母親難為

晨曦發展中心家長會會長 王富美

不一樣的孩子 不一樣的教導

  匆忙的歲月總讓人忘了身邊還有值得回味的事情,這才想起原來我們孩子身上也有很多動人的故事。

  自從旭旭在不知不覺中患上輕微糖尿病後,不吃甜食的訓練過程就開始考驗我們,對嚴重情緒障礙的孩子來說是多麼的困難,尤其是心智障礙的孩子有理講不清,完全不瞭解後果的嚴重性。首先,必須把家中所有餅乾,糖?及他最愛的可樂、冰淇淋全部分送或掃光,偶有親朋好友送來的糖?、喜餅或蛋糕,都必須東藏西藏,但這樣卻讓旭旭學會了當名偵探柯南的本事,東找西尋間有時還真被搜到,官兵抓強盜的戲碼又開始上演了,最後二個都筋疲力竭,只能以吃了會死翹翹來恐嚇他。

  「死」本是一種相當有尊嚴的事,因它是所有人間債償清而離開凡間(煩腦的人間)或功德圓滿回歸主的懷抱,而我卻把它醜化,因為電視上常會看到很多被殺死、撞死、病死...等各種死亡的痛苦模樣,這樣才能讓旭旭知道死是什麼,反正就是倒下起不來或流很多血,所以他才會有點害怕。

「陪伴成長的路上」百味雜陳

  皇天不負苦心人,旭旭終於能節制不吃甜食了,只是有時會稍微破功,有時後學校有慶生會,他最愛吃蛋糕,老師心疼他沒吃,所以給他一點點解嘴饞,只要老師告訴我,回家後就會幫他調整一下飲食,幾年辛苦訓練,現在如果在外面吃到甜食,旭旭自己也會告訴我要抽血(因他沒有語言能力所以用手語表達,在上學前除了趕時間或我太懶外,天天都要抽血測試血糖值。)

  故事發生在昨天,帶旭旭回台北的家,弟弟擺放很多汽水飲料在冰箱,不小心被他發現了。晚上大家各自回房睡覺後,旭旭出現了!一個人起床走到廚房?我躲在旁邊,默不出聲觀察他要做什麼(有時必須偷偷觀察才知道他想什麼),結果,習慣上床前喝一杯水的他把水喝完就打開冰箱,往冰箱冷藏櫃裏看了很久很久的時間,我以為旭旭發呆睡著而忘了把冰箱關起來,(觀察孩子的行為舉動,常是我們父母教導他們的切入點)。

  當我正猶豫要不要出現時,旭旭毅然決然的下定決心從冰箱裡拿了一瓶汽水出來,怕聲音太大吵到其他人輕輕地把冰箱門關上,接著用超可愛的表情慢慢地轉頭,突然看到我在身後,愣了一下(我一句話都沒說地看著他),他又很不情願地慢慢將汽水依依不捨的放回冰箱。當下真的讓我百感交集,高興他能節制,卻又非常不捨他的無奈,眼看著他得不到眼前的喜好,感到加倍心酸與刺痛,差點打敗自己允許他喝汽水,但又不得不裝出我的威嚴以及事後的誇獎與讚美,唉!母親還真難為啊!