如果罕見是價值,你的兒子就是鑽石

桃園縣腦性麻痺協會理事長 何麗梅

  「如果罕見是價值,你的兒子就是鑽石」在一個評鑑的場合上聽到在家巡迴老師對著我們說:「她是如此與罕見疾病的孩子的媽媽」當時在溝通此觀念時,那時我頓時全身都起了雞皮疙瘩。

  在那同時也讓我想到在一次的記者會上,針對行政官員與立委常有意或無意拿『腦性麻痺』來當罵人字眼時,我當時的立場。那天是因為黃美濂博士也蒞臨在現場,她提出他對這些官員老是喜歡拿「腦性麻痺」為罵人字言不滿時,她帶著骨折的腳奮力表達她強烈的感受,身為腦性麻痹孩童的家長的我情緒也跟著激動起來。輪到我說話時我竟顫抖的說腦性麻痺是值的尊重的,現場的媒體記者你們有時間應該去醫院看看,我們這些腦麻的孩子從初生就開始為了能好好活著而努力,這樣的生命經驗相信你們都沒人體會過,就像生長在岩壁間的小花他是那麼不容易才開出的花朵,而這些不懂生命價值的人竟然任意拿他們來開玩笑罵人。今天黃美濂博士都站出來,我以家長的身份感謝她,她是我們腦性麻痹孩童的楷模〈我個人承認那天我是真的太激動了〉但是後來媒體並未報導,當然我瞭解那是因為太長的時間媒體們都只顧我們陳前總統得一舉一動了,我們也只能莫可奈何.....。

  『如果罕見是價值,你的兒子就是鑽石』我想說的是我們的腦麻孩子也都是生來讓我們這些為人父母修行的,相信大家有了腦麻寶貝之後,人生也多了這麼多的生命經驗,這何嘗不是件值的感恩的事。我們大家都一定要帶著感恩,帶著陽光走下去喔﹗