我的照顧心得和失智患者心聲
這是我失智母親在病程中，清醒短暫時刻，所表露出內心世界的孤獨、害怕、恐懼和無奈，到後期已不會表達，但她的內心是清晰的、有口難言之苦、非筆墨所能形容。
失智患者的心聲
(一)老伴失智我擔心，我怕受到他影響。
因為老伴的失智，使我無法歸故鄉。
失智老伴常發病，使我惶恐又害怕。
因為老伴常住院，沒有人能陪伴我。
(二)剛開始時常跌倒，不知那時已開始。
我不認為已失智，每天都在找眼鏡。
每天只做一件事，可從天亮到天黑。
我心不願看醫師，害怕真的已失智。
(三)兒女說話我不懂，我像一個外星人。
妹妹遠從故鄉來，經由說明我才知。
雖不記得他姓名，但他仍是我親人。
親友相見不相識，老淚縱橫很無奈。
(四)每天吵著要回家，不知何處是我家。
因為病痛的折磨，使我不想活下去。
心裡難過無人知，身體疼痛無人替。
只求爹娘來接我，早到天家團圓去。
對失智症患者而言，生病非(他)她們所願，我們應尊重失智患者是獨一無二的個體及其人格特質，我們需悉心的照顧及了解他，如果他們不愉快時他們會用自己的方法來表達，就像我的父親，他是用行動或握手來和我互動。我的父母雖失智，但他們的內心深層是清晰的、明白的，只是失去了讓人了解的能力。你若對他不好，他們一樣會生氣。我的原則是以順為先，只要不影響到別人作息，自身安全、合理的要求範圍內，我都會盡量順著他們，要不然就想法轉移目標。
我親自陪伴雙親，走過了為期十三年漫長歲月，雖然辛苦但在他的人生中是一段最美好的回憶，我很感謝曾經陪一起走過那段日子的兄妹、許多朋友、康泰家屬聯誼會好友、醫師...。為了完成母親的遺願，在大家的協助與一面之緣好友周富美的幫忙安排，出版了全台灣第一本，失智症家屬照顧後的全記錄，書名是「爸媽，我在這裡！」，第二年我與台灣數位有聲書推展學會理事長王建立博士合作再版了，DAISY數位有聲書，讓視力不好的朋友也能分享到我的生命故事。而此書的英文版本也將在不久的將來會呈現在世人的眼前。
就讓我們一起期待這本書的誕生，當雙親去世六年後的今天，我發願用演講100場的方式，來 迎向陽 光、傳 播 愛 ！ 有 愛 的 地 方、 就 有 希 望 ！
作者 龍 祥 燕 99-5-27
|
