走一條不一樣的路

亞斯伯格和高功能自閉症家長委員會北部家長會 副會長 廖秋穗

  人生的路很漫長,小時候的作文題目:「我的志願」從來沒有出現過我現在正在做的事情—當志工。

  從兒子入小學開始,我就走進校園,當年他的校長問我:「你怎麼會願意做這麼多的奉獻?」我的答案是:「我的孩子會長大,我希望和他一起長大的這些孩子在成長過程中能感受到其他人的善意,將來將這些善意擴大,他們的未來才會同樣美好。」

  今年我的兒子將滿20歲,我不知道當年被我幫助過的孩子有多少人將善種子傳播出去,我只知道在我兒子被診斷「亞斯伯格症」出之後,我遇到很多貴人,一路支持我走出困境。

  2003年暑假對我的家庭而言是一個重大的轉捩點。本來被學校認為是資優生的兒子,因為校方建議跳級而必須做智力測驗,卻意外的被醫師診斷為「亞斯伯格症」,醫師還建議我申請殘障手冊以利孩子在學校取得特殊教育資源。我真的嚇傻了,這樣的天壤之別,叫我們如何承受?更何況當時「亞斯伯格症」在台灣是一個絕大多數人都陌生的名詞,兒子就讀私立中學的輔導主任是留英的心理學博士都沒聽過這個名稱,更何況是老師?

  我在電腦桌前尋找各種資訊,哭了一星期,意識到我如果不能幫助兒子走入人群,就算他再優秀,將來也無法為社會所用。就這樣,我一頭栽入研究「亞斯伯格症」。

  從醫界到學界,我上各種有關自閉症的課程,發現雖然同為自閉症的光譜裡的成員,落差這麼大,難怪「亞斯伯格症」的孩子因為沒有被了解而處境艱困。也因為在各種研習課程裡遇到一些處境相同的家長而激發我們必須團結為孩子請命,讓社會大眾了解這群孩子進而協助這群孩子適應人群的想法。

  我們找各個自閉症團體協助,終於中華民國自閉症基金會劉執行長聽到我們的聲音,協助我們成立「亞斯伯格症家長委員會」,在這裡,家長所說的話有人懂,家長的困境有人體會,家長們不再孤軍奮鬥,不再被誤解為不盡責的父母。

  很多人都會說教育資源應該公平對待每一個孩子,我想說的是:「每一個身心障礙的孩子一出生立足點就不公平,老天爺對我們這些父母一開始就沒有公平可言」。而透過對這些孩子的協助,也是在教育所有正常的孩子敞開心胸,學習尊重。
這幾年,我常常在到許多學校為老師們做特教研習的時候提到「亞症的孩子十個孩子十一個樣,沒有一個孩子和另一個孩子是一模一樣的」。經過這些年的努力宣導,越來越多人對「亞斯伯格症」有概念,甚至當我演講結束時,有些老師跑來問我,他自己的孩子也有相同的特質,是不是應該也要鑑定?因為這樣而得到正確對待的孩子逐年增加,我想這是一個正面的效應。

  與其說我當志工幫助許多人,我自己的想法是在這同時是我得到更多人的協助。因為我也同時在洗滌自己的心靈,接到家長諮詢的電話,我陪著她哭,也清洗自己曾經受過的委屈。

  這些年兒子從國中一路到大學,我為了教育資源鑽研特教法,擔任學校的特殊教育推行委員,擔任資源教室的家長代表。向教育局建言,向議員陳情,向教育部尋求協助,和特教系的教授們討論,希望身心障礙的孩子在求學的路上能夠得到更好的協助。

  我想套用我兒子Kevin發表在人本教育札記的文章做結語:「請給我們一個機會好嗎?不要急著遠離我們的生命。我們也同樣有一顆敏感的心。也許察覺氣氛的能力差了一點,但所言種種絕不帶有惡意。我們只是需要多一點點的包容,需要一個能夠提醒我們的夥伴。我們不是麻煩的製造者,我們也能夠散發各自的光與熱。」

  我現在所走的是一條不在我人生規劃中的道路,我會持續走下去。