以愛為旗-奇兒,勇敢向前行!

社團法人台北縣殘障福利服務協會社工 吳欣宜
  西方小說家史蒂芬.柏萊(Stephen Bly)曾說,在美國西部荒野有兩種類型的朋友:就是逃跑者及堅守者。一旦麻煩來到,不管你面臨多危險的處境,逃跑者會逃走而離棄你,但是不管你遇上多大的困難,堅守者則會形影不離。

  在我們服務的身心障礙家庭中,就有一個媽媽,她就是一個堅守者。小萍的孩子是一個自閉症兒童,這孩子很特別,他可以笑,卻無法說出心裡的難過,所以他會摔東西、在地上打滾...,他憤怒的火焰,就像一座隨時會爆發的小火山,燒著自己,也四處燎原。每一次小萍想要幫助兒子釋放壓力時,先生總是在旁邊冷言冷語的說:「又在發瘋了,你花那麼多時間帶他去看什麼神經病醫生,有用嗎...」,就在一次的爭吵,小萍的先生在她睡覺的時候,用好幾隻大紅龍憤力扎在小萍臉上,就是在如此痛苦絕望時,她選擇離開家,一走了之,最後,她血液裡親情的基因,讓她甘願忍受不欲人知的艱辛,小萍回家了,她說:「我愛我的孩子,不能丟下他,因為我是母親。」母親的心很單純,只求陪伴孩子快樂地長大。

  小萍在兒子進入小學時,透過學校的特教系統轉介到協會,剛開始,她只希望找一個可以讓她喘息的時間和地方,參加兒童體適能課程,她快樂的分享:「瀚瀚很喜歡上演戲、畫畫課、手工皂陶冶課程,在協會老師教他們用各種顏色,創造出不同造型的圖案,我的小孩回家後常常自己不停的在畫一些東西,有一次,她爸爸要看,他還神秘的不讓爸爸碰他的作品。來到協會,我和他有更多共同的事可以一起做,我們也自己買材料在家裡做手工皂,瀚瀚很喜歡切肥皂及攪拌,我覺得很好,因為孩子很快樂,而且也可以訓練瀚翰手指肌肉控制能力。」小萍現在常常會來協會,而且還成為協會優秀的志工。

  阿慧常常奔波在學校和醫院,公公因為癌症需要常常住院,孩子因為自閉症,無法獨力就學,所以需要陪讀。阿慧常常說:「怎麼辦,我好累喔!每天空氣中,除了藥水味還是藥水味,孩子蠻橫霸道,活在自己的城堡裡,公公婆婆固執己見,也活在他們的世界中,可是,我每天就是跟他們在一起,快要撐不下去了,好想逃......」有一次,阿慧從她的手提包中,拿出一把搧風的扇子,扇子放在臉的正前方,扇子停止不動,頭卻不住的擺動,她愁眉苦臉的說:「以前小時候,聽人家說:『憨仔在搧風就是這樣子。』那時候,我就在想世間怎麼會有這麼傻的人。現在,我才知道真的有傻子(傻子這兩個字小聲到幾乎無法聽見)」。

  從小時候開始,阿慧就用心教育栽培倫倫,雖然是個自閉症的孩子,但對阿慧來說教育是倫倫的機會,只要有機會她都不會放棄,在過去兩年,協會所舉辦過有關兒童及家庭的活動,倫倫幾乎不曾缺席,這是因為阿慧的堅持。阿慧也知道倫倫的學習有限,但是她心中總是懷抱著倫倫剛出生時,對倫倫所說過的話:「我們倫倫最聰明了,長大後我們倫倫要出國留學,到澳洲。」阿慧說:「這個夢想,我和倫倫從未停止。來到協會,我發現倫倫很喜歡攝影,我在想,我還是可以帶他到澳洲去留學,倫倫可以當攝影師...」。

  人生最大的考驗與試煉,並非來自於想要卻沒有得到,而是來自於從未期待,意外中得到,卻一點也不想要。眼盲、耳聾或四肢麻痺,長久以來被視為是障礙,然而他們也能促使一個人發現力量、勇氣和創造力的資源,沒有被擊敗,就會使你變得更堅強。

  隨著社會福利的觀念與制度變遷,身心障礙的權益保護意識提升,身心障礙者漸漸走出家庭,嘗試融入社會環境,其過程如一段漫長的旅程,須不斷給予支持、提升其生活能力及增進信心的灌溉,而孩童宛如幼苗更需要細心、用心的照顧及教導,身障的孩子更是需要一倍以上的努力來讓孩子學會生活技能及基本生活常規,而這過程往往讓家長甚感心力交瘁及無可奈何。有鑑於此,推展身心障礙兒童全人關懷及家庭支持更是刻不容緩,我們希望能給孩子更多更寬廣的學習管道,以提升身心障礙兒童人際互動、社會適應能力並增進家庭及身心障礙兒童的正向觀點。

  這是一段愛與夢想和希望交織而成的築夢旅程,我們希望藉此行動充分展現孩子們的活力與創意,期待幫助所有身障者的父母,即使在最令人絕望的處境中,依然可以發現希望,能夠從失望灰心沮喪中走出來,重新找回生命的力量