慢飛天使

專業社工師專業社工師 陳至心

  搭捷運通勤好幾次碰到一個唐氏症的大男孩,那超強第 47 個染色體所造成的唐寶寶特徵,跨越所有的種族、遺傳力量,在他身上展現著。

  眼前的他 ... 乾乾淨淨的臉、支持性就業工廠的制服、端正的坐姿、掛在胸前的悠遊卡 ... 都是他和父母多年來的眼淚與心血努力得來的成果。我覺得他蠻可愛的,尤其是他的眼神,不管他的身體已經是個大人樣,依然骨碌碌地像孩子般純真。

  回想起懷孕 16 週的時候曾經做過母血唐氏症篩檢,血液中的賀爾蒙配上我的生育年齡,醫師幫我推估了 1/1900 這個機率,也就是說 , ,一千九百個嬰兒裡面,我有可能生到那一個唐寶寶。雖然醫師表示這已經是低風險的數值了,但是統計上並沒有絕對的零,如果要百分百確認就要做羊膜穿刺檢查才行。

  即使只有 1/1900 ,我依然忍不住跟老公討論著我的擔心。就算要做羊膜穿刺,結果確定後也要面臨要不要生的抉擇,那會是一個痛苦的決定,且不管決定甚麼,都會有日後的辛苦與傷痛。最後我們決定順其自然不再做檢查,平常心度過懷孕時光。

  雖然我的知識告訴我,唐氏症是可訓練的輕度障礙者,但因為曾經有過會不會生到唐寶寶的深切思考,讓我不由得對眼前這個功能良好的大唐寶寶、他的家人,以及他從小到大的治療師、特教老師們燃起敬意。

  車廂的門開了,一個時髦女生走進來坐在唐寶寶身邊,唐寶寶友善地近距離對美女微笑著,並且稍微湊著臉看著美女手上的 MP3 ,美女撇了撇嘴,又站了起來換到另一個坐位去。唐寶寶沒甚麼表情,繼續端正坐著。

  下一站到了,另一個剛上車的美女又坐到唐寶寶身旁,唐寶寶依然近距離對鄰坐美女微笑著,這個美女,一轉頭發現對方是個唐寶寶,馬上也微笑對唐寶寶說了聲,你好!唐寶寶也回了一聲,你好!

  真是內外皆美的一位小姐。一個路人的親切可以更加深化特教老師和家長的訓練,讓唐寶寶走入社會自食其力;同樣的,路人有意無意的傷害也可以讓唐寶寶又走向退縮。

  我猜,這個唐寶寶一定記得,爸媽 和 老師都教過,見人要微笑打招呼吧!歲月從不會在唐寶寶的眼神留下痕跡,雖然有人因為害怕或不了解而不敢坐在唐寶寶身邊、不敢回應他的友善,但唐寶寶還是這麼真摯地,用他純真的眼神看世界。

  加油吧!唐寶寶,如果有天你的眼神與我交會,我也會認真跟你說聲「你好」!