請用微笑為特殊兒家庭加油

玉山銀行科長 陳俞如

  我的孩子二歲了,原以為他因為怕生所以不太理人,身邊的長輩及朋友們總是安慰我,「男孩子比較慢學會說話」、「大隻雞慢啼」,所以我們就依大家的建議讓他到幼稚園讀幼幼班,幼稚園會有社工去探視孩子們,社工提醒我們,孩子有一些自閉兒的特質,建議我們去做評估,第一次聽到孩子可能是自閉兒時,心裡的第一個聲音是:「怎麼可能」,甚至開始懷疑,是否有特定機構可以因此牟利,導引家長們帶著孩子去做篩選。

  經過就醫及幾個月的追蹤,醫師確診孩子是自閉兒,從此開始了我們一家對「自閉症」的摸索、了解以及發展與它共存的方式,我對「孩子是自閉兒」這件事也從否認、憤怒、討價還價、沮喪到接受。

  一般而言,自閉兒會有程度不一的人際溝通障礙,與對某些事物狹窄的興趣與固執,自閉症是一種特質,但不是他唯一的特質,大人不應因此而對孩子發展的可能性設限,另外,自閉兒的感官知覺是失衡的,在日常生活中,許多我們不會注意到的聲音、氣味、影像或身體碰觸,對自閉兒來說,可能都會造成痛苦、令他崩潰,而產生退縮或失序行為。

  從「雨人」等電影中,讓大眾誤以為自閉兒可能都有某方面的天才,只是比較不愛說話,但實際上大概有三分之二的自閉症孩童智商分數在平均範圍之下,學習上可能會有困難,需要特殊教育,身心障礙特殊兒的家庭及家長們所承受的壓力,是一般人很難想像的,根據天使心基金會統計,台灣平均每一百位孩子就有五到六個身心障礙兒,其中百分之五十的家長有憂鬱傾向,百分之八十的家長甚至曾有輕生念頭。而目前社會大眾對自閉症仍有非常多的誤解,對自閉兒和家長們來說,最需要的不只是醫療資源,還有被理解、接受及認同的心情。

  雖然自閉症的成因在醫學上尚無定論,但比探討原因更重要的是,如何瞭解並協助孩子跨越障礙,我很喜歡久周文化出版的一本書「自閉兒希望你知道的10件事」,讓我對自閉兒有更多的瞭解、也有更多的信心與勇氣去面對。書中提及:「自閉症本身並不可怕,不了解它、周遭沒有了解它的人、沒有為你的孩子尋求確實存在的幫助,那才可怕」,我深信孩子週圍的人,對自閉症有無正確的認識,對孩子未來的發展,有關鍵性的影響。

  對自閉兒及其家庭而言,這是一條充滿愛與學習的漫長道路,雖然這條路並不在我們原先的人生規劃中,感謝一直以來在這條路上陪伴、協助並鼓勵我們的社工、老師、醫師和身邊的好朋友們,也期望在公共政策、社會福利、教育資源上都能為特殊兒及其家庭提供更多協助,更重要的是,如何讓社會大眾對特殊兒有更多的認識、更大的包容,是需要大家共同來努力的!希望本文能對剛開始踏上自閉兒教育的家長們有一些些幫助,更期待能讓大眾更了解自閉症,您的理解與微笑,都能帶給自閉兒及其家庭所最需要的支持及信心,期待您的善念,牽引出更多的愛,讓世界更美好。