在台灣有 20 萬戶先天性心臟病患者家庭，每年還有近 2,000 位先天性心臟病兒童誕生 ( 出生率的百分之一 ) 。這一些世界公民過著什麼樣的人權生活 ?

　　當整個家庭興高采烈，迎接新生命來到這個家族時，上帝給他們開了個玩笑， Baby 有先天性心臟病 ! 頓時全家快樂氣氛瞬間轉變為陰霾籠罩、愁雲慘霧。接著整個家族生活完全改變 !

　　有 95% 先天性心臟病患形成原因是不明的，只有 5% 是家族性遺傳。無法知道形成原因，也無法預知生命能活多久。以致和其他先天性疾病最大的不同，在於其生命存續期的未知，形成家族一生長期的懼怕與不安。隨著醫學及社會福利的進步，更加延長或延續著這心靈上的不安期。這聽起來有點諷刺，但對某些先天性心臟病患來說，確實如此。

　　大部份的先天性心臟病患是屬於非發酣型，也就是外表看起來是正常的，所以較難引起社會一般目光甚至政府單位的垂憐與重視。所以那麼多在等待換心 ( 移植心臟 ) 的病童，是很難得到心臟的，除了忍受冗長煎熬茹苦的醫療過程，並面對生命存亡的恐懼，其生命權是上帝在主宰的。

　　由於進出醫院的時間密集，再加上家長的不捨與自責的補償心態，因此一般心臟病兒童都被過度的呵護寵愛，造成很少走出戶外、缺少參與適當的，體能運動與社群活動，容易產生偏差心態或人格不良發展。其受養育權是受到一些掣肘的。

　　由於須非假日診療，孩子們也常常需向學校請假就診。一般功課都很難跟上，同時也較難在學校交到朋友。並不是他 ( 她 ) 們不夠努力或難相處呀！在學校同學們，或有異樣眼光對待他 ( 她 ) 們胸口的疤痕。或有不知情者，謠傳心臟病會傳染，及體育老師不讓病童上課的情形，等等 .. 都造成心臟病學童受教育權的一些障礙。

　　父母要養心臟病童孩子一輩子嗎？那當然不可能的。有朝一日他 ( 她 ) 必需是要自給自足、至少要生活無虞的。在有機會踏出社會、進入職場時，社會會接納他 ( 她 ) 們 ? 就業權會得到保障 ? 適婚年齡到時，社會能給予機會享有生存權給予延續生命權嗎 ?

　　時值台灣區世界公民日 9 週年 , 聯合國 NGO 世界公民總會與台灣區世界公民總會舉辦「 2010 年世界公民人權高峰會」前，冀望秉於自由、平等、博愛的基本人權普世價值，將來能在先天性心臟病患者家庭裡籠罩曙光。並預祝大會成功 !