,便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不容易和親人建立親情關係、缺少一般兒童的自動自發模仿學習能力、無法和小朋友遵守共同的規則一起玩耍,難以體會別人的情緒和感受,不會以一般人能接受及理解的方法表達自己的情感及想法等方面等的困難。

(二)語言和溝通障礙

  自閉症在了解他人的口語、肢體語言、或以語言、手勢、表情來表達意思等方面,都有不同程度的困難度。大約有30%~50%的自閉症兒童沒有溝通性的語言;而有語言的自閉症兒童,也常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特徵,即使具備高功能的語文表達能力,在「語言運用」上也會出現困難,常有對答不得要領的困難。

(三)固著的行為

    自閉症兒童常有一些和一般兒童不同的固定習慣或玩法,如出門要走一定的路線,特殊固定的衣、食、住、行習慣,狹窄而特殊的興趣,玩法單調反覆缺乏變化,環境佈置固定等,如果稍有改變,就因不能接受而抗拒、哭鬧。

叁、自閉症的教養與治療

    自閉症基本上是一種先天性的發展問題,因此到目前為止尚沒有有效的藥物可以治療這種問題,因此通常需要藉助教育手段(特殊教育)來教導自閉兒學習適應性的行為。醫療上會有藥物治療的建議,通常是針對自閉兒在成長的過程中,與他人互動時所出現的情緒行為症狀來處方,通常是治療標的症狀,而非根本治療其問題。雖然是治標不治本,但是必要時還是需要使用藥物來減少干擾情緒及行為。另外,在處理自閉兒的情緒行為,或者在協助其情緒行為成長時,也需要藉助一些非藥物的治療方法,多少有輔助的效果。

一、教養的目標

(一)促進正常的發展

  自閉症患者由於先天腦部功能受損,在某些方面會有發展遲緩的現象,例如,大多數自閉症的患者在幼兒時期便出現少發聲的情況,到三、四歲後,仍有不會使用語言、自己玩自己的、或出現重覆別人話語的鸚鵡式仿說等情形。

  因此自閉症兒童早期矯治的第一個目標,便是針對一般兒童會,而他們不會的行為,予以彌補和加強,也就是一般的兒童在成長的過程中所應有的知識與技巧,讓自閉症的兒童也能正常發展出來,這些知識和能力,包括感覺動作、語言理解、溝通表達、概念理解、自我照顧、人際關

(二)消除不適當的行為

  自閉症患者如未經過適當的教導,大多會用一些不恰當的方式表達。不適當行為包括發脾氣(如尖叫、踢人、抓人)、無法表達情緒或需要時的自我傷害行為。如果這些行動出現頻率很高或是強度很大,便會干擾到自閉症的兒童的學習和生活。因此對這類行為,我們應運用方法予以減少或消除。

(三)避免及消除固定刻板的行為

  自閉症兒童常有一些固定行為及習慣,如果稍有改變,就會固執不接受而抗拒、哭閙,並造成日常生活的不便和影響新的學習。因此,對這種妨礙學習的固定行為應該減少及消除。更重要的,在矯治過程中,還希望他們能將學會的新事物,類化到其他情境,而不只是限於固定的情境裡。

二、教養的原則

(一)抒解家庭的壓力

  一般的家庭在得知孩子為自閉症時,多會造成有形與無形的生活壓力,此時應讓家人了解,孩子的病症並不是父母的態度所造成的,需要家人合作一起來幫助孩子,共同面對這個挑戰和考驗。

(二)創造適合的學習環境

  教導自閉症兒童時,應該針對孩子的需要,創造適合的學習情境,主動製造的機會,誘發他的學習動機。例如,觀察找出孩子喜歡吃的東西與玩具或利用出去玩的機會,依孩子現有的能力,引導他用點頭、圖卡或說話的方式練習表達需求。

(三)反覆練習的原則

  對孩子不會的技巧與行為,可運用逐步養成及增強原理,將該行為設計在前後關聯的事件中,反覆地練習,來幫助孩子學習。以訓練洗手為例,可以在每天吃飯前或吃點心前練習,希望孩子由反覆的練習經驗中,養成洗手的習慣。

(四)多變、多樣化的安排

  自閉症兒童的矯治不一定只限於家中與教室來教學,相關的人、事和情境可作有計劃的變化組合,使內容具多樣化。例如,對於會走固定路線的孩子,可事先和他溝通,常換走不同路線回家,讓他知道走不同的路都可以回到家。又例如要教孩子用「杯子」,不要每次都拿同樣的杯子,有時紙杯,有時塑膠杯,有把手、沒把手的杯子等,都可以做彈性的變化來教孩子。

(五)語言表達理解能力的增進

  語言表達能力的訓練為一個複雜且因孩子能力不同而不同的長期歷程,一般訓練的進階如:

