精神障礙者照顧者醫療決策參與初探

台北市康復之友協會社工/督導 王芬蘭

  依據中央健保局統計,我國因慢性精神疾病請領重大傷病卡者,至96年9月為止已達184,907人;依據疾病類別分析全民健保醫療利用上,93年和94年精神分裂症的住院申報日數高居所有疾病的榜首,顯示出精神疾患已非少數人的問題,而服務使用的數據,更提醒了精神醫療服務體系和精神分裂症病友之間互動關係。

  自古以來精神疾病常常被視為神鬼附身、遭受詛咒、靈魂錯體或魔鬼化身。近年來,每當精神病患扯上社會案件,社會媒體更常以「不定時的炸彈」這類強烈負向的字眼來形容,嚴重的污名化,加深了病患及家屬的羞恥,以及被社會邊緣化的結果。

  由於精神疾病俱慢性化特質,病友必須長期接受治療,罹病後,病友易出現社會功能退化,影響其社會角色及功能展現,使其往往成為家庭中長期的「被照顧者」。精神醫療體系和家庭共同扮演著病友的照護者,醫療對病友的照顧屬「專業關係」,負責疾病醫療的照顧;家屬和病友則是「家人關係」,在面對家人疾病的生活照顧,協助醫療照顧亦是生活照顧的一個部份,所以疾病照顧是家屬和醫療人員共同的焦點。

  在我國,家庭是醫療的基本單位,不論從我國的衛生政策、就醫文化、家庭倫理,家庭都被視為責無旁貸的照顧者,扮演醫療中重要第三者的角色,協助生病家人的就醫、生活照顧。近年來家屬充權的概念逐漸受到重視,國內外開始有提升家屬參與醫療及使用能力的充權方案,但或許是因為病友被視為醫療主要的照顧主體,但過去與醫療決策參與相關的研究多以病友為主要研究對象,缺乏由家屬聲音的呈現。

  張苙雲(2003:135-156)在《醫療社會學》一書中,指出我國醫療文化中,「家庭」是就醫過程中健康照顧、求醫、醫療決策的基本單位,是醫療照顧的延伸,分攤醫療體系的照顧責任;家屬在就醫過程扮演陪伴者、照顧者、溝通者、翻譯者、訊息提供者的角色。由於人類疾病型態的改變,慢性疾病患者壽命的延長,生病不再只是暫時的事件,而是一種生活角色,「醫療照顧」就不可能僅侷限在醫療體系的高牆內,而會走進社區、進入生活,家庭介入患者的醫療將是無法避免的。

  除文化特性之外,從「精神衛生法」的相關內容也不難發現有諸多條文範定家屬和保護人有協助病友就醫的責任,且精神醫療機構應將保護人和病友共同視為服務對象,提供有關疾病治療的訊息及權益,並協助精神治療及其社區復健等相關計畫的訂立,且賦予保護人參與嚴重病人醫療決策權力和義務。法案中清楚指出「家屬或保護人應協助就醫」,故從法律的條文規範及其精神而論,已無需爭議照顧者參與病友醫療決策的合法性,相反的我們應該積極思考家屬要「如何」參與醫療決策?法律雖範訂出家屬參與病患醫療照顧的角色和責任,但不代表家屬有照顧的能力和參與的途徑。條文中清楚見到對家屬協助醫療的要求,卻未見對家屬照顧能力的協助,這意味著我國的衛生政策,將照顧責任轉嫁給家庭,視家屬為「責無旁貸」的照顧者,但這並不代表家屬合理獲得醫療決策參與的位置。

  筆者過去在精神醫療機構中工作多年,因職務關係與家屬有許多接觸的機會,與家屬的接觸日多,對他們面對疾病照顧的無奈就感受日深。家屬們常被醫療人員是為協助病人復原的重要支援,但他們卻是同時承擔對家人生病的焦慮失措,還要不斷的學習如何和醫療專業相處與對話,即使家屬對醫療團隊的處置有所不滿,也常因擔心如果表達後可能引發醫療人員的不悅,導致生病家人就醫權益的受損,最後只能採取壓抑的順從態度。

  筆者曾經針對醫療參與的議題深度訪談過九位照顧者,發現他們在使用醫療參與家人照顧的過程中,必須努力的學習醫療相關知識來提升自己的照顧能力,但有多位家屬表示醫療人員甚少主動提供相關的知識訊息,反而是社區中自主的家屬團體較能提供符合需求的情緒支持和知識、資源。他們和醫療專業間的互動必須受到疾病階段對醫療資源依賴的影響,而在託付順從和自主決策中循環變動。訪談中則發現,當病友的症狀穩定已可以不用完全依賴醫療時,未必家屬能由醫療專業處獲取後續復健治療與生活照顧的協助和資源,此時必須是家屬本身的能力與資源系統,是否能提供在正規醫療之外搭配其他的社會資源或是附件來協助病人,許多家屬在參與醫療的過程中最大的困擾是無法獲取就醫與照顧需求的滿足。

  筆者亦針對家屬參與醫療決策的現象提出以下幾個建議,作為未來醫療政策、教育與醫療體系的建議:

(一) 從基礎教育扎根:建構生物醫學和社會人文並重的養成教育。

(二) 由臨床訓練落實:強化面對服務對象時的互動與會談技巧。

(三) 不只是家屬,專業人員也需要充權。

(四) 建構全面與多元的醫療照護服務:增加醫療體系與家屬/病友團體的連結

(五) 從醫療政策作起:正視照顧者的保健工作

(六) 重新檢討服務流程,以多元的管道增加服務的可及性