說一個故事

台灣身心障礙藝術發展協會劊會理事長 陳翠華
  一個20歲的青年藝術創作家,邱俊瑋,出生在台中,五歲時經常性的跌倒,走路姿勢越來越像隻鴨子,後來連上樓梯都顯得的力不從心,台中榮總證實罹患了『裘馨式肌肉縮症』(Duchenne muscular dystrophy),這是法國神經學家Duchenne,在1858年所發現的一種染色體異常產生的問題,所造成的肌肉病變,同類八種型態中最嚴重的一種,由於肌肉組織隨著年紀衰退,初期病徵大約在3-7歲時,出現走路蹣跚、常常跌倒,到了10-12歲時,通常需要坐輪椅,身體的機能漸漸流失,後期患者往往因受到控制呼吸與行動的肌肉萎縮之影響而導致合併症,而死亡。在英國的研究紀錄中,由於照護的水平日益進步,平均的生存年齡約20歲,如有做脊椎手術,或可延續至30歲。俊瑋因早期呼吸功能較弱,不宜做脊椎矯正手術,目前採呼吸輔助,每天使用時間14-16小時。

  自從六歲發病之後,時間兌換的不是茁壯的身軀,而是一點一滴流失的肢體能力,由一個活蹦亂跳的男孩,逐漸變成一個被固定在輪椅上的青年,挫折與失去成了家常便飯,同學以他怪異的身體蠕動方式,給他取個外號:『蚯蚓』,彎曲變形的脊椎像似一隻蚯蚓,俊瑋樂於接受這個外號,因為精通自然科學的他,知道蚯蚓的兩大特性,其一:生命力超強,可以切斷再生,其二:蚯蚓是大地免費的農夫,總是在地底下翻動泥土,毫不起眼,卻為這個世界帶來生機。

俊瑋說1:
蚯蚓默默耕耘,以微薄的力量翻動泥土,是為了要迎向陽光,
如果沒有陽光的滋潤,生命不過是暗暗發芽,只是短暫的存在,
沒有意義的,唯有陽光能讓生命成長,脫離寂寥黑暗;
唯有被陽光滋潤的生命,才有愛、希望、快樂和夢想!
夢想是如此遙遠,然而生命總是能找到出路,在陽光照耀下,
突破障礙,成長茁壯,甚至更為美麗茂盛!

  愛畫畫的蚯蚓,舉辦過四次的個展和許多的聯展,2002年的第一次個展「當小狗遇見向日葵」,讓他從一個不喜歡生病的自己,開始發現原來很多人喜歡他,讚賞他,激發繼續努力的動機,雖然必須抵抗疾病日以繼夜的侵襲,依然奮鬥不懈。從俊瑋的生命發展過程中,我們清晰看到,藝術創作對於俊瑋的生命的激勵與影響,雖然他的身體日漸衰殘,當他將作品展現在眾人面前,創作在那一刻真正完成了,因為他用作品和這個世界交流互動和溝通,說出他心中的想法、對世界、對週遭一切的感動和傾訴,他的人生因為對創作有強烈的信念,因而找到光熱與方向,因為創作被眾人肯定和欣賞而發現自己這個特別的軀體有著非常不同的意義與價值。

火柴2
靜靜地 躺在小小的黑暗裡
等待 等待使命的呼喚
火光 在劇烈的摩擦下迸現
燃燒出最美麗的紅焰
點亮黑暗 趕走寒冷 帶來希望
火光燃盡後 一縷白煙
剩下焦黑的軀體
但 生命卻已在別處延續

  「火柴」這首短詩是俊瑋在飽受身體代謝系統紊亂帶來的痛苦時,所寫下的,當時蚯蚓的希望工程正要進行,俊瑋的生命因為藝術而有光有熱,同時也渴望將他的生命之火傳遞給其他更多與他一樣愛好藝術創作卻禁錮於身心障礙的朋友們。

  我們就從俊瑋這根小小的「火柴」出發,希望藉由光之藝廊-身心障礙藝術創作發展協會這項計畫,讓更多身心障礙人士可以在藝術創作找到生命的出口和價值,同時展現自己生命中的光與熱。

「台灣身心障礙藝術創作發展協會」

  為了長期、持續推動國內身心障礙藝術的發展,有必要成立一特定組織運作相關事實。所以,我們籌設公益性質的「台灣身心障礙藝術創作發展協會」,邀請國內藝術專家、社會賢達一起共襄盛舉。

一 我們希望從鼓勵身心障礙人士進行藝術創作

  並提供身障藝術更多學習資源與分享空間的基礎出發,將藝術創作對於人們身心所帶來的療癒效果分享給所有人,並且媒合身心障礙藝術創作與藝術市場、文創產業,讓藝術創作者可以得到更多肯定。最終,期能對於國內身心障礙藝術的相關政策發展,盡呼籲響應之力。











