十年來，身為一個罕病兒的家長，中間所走的歷程，只有相同背景的家庭，才能更貼切知道彼此的困難點和所面對的問題。很多家庭都在繞了一大圈之後， 如四處尋醫、求神問卜等待奇蹟等等，才學會面對它、接受它、處理它，而後放下它。

　　身障與罕病兒在社會中是屬於較弱勢的一群，打從他們出生的那一刻起，有形、無形的壓力與衝擊，便不斷的考驗著我們，透過社會資源、福利服務及一些相關的支持團體來相互協助，才慢慢的讓家庭恢復穩定，而父母真是最關鍵的點，父母先走出來，孩子才有希望。

　　真實的生活中，每個人都有不同的苦，必須得去承受，但這些生活上的痛苦， 它只是生活中的一部份，並不是生命的全部，有些事不是我們所能主掌或決定的， 最重要的，真的不要因照顧這個孩子，而失去每個人自己的生活，要勇敢面對這些困境，永不放棄，讓自己與身邊的人過得快樂，這是人生中最重要的事。

　　相信每一個孩子都是老天爺給的寶貝！