從醫療的觀點來談兒童的人權

高雄長庚醫院兒童內科部主任 梁啟迪

  人權平等的概念是普世的共同價值觀,也能獲得目前大多數人的認同,但是提到如何去推動和執行人權的平等,其實在很多相關的議題上,目前仍然有很大的歧異,我以一名醫療工作者的立場來看,醫療上的弱勢族群包括:未出生的胎兒、無行為自主能力的嬰幼兒、兒童和青少年,罹患先天性畸形、智能不足或沒有接受良好教育者等,常常無法擁有接受適當醫療的保障權。以下本人將對醫療與人權的相關性,提出一些看法和建議。

  人類生命的起源,是從精子和卵子結合成受精卵,並且成功的在子宮內著床開始。胎兒有心跳的產生是在八週大時,但是在子宮內至少要待到 20~24 週以上,才比較有機會存活。一般常以心跳的停止代表人類生命的結束,但是,是不是有心跳開始,就可以承認為一個人,這一點並沒有獲得共識。如果我們承認開始有心跳就已經屬於人,就有他 ( 或她 ) 的權利時,則人工引產(墮胎)的執法,就必須更謹慎,因為被引產的對象有沒有被法律充分保護,本身是一個很重要的課題。有些人反對墮胎合法化,是因為沒有一個生命可以被剝奪,有些人主張有限度的引產,另有些人則贊成父母可以有完全的自由去選擇,這些主張短時間內仍然無法獲得共識,站在不同的角度去思考時,自然沒有一個完美的解決方法。我們的法律現行採取折衷方式, ” 同意 ” 可以有條件的施行人工引產,但是不要忘記,法律條文所列的詳細規定,如果沒有被所有人遵守奉行,人工引產的人數就可能逐年增加,法律的制定就無法保護無辜的生命不被犧牲。

  兒童不論在身體和心智方面,都無法和成人相比,如果沒有受到適當的保護,最基本的生存權都可能被剝奪。在過去沒有健保制度的時代,很多罹患重病的嬰兒或兒童,父母可能因為經濟因素被迫選擇放棄醫療,全民實施健保制度以後,雖然情況改善,兒童的生存權獲得很大的進步,但是對一些罹患重大疾病或有先天性異常的兒童,在未來不確定的情形下,悲慘的事件仍時有所聞。我舉過去曾經發生過的病例和大家說明。

  小強是一名剛出生的嬰兒,生下後隨即因嚴重的心衰竭,發現有心房室墊中隔缺損,而且也有第 21 對染色體異常,即俗稱的唐氏症,他的父母親有很好的教育背景和工作環境,也瞭解以目前的醫療水準執行開心手術,可以完全矯正小英的心房室墊中隔缺損,不過對於唐氏症的寶寶的將來,由於擔心智能不足,以後生活無法自理,家長於是放棄積極治療、拒絕開刀,結果小英在幾個月後因心臟衰竭不治死亡。

  小英是一名也是剛出生的雙胞胎其中之一,她是父母因長期不孕,接受人工受孕後順利生產,父母的教育和生活水準不算太好,雙胞胎一個很正常,但是小英卻有嚴重的先天性心臟病(全部肺靜脈迴流異常流到下腔靜脈)。這種異常如果診斷時間太慢,大部分都活不過一個月,而且越早開刀成功機率越高,小英的父親擔心開心手術的風險和相關可能造成的合併症,也擔心無法撫養兩名子女,所以雖然小英一出生便被診斷,但他的父親卻選擇放棄積極治療,在小英一週大開始發生病危時,透過所有醫護人員努力的溝通後,小英的父親終於改變了決定,接受開心手術,最後的結局是小英平平安安的從醫院順利出院。

  小美是一名六個月大的女嬰,上面有三個姊姊,她有嚴重的肺動脈瓣狹窄(也是一種先天性心臟病),只要早期接受心導管瓣膜擴張術成功,這種病是可以完全痊癒的,但是處在一個重男輕女的家庭,再加上父母不論是經濟教育和生活都很差,全家的收入主要依賴捕魚為主,在醫療資訊仍然不夠普及又沒有健保的時代,雖然小美剛出生就被診斷有先天性心臟病,但是父母並沒有帶她早期就醫,所以小美來到醫院時,除了發生嚴重心衰竭外,也發生腦中風的合併症,引起半身肢體麻痺,經過緊急搶救後,小美的心臟在心導管手術後的隔天,就已經恢復正常,但是腦部的合併症卻已經永遠無法改變,雖然後來平安出院,但是由於小美父母的疏忽或是漠視,造成的影響卻是一輩子的缺陷。,如果時間能夠倒轉,小美能夠早一點接受適當的治療,她的人生也許會有更亮麗的未來。

  身為一名兒童醫療工作者,我覺得捍衛這些弱勢族群的健康人權無疑是非常重要的一件事。當兒童的父母或監護人無法做出正確的決定時,我們的國家社會和法律,是不是有一個機制去保護這些兒童?如果有決定權的大人,不能或不願意用更寬廣的心胸,去接受有缺陷的生命時,那我們實在也不配高談人權的理念。我深深覺得,人權的理念要被倡導前,要先學習去了解和尊重別人的想法,尤其是對於沒有行為自主能力的兒童,大人應該更 ” 用心 ” 去聆聽,這一群無法表達自己想法,我們稱之為國家未來主人翁的心聲。