`






   身心障礙人士,特殊的生命經歷本極適合以藝術創作的方式予以呈現,事實上,國內也確有許多作品優秀的身心障礙藝術創作者。
   但不可諱言地,身心障礙人士在學習藝術創作、發表藝術作品時,所獲得的資源較之一般常人更為困難、稀少。所以,我們期望透過本計畫,鼓勵所有身心障礙人士進行藝術創作,一方面可以透過藝術創作讓身心獲得療癒效果,並實踐或拓展其生命價值;另一方面也藉由他們的藝術創作表現,獲得社會肯定並能在經濟生活上有所實質獲益。更重要地,身心障礙人士的藝術創作中所展現的生命光熱,對於社會人心將是最具激勵人心的教育資源。
   為達上述目標,我們將為身心障礙的創作者提供更多的藝術學習資源,以及更多的線上、實體展演機會,並鼓勵各界社會人士共同來關心、推動身心障礙人士的藝術創作發展。
二 媒合身心障礙藝術與藝術市場、文創產業
   身心障礙人士的許多藝術創作作品極為優質且具特色,非常適合愛好藝文的人士選購收藏,同時也可以結合文創產業,開發相關藝術商品。因此,我們將鼓勵國內身心障礙人士的藝術作品與國內藝術市場、文創產業進行媒合,為所有身心障礙人士創造更多的實質收益與社會肯定,同時也為國內藝術市場、文創產業注入一股新的生命光熱。
三 提倡藝術治療的觀念
   藝術是人類心靈活動的表現,同時也是具體的生命樣態,身心障礙人士透過創作敘述其特殊的生命歷程,可謂是從全然不同於一般常人的角度來看待、體驗人生的風景,對於身心障礙人士與一般常人都具有激勵、體悟的效果。
   藝術同時也是一種連結社會的模式及溝通的橋樑,若以藝術治療的角度來看特殊個體的創作,這是一種積極的療育方式。以社會活動的角度來看身心障礙者的藝術創作,則更可以看到它對於身心障礙人士重新建立與社會關係的聯結所發揮的重要性。
   畢竟,『身心障礙』往往包含著因為環境所產生的心靈活動的障礙,而非僅是生理性的缺陷所造成困難。為了讓身心障礙人士的心靈活動,不因其生理殘缺而有所受限,甚至在現實生活中與群體隔離,鼓勵他們從事藝術創作、發展藝術作品,不僅可以讓身心障礙人士在藝術創作中找到自己的定位,同時也讓身心障礙人士藉由他們的藝術創作與發表,能夠獲得社會肯定,重新進入社會群體的關係網絡之中。
四 推動國內身心障礙藝術政策的發展
   台灣地區截至97年底,依內政部統計資料,領有身心障礙手冊者已達104.1萬人,身心障礙者占總人口比率為4.52%,續呈逐年上升趨勢。其中:
   極重度障礙者以重要器官失去功能者占46.70%最多,多重障礙者占32.58%次之。
   重度障礙者以肢體障礙者占27.55%最多,多重障礙者占19.80%次之。
   中度障礙者以肢體障礙者占44.46%最多,慢性精神病患者占16.14%次之。
   輕度障礙者以肢體障礙者占50.25%最多,聽覺機能障礙者占16.07%次之。
   人數眾多的身心障礙人士卻始終處於「弱勢族群」的定位之中,並在社會期待與相關資源方面,未能獲得妥善的照料與支持。身心障礙人士往往也因自慚身心障礙而茫然失其生命方向,甚至成為家人、社會的沈重負擔。
   藝術創作是身心障礙人士可以回歸社會、向走人群的聯結道路之一,也是最具生命光熱與身心療癒的方式。全球先進各國因此莫不重視身心障礙藝術創作與教育的推廣,希望透過藝術創作讓身心障礙人士的生命獲得改變的契機,並同時影響及於其家人、社會。
   藝術也是第二語言,我們可以從創作中體悟到一些藝術家看到的世界或對社會的發聲,特別對身心障礙者,藝術創作更是他們一種極為重要的溝通方式,他們通常需要更多的勇氣和獨特的表現或行為方式,才能作到一般人輕而易舉就可做到的事,就在這個過程產生獨具一格的形式,透過這類形式的表現,讓觀看作品的人,可以一探他們的生命樣態。
   「台灣身心障礙藝術發展協會」成立的宗旨,就是希望建立一個溝通的橋梁,一個為特殊族群在藝術創作上建造的舞台,讓世人可以透過作品,友善的看到且了解到他們傑出的天賦和努力的成果,對等的看待這個族群的生命樣貌,不是只帶著同情憐憫,而是觀看生命經驗的不同,如此不相同的個體,如何要求他們在一般社會裡尋求認同呢?所以期待社會大眾能有「眼光」來欣賞身心障礙者的生命樂章,「光之藝廊」是一個非營利組織的實體空間和線上展覽的形式
   我個人深信除了給所有身心障礙人士莫大的鼓勵外,觀看者將會有更多的收穫,因為背後的生命故事,都可以發光,照亮每個黑暗的角落。
   每個人都具有追求自由與幸福的天賦人權,這些有特殊需求的人,是我們共同生存的社會的一份子,然而有些身心障礙者的真正的阻礙卻是來自我們這些所謂的正常人,因為環境沒有為他們的特殊需求來建設,因為我們的內心並未準備好完全的包容和接納。希望透過「台灣身心障礙藝術發展協會」,能為在這地球村無國界的大家庭,貢獻一些力量,建立一個和諧美好的生活境界。


1 2006年蚯蚓愛飛翔畫冊自序
2俊瑋寫於2008年
??

??

??

??