夢中奔跑在青青草坪上，追逐陽光，微風清涼舒暢、汗水洗滌臉龐的笑容，精神振奮心靈。輕輕、飄飄的隨著律動的心起舞，那是多麼令人嚮往的夢想。現實社會中，我的表皮細胞，禁錮了我的身體，雖然如此，它卻無法禁錮我的心，我會小心翼翼，慢慢的、輕輕的走在屬於我的美麗世界裡！夢中的食物，是那樣的鮮美可口，我大快朵頤的享受美味，擦擦嘴角，嘴裡還繼續在咀嚼齒間的香氣……，夢卻醒了，吃著母親為我準備的那碗熱騰騰的特製麵線和粥，配上雞蛋豆腐、……，才是我的「人間」美味。夢中我穿著時髦的洋裝、俏麗的時裝，與年紀相仿的朋友，逛街玩樂，一起建築我們的未來與夢想；現實中，我的行動受了很大的限制，只能靠人接送，更無法大玩特玩，就連夢想也要修改成最適合我身體的未來……。夢中的我、現實的我，彷彿判若兩人，可是我的心是堅強的，生活更是充滿希望，不但如此我會努力的追求夢想、挑戰種種的不可能。

　　「一枝草一點露」是我常常對我自己說的一句話。我經歷了醫學奇蹟，百萬分之一的幸運降臨在我家。在二十幾年前，一個女嬰在醫學中心聯合大會診後，判斷這個鼻子插著胃管、全身破皮的女嬰，大概活不了多久了，但卻奇蹟似的活到現在，而這個女嬰就是我的小女兒。我很愛我的女兒，我試著想盡各種方法，不斷摸索生存之道，她有著異常脆弱的皮膚，我每天面對著她身體上千瘡百孔的傷口，這樣罕見的疾病就是─「先天性表皮鬆解症 (Hereditary epidermolysis bullosa) (台灣俗稱：泡泡龍)(英文縮寫：EB)」，EB疾病需要很特別且小心的照顧以及護理模式，並非能用一般照顧傷口的方式。EB疾病的全身凡是有黏膜的地方皆會起水皰(或寫皰)，甚至破皮，就目前的醫療技術，仍然沒有任何有效的控制與根治，她的全身上下、口腔、食道、眼睛、內臟、……，無一倖免，但我依然一一的去克服，不只如此，我還串聯全台的泡泡龍(EB)病友，組織了「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan Epidermolysis Bullosa Association)」，就是希望能讓EB病友們有個避風港，彼此作心靈交流，大家同心協力互助、互勵，共渡難關，成立屬於EB病友們的大家庭。

　　「社團法人台灣泡泡龍病友協會」於民國九十八年六月二十七日正式成立，且在同年八月二十一日台灣高雄地方法院登記完成。目前EB協會在沒有財團及經濟的支持下，病友們有志一同，共同面對身心靈的艱苦奮鬥，期待我們可以攜手一起開拓出美好的未來！

　　引用道德經中章：「天地之間其猶橐蘥(風箱)乎。虛而不屈，動而愈出。」這印證了我與我寶貝女兒的努力奏效。原本只是想彼此交流照顧方法、聯絡感情，沒想到卻凝聚了一股熱力，凝結了罕見疾病的病友及家屬，期盼「社團法人台灣泡泡龍病友協會」能在大家的期待中開花結果，讓EB病友們都能快樂、自在的生活。