不平等的健康

社團法人台灣關懷地中海型貧血協會監事 張伯榮

  地中海型貧血是一種治癒率不高的遺傳性疾病,以往患有這種病的小孩活不到十歲,但隨著醫療科技的日益發展,這種疾病再也不是不可治癒的,而維持生命最簡單的方法卻只有每天不斷打針及藥物控制。

  榮榮是一個患有重型地中海型貧血的患者,看似平凡的他,從小就必需接受不平凡的待遇,因為血液裡的紅色球無法自行再生之原故,一旦紅色球週期性壞死而排出體外,他就必需到醫院打針補充紅色球進入體內,然而因紅色球含有大量的鐵質,這種物質很容易沉積在體內各種器官,造成器官功能異常,漸漸的失去應有作用,醫生為防止類似情況發生,交待榮榮除每半個月定期到醫院報到輸血外,還必需每天晚上在肚皮施打排鐵劑,將多餘的鐵質排出體外,避免心臟衰竭而死亡,雖然每天都要打針,但榮榮總是不怨天尤人,每天快樂的做自己。

  像榮榮這樣的病人不管輕型或重型貧血,全台約有數千人之多,雖然外表看不出異狀,像正常人有健全的四隻及五官,但他們卻有看不出的隱疾,記得有一次,榮榮的朋友在搭車時,拿出身心障礙手冊給司機看,司機非但沒打愛心票給榮榮的朋友,反而把榮榮的朋友罵得一無事處有點難堪甚至哭泣,我們不能確定司機一定是錯的,或許他只是做好自己應盡的把關責任,但如果司機能多點詢問與關心,情況將會截然不同,有些事不能光看表面,深層的涵義更值得令人醒思。

  吸血鬼是病患們最不樂見的代名詞,總有些不懂事情真相的人們,這樣稱呼著他們,雖說如此但他們從不計較這麼多,反而更感謝這個社會給他們的幫忙與協助,不管醫生、護士或走在街上的人們,也很感謝健保局的幫忙,不會因貧而死,從前沒健保時,每次診療總得花費高額的醫藥費與治療費,如此沉重的負擔並不是每個家庭都承受得起,病患在當時無法接受常規性治療情況下,因而失去不少同心抗戰的伙伴,幸好現在有健保局的幫忙,使病患與家庭的負擔減輕不少,這個社會也有許多善心人士願意伸出援手,讓病患不至於還未體驗精采的人生就草草的結束一生。

  每種疾病都有它不為人知的一面,健全的身體是外表的假像,辛酸與血淚並不會反應在人們所見所聞之地,我們不能因為看到表面的事物,去斷定一個人的好與壞,只要多一點愛和關懷,這個社會將會更加美好,並非一定得金援協助,只要適時的伸出雙手,一個微笑、一句謝謝換來是金錢買不到的成就感,幸福感動就在此時發酵。