雖有風雨我心亦晴

仁愛啟智中心家長 妮妮媽媽

  我想我和許多家長一樣,認識仁愛是始於家中有了一個「特殊的」可愛寶貝。妮妮一歲八個月時,毫無緣由的怕起家中的某些特定物品。漸漸地,妮妮畏懼的事物越來越多,由家裡延伸至外面,畏懼強度也日趨嚴重,她像隻楚楚可憐的小鳥,每日飽受驚嚇,甚而驚恐至夜裡無法入睡。這樣的情況日復一日,大人陪這孩子一起受盡折磨,妮妮臉上再看不到幼兒純真無憂的表情,偶而微笑也是一閃即逝。好幾次夜裡,我和先生安撫不住因夜驚哭鬧翻滾的妮妮,兩人筋疲力竭卻無計可施,只好相對無言。

  在和同事的一次聚會裡,談起妮妮的情形,其中一位媽媽同事認為頗不尋常,建議趕緊帶妮妮去看兒童心智科。至此我才如夢初醒,是啊!怎麼什麼方法都試了,就偏偏忘了要找醫生呢?接著,就帶著妮妮近至署新東元精神科,遠赴長庚兒心科去做一連串的診斷。

  在這一段測驗、問診、等候評估的過程中,我壓力很大,情緒也相當脆弱不堪一擊,所以當我接到了來至仁愛的電話,希望安排家訪時,老實說我的心裡「很受傷」!面對著那樣清秀聰明的小妮妮時,我實在無法將她與「發展遲緩兒童」做上任何聯想,於是我婉拒了這場善意的拜訪。

  東元醫院的評估流程較簡略,所以診斷報告先出來,根據評量結果顯示妮妮是屬於「高功能自閉症」。答案揭曉了,我的心情是每個為人父母者都能體會的。接下來,調適心情,勇敢面對,這次當仁愛啟智中心再度來電時,我立即與其約定訪視時間,於是我踏進了這個沒有沈重的殷殷詢問,卻處處充滿了溫暖接納的大家庭。

  仁愛啟智中心每月寄給家長的「早療個管通訊」,雖僅薄薄二、三張,卻幾乎包含了所有家長們最需求的早療訊息,令人不勝感激。當我在通訊上看到九月份仁愛啟智中心將要舉辦兩場親職講座,而內容又正好是我目前迫切需求時,沙漠求洲的我馬上報名參加。當天的演講內容相當「實用」,都切切實實地傳達了家長們一個重要的態度和觀念,那就是「只要用心,家庭就是最便利的治療場所,父母就是孩子最優秀的治療師」。

  參加這場講座之前,雖然並不無助,我仍時感孤單。但在演講那天的中場休息時段裡,有機會認識了一些家長朋友,即使各自的孩子狀況不盡相同,大夥兒依舊討論熱絡。會後大家互留姓名、電話,除了相約互通資訊、心得分享外,最重要的是彼此打氣加油。散會後,走出向日葵大樓,迎面而來的暖暖陽光、涼涼秋風,讓我的心情頓時輕揚起來!

  之後,我去買了一本演講當天一位家長介紹的書:星星的孩子