軒軒小寶貝:

　　好快！你已經15個月大了，這一年多來，你所經歷的一切折難真的不知如何來形容，你在長庚醫院的那厚厚一大本的病歷也許可以說明你的病情，卻無法道盡你所受的苦痛，是多麼令人心疼又心酸。

　　其實至今媽咪仍然會自責，為何把你生得如此？讓你一出生就受苦受難，雖然很明白這一切誰都沒有錯。你那小小的身子滿是疤痕和針孔，真的可以用千瘡百孔來形容，一點也不誇張，任誰看了都會覺得不忍，媽咪的心更是彷彿被撕裂般的痛。

　　這一年多來，你總共在醫院住了有九個月之久，說你是在醫院長大的，一點也不為過，記得你開心臟時才兩個多月大，小小的身軀插滿了管子，看得媽咪眼淚直掉；心臟的關卡過了，但接著一次又一次的抽筋，常常三更半夜媽咪抱著你，爹地飛車的送你至醫院急診；然後又因水腦差點又要了你的小命，緊急開刀後命是撿回來了，但你的腦部卻傷得很嚴重，而且抽筋抽得更厲害，後來因打針細菌感染高燒不退，好幾次我們幾乎想放棄你了，因再也不忍留你在這世上受苦，但你是那麼的勇敢，一關一關的挺了過來，連讓醫生快束手無策的抽筋情形竟也奇蹟似的控制下來了。

　　最近你因三番兩次的尿道感染才檢查出你有尿道逆流、輸尿管異位的症狀，又開了一次刀，媽咪算了算，你總共開了六次刀，其中包括兩次植入人工血管，因你全身已找不到任何一條血管可以打針，就算是個大人，也禁不起這樣的折磨啊！而你卻勇敢的讓人心疼，很多人都問媽咪，我怎麼能那麼樂觀而堅強？我總是告訴他們，是你的勇敢讓媽咪堅強了起來，讓媽咪有勇氣去面對、接受，心甘情願亦無怨無悔的陪你一起和病痛對抗，和生命賽跑，和死神拔河，因為我怎能輸給你呢？是你給媽咪力量，是你教會媽咪的。

　　你的病因，醫生一直無法告訴我們，他們也找不出原因，因為所有的檢查都是正常的，甚至你的正確病名是什麼，醫生也無法告訴我們，直到你水腦後，醫生才診斷為腦性麻痺－極重度。這一路走來，不是一般人可體會箇中滋味的，你身體所受的苦與我們心裡所受的煎熬，不是筆墨可形容，為了你，我們是病急亂投醫，什麼科學、非科學的方法，只要人家說對你病情有幫助，我們都不會放過任何一線希望，為了你，爹地、媽咪的生活全都亂了，可是我們從來不曾怨怪過你，反而要謝謝你，來到這世上，用著你的血肉之驅，來教會我們許多事情，讓我們重新學習人生的許多課題，例如：珍惜、感恩；例如：愛，也讓媽咪在醫院結了許多善緣，讓媽咪對人生、對生命有更深層的體認，是你，讓我們成長了。

　　這一年多來我們都吃了很多苦，尤其是你，雖然媽咪已經夠堅強了，但看到你不舒服時，仍會忍不住的掉眼淚，因媽咪不知何時你的苦難才會全部結束，我們真的好心疼你呀！恨不得能替你受這些苦痛。親愛的小寶貝，我們對你沒有任何的期許，只希望你健康不要再生病住院打針了，其他的都不是那麼的重要了，即使你不會坐、不會走、不會說話，什麼都不會，只要你健康的活著，活著就有希望，媽咪一直如此相信，醫學會越來越進步，相信未來會有更新的藥和醫療方式來幫助你的，雖然所有的醫生幾乎要百分之百的告訴我們，他們相信你的生命歷程不會太長，但我們不會放棄，還記得媽咪一直告訴你的嗎？要加油，我們都要加油，不要再讓媽咪擔心、掉眼淚，媽咪的媽咪---也就是你外婆，她也很心疼媽咪，也常為媽咪和你掉眼淚，我們都不要讓自己的媽咪傷心、心疼了，好不好？勾勾手，我們要一直很勇敢的向前走，要不斷地加油，我們一起來創造奇蹟。親愛的小寶貝，不管未來你會如何，你永遠都是爹地、媽咪的心肝寶貝。

後記：

　　這篇文章是我兒子十五個月大時寫的，而他在一歲九個多月時離開了我們，他終於可以不用再吃藥打針，再也不會痛痛了，去另一個更美好的世界。在他病危時，我們選擇了不施行任何急救的方式，讓他自然平靜的離開這世界，因我們再也不忍見他受更多更大的苦了，縱然我們有萬般的不捨和不願意，但這是最好的方式了。

　　生命中有許多事是無法預料的，不管是好的、壞的，當事情發生時，都只能坦然的去接受，雖然老天爺給了我們這麼一個有缺憾的小天使，不到兩年的時間又把他帶了回去，我們仍心存感激，因為老天爺必有祂的深意，是要讓我們去學習、去成長的，並非要把我們整垮，我很高興我們通過了考驗，這件事並沒有將我們夫妻給擊倒，感情也沒有因此而破裂，也不曾怪過對方，反而因著這個小寶貝，讓我們夫妻的情感更加親密，當然還有雙方父母家人及朋友的關心與幫助，是支撐我們走下去的最大動力。「養兒方知父母恩」，我們是深深的體會了，所以想告訴所有的朋友，珍惜你們的父母和小孩，他們是老天爺給我們的最珍貴禮物，我們怎能輕易傷害他們？

　　以前的我和大多數人一樣，不知人間疾苦，直到有了軒軒，我看到了另一種殘缺的生命，而這份殘缺，絕不是他們所願意的，我一直覺得像他們這樣的小孩，是最美麗的小天使、最善良的小菩薩，他們是來替我們受苦的，而他們的父母、家庭，是老天爺悉心挑選安排來照顧他們的，而非他們犯了什麼罪，才要接受這樣的處罰，相反的，是因為他們比其他人更具有愛心，才能承擔起這樣的一份重任。

　　當我得知新竹仁愛啟智中心為了籌建晨曦學園，不僅在經費上有困難，甚至附近鄰居也不歡迎、也不諒解時，我真的好難過，因此我們將軒軒身後的保險理賠金全捐給了仁愛啟智中心，雖然不是很大一筆錢，但仁愛啟智中心的老師們都好感激我們，「施比受更有福」，這是我們深信的，我們也相信軒軒會很高興我們這麼做，我們只希望將愛軒軒的心傳遞下去。好希望大家在行有餘力之時為這些小朋友和家庭盡點心力，哪怕只是一百元、一千元，積少成多、聚沙成塔，莫以善小而不為，我想這社會需要多一點的溫暖和鼓勵，愛不是用金錢可衡量的，而且只有愛是人走後唯一可留下的，其他的什麼也留不住，什麼也帶不走，唯有愛，永不止息......。