保障多重障礙兒童的基本人權 - 就醫品質改善、醫藥使用權

護理師 曾雅屏
  多重障礙的孩子常常要上醫院,今天看骨科明天看眼科後天看小兒神經科,帶這樣的孩子說實在的不輕鬆,尤其若遇到了很熱門的醫師,那真的是整天要窩在醫院裡了。很多不了解的人會說為什麼要常帶孩子跑醫院,醫院細菌病毒多,如果孩子健康無礙,哪位當媽媽的會喜歡帶孩子去醫院,畢竟醫院又不是遊樂園,加上孩子不耐時會哭會鬧,媽媽要半哄半騙的,只為了清楚了解孩子的狀況改善了沒,或是醫師有沒有辦法治療孩子的疾病,但往往都是得到令人無奈的答案。

  孩子是在我做月子第五天,先生就發現眼睛有異狀,所以,在月子期間找了很多眼科資料,等我坐滿月子時就帶孩子去動眼睛手術了,而他的罕見疾病也是在開刀住院期間,被遺傳學醫師確定診斷出來,只是大家在臨床上都沒照顧過這種病患,還在摸索的階段。所以其實我的孩子算是發現得很早,在孩子四五個月大時,就開始復健治療中醫針灸,無奈不管我再怎樣的努力帶孩子做復健,到三歲仍然頭頸不穩<一般孩子三個月大頭頸就穩定了>全身張力低到一個不行,很多老師都說是遇過最軟的孩子,甚至有老師懷疑孩子是因為頭太大,所以頸部不穩<孩子出生時體重是4300公克>有人叫他”麻糬”大一點因為都趴在我們的身上大家都叫他”趴趴熊”。後來透過自費的氣功治療在半年內改善很大<頭頸穩定多了,會自己起身獨立坐>施行了兩年,先生賺的錢根本來不及應付孩子的開銷,後來因為進步空間越來越小,加上氣功師父要調漲費用,於是氣功就停止了。接著讓孩子補充健康食品,除了提昇免疫,補充孩子缺乏的營養素,果真也改善孩子很多狀況,但離正常孩子還是有一段距離,不過真的已經改善很多了。連一位當完兩年兵的老師回來看到孩子的轉變,都覺得不可思議,還說,他以前都認為孩子這輩子是不可能可以走路,但沒想到再看到他,是媽媽牽著他走進教室的。

  政府大力推廣早期療育的重要性,而早期療育是0-6歲,有給予交通療育補助,可以到醫院診所做健保的復健治療,但過了6歲交通補助沒有了,療育補助也是要看各縣市政府的德政。複雜性的治療<物理、職能、語言>大醫院還願意收7歲以上的孩子,但診所就很不歡迎,為了孩子還要拜託醫師,讓我深深感覺有這樣的孩子媽媽要把面子拋掉,只為能多爭取一堂治療課程。有一位媽媽曾經跟我分享過,她帶孩子去醫院做治療,但醫院的治療師幾乎整堂課都在講電話,實際做治療的時間不到10分鐘,雖然這是特殊案例,但政府對醫療院所人員考核也要多把關。孩子似乎在7歲就被認為一切都可以自理,但事實上,是孩子還不會獨立行走、手功能的精細動作也要加強、語言也是還在模仿的階段,我的孩子在這一大群的孩子裏算稍稍沒那麼嚴重,但還有很多更嚴重的孩子需要持續的治療。那天才知道原來孩子已經是隸屬成人個管中心管理,政府為了資源能充分利用設置了輔具中心,需要但經濟擷踞的家庭可以申請借用,政府的初衷原本是很好的,但把7歲孩子和成人放在一起根本是不行的,很多輔具身高差距太大,早療體系的部分孩子又不能去借;這階段的家長孩子只能自食其力,努力和校方爭取,也卡在公立和國立的學校資源不可以共享,運氣好的剛好有筆公費下來可以添購,運氣不好的真不知該怎麼辦了。在政府的眼裡7歲的孩子已是屬於成人個管中心成員,是我的問題還是政府覺得這樣的孩子已經沒有任何希望了。

  我的孩子是罕見疾病-羅氏症候群,很罕見很多醫師沒看過這類的病人,為了孩子能好好的繼續活下去,也只能症狀治療,孩子有近端腎小管酸血症,需要吃一輩子的鹼片<制酸劑-俗稱胃藥>來中和酸血症,如果沒吃的話會導致酸中毒死亡。但因為現在醫院廣泛濫用制酸劑,所以前幾年健保局規定此類的藥物病人要自費,但對於靠這類藥物來維持生命的酸血症病人來說無非又是一項負擔;就算有醫院可以申請到健保,但為了這項維持生命的藥物,必須再跑到別家醫院就診,不僅大人累孩子也需要承受舟車勞頓之苦,真的讓我們這些父母感到很無奈,而原來就診的醫院也只能說沒辦法這是健保局規定的。

  大台中地區很多地方跟不上北部地區,但我覺得擁有這樣的孩子也不是我們所希望的,政府對這些堅持努力要把孩子照顧好的家庭,應該給予更多的支持和鼓勵,孩子越來越好社會負擔就越輕,而不是放棄他,再生一個賭賭看。政府一直鼓勵生育,但說真的這樣的福利,這樣的環境,誰敢繼續生育下一代,無非是多個孩子來受苦罷了。