1. 模仿動作(訓練視覺注意力)       2. 聽口令作動作(視覺、聽覺的配合) 3. 叫名反應(訓練聽覺注意力)       4. 強化發音(增加發音的次數和廣度) 5. 仿說單音 6. 仿說單字 7. 仿說詞                             8. 仿說短句 9. 自動說(語言與情境的配合)       10. 練習簡答 11. 使用人稱代名詞(你、我、他等) 12. 簡單對答 13. 敘述

(六)親子溝通技巧

  父母與孩子的親子關係是否良好,首重在親子溝通的技巧,良好的親子溝通可以讓家庭和諧, 提升生活品質,也會使父母在教養子女上變得輕鬆許多。

  請參考下列八大項親子溝通的技巧: 1.覺知:父母親要隨時注意孩子的面目表情、行為舉止,主動的與子女交談,產生溝通的動 機,才能適時的給予輔導與協助。 2.傾聽:當孩子想要吐露感受時,應該要讓孩子覺得父母是很「全神貫注」地傾聽,就算身 邊有事情也應該放下,適時的給予回應或支持,讓彼此的關係更為接近。 3.關注:縱使父母親本身太忙,關心的話語與眼神還是不可或缺的,或是偶而身體動作的接 納(如擁抱、摸摸頭),以縮短彼此之間的距離。 4.同理心:父母親要站在孩子的立場來思考,會讓彼此的感覺更為接近,也才能進入孩子的 內心世界,體會孩子的喜怒哀樂,「將心比心」是最好的形容詞。 5.主動的鼓勵與開口:應該主動發現孩子的優點,多給孩子鼓勵,根據研究顯示,獎勵比懲 罰來的有效,而且可以使親子關係更為融洽。 6.注意語氣與聲調:不要老是用責備的口吻,多使用和善、建議的語氣說「你能說說看….?」、 「你的想法是….?」,這樣有助於溝通的氣氛。 7. 「我」訊的應用:我訊包括三個因素,行為-當你…、感受-我覺得…、後果-因為…,如: 「當你很晚回家的時候,我覺得很擔心,因為怕你在外面出事」,讓孩子瞭解他的行為會 造成什麼後果,儘量表達自己的情緒,切忌責罵或處罰。 8.衝突的解決:親子難免會發生衝突,這時不要拿出父母的權威,要求孩子要聽自己的,讓 孩子說出自己的理由,並且用與孩子商量解決事情的態度,針對問題,與孩子一起思考一 個兩全其美的辦法。如果父母本身有過錯,應該向孩子表達自己的歉意,以化解誤會,促 進家庭和諧。

肆、自閉症家長協會的成立

  自閉兒個別差異很大,每一個案背後都表示一個家庭須面對終身撫育自閉症者的種種問題:從早期的鑑定、療育到教育階段的鑑定安置、學校生活適應、課業輔導,到成年的就業或就養,乃至於家長老去後孩子的安養問題等等,家長不但需要大量且正確的資訊,協助他們選擇取捨,更需要心理支持、經驗分享、專業指導等等。因此,地方的家長協會應運而生,並被期許擔負起這些責任。

  本會於民國七十九年,由台北市自閉症者家長及社會各界熱心人士共同推動籌組,並經在台北市社會局登記立案至今,已達十八年以上,以協助自閉症者經由醫療、教育、宣導、就業服務、家庭支持等多元管道,持續給予支持和成長,促進社會化生活能力發展為宗旨。有鑒於自閉症者家庭於情緒、親職及休閒等方面之需求。本會盼透過組織力量,建立起社工專業與家庭共同解決問題的合作機會,並同步動員起參與計畫之家庭成員間擁有緊密互動及支持,朝向同時提供正式與非正式支持服務,找出家庭實質生活層面上之需求,落實共同在社區中生活的可行性。

伍、如何幫助我們

  關懷自閉症是全世界共同的期望,台北市自閉症家長協會自民國七十九年成立以來,承蒙社會大眾的支持與愛護!為給自閉症孩子一個更好的世界,我們需所有善款,我們將善用於以下工作

一、促進對身心障礙者之施政與權益倡導,使對自閉症有正確之認識與重視。 二、提供相關自閉症之醫療、教育、就業等生涯規劃等諮詢。 三、自閉症之療育相關書籍、出版會訊、建構網站提供各類資訊。 四、辦理自閉症者家長之成長課程、座談會及親子活動。 五、辦理自閉症者之休閒、認知、活動課程、冬夏令營..等。 六、協辦各階段升學鑑定安置工作及教育局暑期國小準備班,提供輔導資源與品質。 七、辦理自閉症者之家長、教導者師資培訓課程。 八、辦理志工訓練,增加宣導和服務資源。 九、承辦庇護性、支持性就業服務,附設「小貝殼工作坊」。 十、各類家庭支持服務、互助小組與網路家族雙向溝通服務。