勇敢面對病魔-尼曼匹克症
我的兒子以諾，在看著與自己相差五歲的姊姊進入發病期，病徵一一浮現出來，說話速度越來越慢，喝水常嗆到，走路平衡越來越差且常跌倒，功課成績也越來越退步，漸漸無法跟以諾玩....以諾也漸漸感受到有一天他也會跟姊姊一樣，時常會問媽媽我最近是不是有比較笨，晚上也常做惡夢。他要承受與面對無比的精神壓力，在小小的年紀是何等的不容易啊！雖然沒藥可醫治，為了減緩病情的惡化的速度，以諾跟姊姊很勇敢的接受針灸，每三天針灸一次，每次約2-30根的真插在身上而且針上點燃艾草，近一個小時不能動，雖然很痛很害怕他還是很勇敢的接受挑戰。
自從7年前醫生宣判我們的一對兒女得了無藥可醫的罕見疾病【尼曼匹克症】，面對這個突如其來的惡耗，我們如臨晴天霹靂，心裡很沮喪，心想我們一家四口也等於被宣判在這個社會上已失去和別人齊頭式的競爭力了，而且將成為弱勢中的弱勢。我們經過近2年的調整與摸索努力想尋找出一條可繼續支撐我們走下去的路，這2年相當漫長難熬，我們夫妻曾一度想藉由『離婚』來逃避這個遙遙無期的重擔，我們也曾徘徊在憂鬱症的邊緣，眼看一個和樂安康的家庭即將面臨解體，也或許社會又將增添了一件燒炭自殺的家庭慘劇。 所幸！我們選擇－積極面對，因為我們已無退路了，即使前面的道路崎嶇難行，處處險境，我們依然往前行，選擇燃燒最後的一絲絲生命，來換取人們對罕病的瞭解，將悲慟化為力量，進而珍惜健康的身體，用有限的生命去創造無限的價值。
跨出自艾自憐的第一步，我們決定帶著生病的孩子昂首跨步走出去－『走出去挑戰生命、走出去迎向陽光』，並不時訓勉這二個病童，要當『生命的勇者』，帶孩子去登險峻的埃及西奈山，讓他們挑戰極限，並遠到西非布吉那法索探望病童及貧童－讓他們體驗生命的價值，讓他們清楚知道在這世界上我們不是遭逢最不幸的人，我們還有大能可去幫助那些貧童上學讀書，另方面我們也開始積極擔任志工分享生命課題，並搭配罕病基金會到學校分享罕見疾病的釋義及罕病病友和家屬的艱辛歷程，至今長達4-5年之久，我們夫妻2人每月持續進行2-5場次的分享，常常一家四口遠赴花蓮、高雄等地，在每一場的分享中，履履面對著自己內心的傷口及苦與痛。 然而！當與會的朋友們每每緊握著我們那雙溫暖熱情的手及泛著淚光激動的眼神，對我們夫妻說聲: 加油！您們辛苦了！我們這些好手好腳的人真幸福，我們要珍惜現在所擁有的，這一句鼓勵支持我們的話語歷歷在目，我們深覺再怎麼苦都是值得，因為我們祇盡了棉薄之力，卻喚醒人們對自我生命的愛惜，相對地我們更應盡心盡力的把小孩照顧好，不要徒增親友與社會的負擔，也認真記錄孩子生命過程的變化及奮戰的經過，因為，如果我們這些完整的病變過程紀錄可以做為醫學研究，而拯救更多身臨其境的無辜生命，對我們來說更是意義非凡，這是一份沒人做過的完整紀錄，從檢驗報告至今七年多來，我們完整紀錄了近30卷的DV帶，同時我們也接受一些學生的論文研究報告（國小/國中/高中/大學/研究所皆有），並架設『巫家一生罕見的幸福』部落格，與人分享我們最苦也最有意義的生命豐厚果實，更希望藉由媒體的正面報導，喚醒更多人愛惜生命，進而激勵瀕臨困境的朋友們，迎向陽光，面對美好的明天。
在這同時我們必須犧牲一些我們的隱私權，但我們只有一個堅決又單純的想法，我們所受的苦不要白白的受，我們希望這些苦難的過程，可以豐厚別人的生命旅程，我常常告訴孩子，你們的生命價值不在長短而在於寬廣，儘管我的孩子生命之燄燃燒至最後一絲絲，若能換取人們對罕病的瞭解，更進而珍惜健康的身體與生命的價值，那我孩子的生命意義也將呈現出來。
眼看著孩子的生命一天一天的消失，我們夫妻所面對的挑戰也更加殘酷與辛苦，我們沒有大心願，我們只在每天臨睡前，向 上帝禱告，祈求明天起床時，我的孩子能和我一樣看到明天的太陽，也明白這條路上 上帝永遠與我們同行。我們一家四口約定好心相繫、手相連，面對再大的苦痛難關，也會咬緊牙根面對衝破，更要謝謝在這段時間不斷給予我們正面鼓勵與支持的朋友們，您在部落格中的迴響激發了更多人積極生命的開展。只要不放棄就有希望，思想皆正面，能量永不滅，樂觀積極，珍惜您生命中的每一天。
呼籲：因為我有2位罕病的孩子， 上帝給我們夫妻走一條跟別人不一樣的路，這條路該說是只有【前進】兩字而沒有路徑，在醫療界我們陪同醫生護士一起來認識這個罕病-〈尼曼匹克症〉，在教育界我們陪同學校老師一起研究如何教育這個罕病-〈尼曼匹克症〉的孩子，在艱苦難處的反面是機會，我們夫妻看到了機會，謝謝罕病帶給我們不一樣的人生，我們要把走過的點點滴滴記錄起來放在部落格上，好讓更多的人瞭解罕病，瞭解罕病家庭的辛苦.瞭解要如何接近.如何照顧.如何相處.學校教育的配合.....希望給這社會更多元的看見也讓這社會更健康，也或許我們在抱怨政府/社會/學校...沒給我們什麼協助，也沒給我們做什麼，倒不如我們來教他們來做什麼，畢竟他們不瞭解我們，也唯有站出來讓更多人瞭解我們，告訴他們我們的需要，才有更多的機會與福利，起來吧！別放棄！我想種樹該比摘果子更有意義吧！剩下的就交給上帝了。
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